رویداد۲۴-اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد. مدیرعامل سازمان تامین اجتماعی گفت: بیماران مبتلا به بیماری نادر «ای بی» و صعب العلاج «ام اس» کشور تحت پوشش خدمات این سازمان قرار می گیرند.
کمتر از هزار تن است و در مقابل جمعیت 80 میلیون نفری کشور رقم چشمگیری نیست، اما 11 قطب درمانی جامع در سراسر کشور برای آنها تشکیل شده است.
اپیدرمولیز بولوسا (EB) یا (بیماری پروانه ای) یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می گذارد.
بر اساس این گزارش ، در بیماری ام اس نیز، سیستم ایمنی بدن به غلاف محافظ (میلین) بافت عصبی حمله می کند و موجب اختلال در ارتباط بین مغز و دیگر مناطق بدن و در نهایت منجر به تخریب و یا آسیب دائمی به اعصاب می‌شود.
در همین راستا سیدتقی نوربخش، مدیر عامل تامین اجتماعی روز جمعه در گفت و گو با ایرنا اظهارداشت: با اجرای طرح تحول سلامت امسال در بودجه قانونگذاران تمهیدات جدیدی برای بیماران پروانه ای (ای بی) و بیماران مبتلا به «ام اس» اندیشیده شده است.
وی در این باره افزود: هم اکنون بخشنامه بیماران مبتلا به «ام اس» در حال تدوین است و این بیماران با ضوابطی که قانونگذار تعیین کرده است تحت پوشش قرار می گیرند.
نوربخش ادامه داد: البته هزینه های بیماران پروانه ای چون بالاست، بخشنامه های متفاوتی برای آنها در حال تدوین است و هنوز نرخ بیمه این بیماران مشخص نیست.
وی اضافه کرد: باید این بیماران شناسایی شوند و در سیستم سازمان های بیمه گر ثبت شود، این اقدامات اکنون در حال انجام است و از ابتدای طرح تحول سلامت یکی از راهبردهای ما تحت پوشش قرار دادن این افراد بوده و من فکر می کنم گام های بلندی برداشته شده است.