رویداد۲۴ بحث بیماران خاص و داروهای آنها بحث جدید و تازهای نیست. از همان زمان که تحریمها به تدریج در تمامی ابعاد کشور ریشه دواند، موضوع عدم ورود داروی خارجی برای بیماران نیز مطرح شد. تحریمهایی که حتی اجازه ورود دارو به کشور را نمیداد و بیماران یک به یک از بین میرفتند.
بعد از برجام اما برخی از گشایشها تا حدودی حاصل شد و بخشی از داروی بیماران خاص با سرعت بیشتری وارد کشور شد، هرچند که قیمتهای آنان بالا بود یا به صورت کامل وارد نمیشد اما در نهایت تا حدودی در دسترس بیماران بود.
حالا اما با خروج آمریکا از برجام، ورق بار دیگر برگشت و نگرانی بیماران خاص را دو چندان کرد. وزارت بهداشت روز گذشته با انتشار خبری اعلام کرد: «خروج آمریکا از برجام تاثیری بر بازار دارو و تجهیزات پزشکی نخواهد گذاشت؛ چراکه وابستگیمان به داروی وارداتی بسیار اندک است.» بیماران اما نظر دیگری دارند. آنها بر این عقیده است که داروهای داخلی به بدن آنها سازگار نیست و مجبورند تا از داروهای تولید خارجی استفاده کنند. حال باید دید مسئولان برای نجات جان بیماران و در دسترس قرار دادنِ دارو برای آنها چه تدابیری را میاندیشد.
داروهای خارجی که مشابه داخلی دارند وارد نمیشود
میثم رمضانی رئیس هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران در گفتوگو با رویداد24، با اشاره به خروج آمریکا از برجام و تاکید ترامپ بر بازگرداندن تحریمها علیه ایران، به وضعیت بیماران و نیازهای دارویی آنها اشاره کرد و گفت: با توجه به مصوبه مجلس ما همچنان با عدم ورود داروهای خارجی که مشابه داخلی دارند، رو به رو هستیم. موضوع این است که داروهای خارجی اکنون در دسترس نیست یا اگر هم باشد سهمیه آن بسیار کم است. نمیتوانیم بگوییم که داروهای خارجی بهتر است زیرا فرمالیسیون آنها با داروهای داخلی یکی است اما از آنجایی که بیماران از بدو تولد تاکنون از داروهای خارجی استفاده میکنند سازگاری بیشتری با بدن آنها دارد.
بدن بیماران به داروهای خارجی خو گرفته است
رمضانی با بیان اینکه از بیماران از نظر بدنی و روحی و روانی به داروهای خارجی خو گرفتهاند، تصریح کرد: بیماران سعی دارند تا از داروهای خارجی استفاده کنند زیرا بسیاری از آنها بدنشان به داروهای داخلی جواب نمیدهد، خصوصا اینکه داروهای داخلی نوسانهایی را هم داشته و در یک دورهای خوب و در یک دورهای بد بوده و واکنشهای شدیدی را بر بدن بیماران ایجاد میکرده است، به همین دلیل ترجیح میدهند داروی استفاده کنند که ایمنتر باشد و به قولی امتحان خود را پس داده باشد.
داروهای ایرانی امتحان خود را پس ندادهاند
او ادامه داد: به طور مثال در بیماران تالاسمی باید بگویم که دهه سوم زندگی بیماران تالاسمی بسیار مهم است و دیگر اصلا در این سن و شرایط جایی برای آزمون و خطا وجود ندارد. یعنی هم پزشکان و هم خود بیماران ترجیح میدهند تا داروی خارجی را استفاده کنند. البته اگر داروهای ایرانی امتحان خود را به خوبی پس بدهند هم کسی بدش نمیآید که بخواهد داروی ایرانی رایگان در اختیار بگیرد.
رمضانی با بیان اینکه بیماران خاص ترجیح میدهند تا هزینه بیشتری انجام دهند اما داروی خارجی دریافت کنند، خاطرنشان کرد: آخرین خبری که دارم این است که در گمرک و به دلیل نوسانهای ارزی برخی از داروها هنوز ترخیص نشده است، با توجه به وعدههای که رئیسسازمان غذا و دارو دادند مبنی بر اینکه در یک مدت زمان 72ساعته داروها ترخیص میشود، تاکنون عملا چنین اتفاقی رخ نداد.
بیماران هیچ گاه دارو در اختیار نداشتند
رئیس هیات مدیره انجمن بیماری تالاسمی با اشاره به اینکه ورود دارو برای بیمارانی مثل تالاسمی یا سرطانی چه قبل از برجام و چه بعد از برجام صورت نمیگرفته است، تصریح کرد: عموما بیماران هیچگاه دارو در اختیار نداشتند. قبل و بعد از برجام نیز همچنان بیماران با کمبود دارو مواجه بودند و باید هزینههای بسیاری را برای دریافت آن پرداخت میکردند و عملا فقط 30درصد داروها در اختیار بیماران قرار میگرفت. یا مثلا بیماران سرطانی نیز همواره با این مشکل مواجه بودند یا دارو وارد نمیشد یا اگر هم سهمیه کمی وارد میشد قیمتهای آن بسیار زیاد بود.
داروهای خارجی همچنان در تحریم است
رمضانی با بیان اینکه حتی ماده اولیه داروهای ساخت داخل هم وارداتی است، تصریح کرد: ماحتی شرکتهای که بخواهند برایمان ماده اولیه بسازند هم در سطح محدودی داریم. به طور مشخص در خصوص داروهای بیماران خاص اگر بخواهم صحبت کنم باید بگویم از زمان شروع تحریمها تا این لحظه هیچ تغییری در حال آنها نکرده است. داروهای خارجی همچنان در تحریم است.
رمضانی ادامه داد: داروها را معمولا بر اساس تولیدات داخل تعیین میکنند. هرقیمتی که در داخل تولید شود مابهالتفاوت آن را بیمار باید پرداخت کند. اکنون هم چندماهی است که داروی نیامده که بخواهیم ببینیم قیمتها تا چه میزان تغییر کرده است.
در زمان برجام هم مشکل دارویی داشتیم، حالا دیگر ...
رئیس هیات مدیره انجمن بیماران تالاسمی، در واکنش به اظهارات وزارت بهداشت در خصوص اینکه بعد از خروج امریکا از برجام مشکلی در تامین دارو نداریم، گفت: آن زمان که برجام بود مشکل داشتیم. مردم خودشان عاقل هستند و مشکلات را از نزدیک لمس میکنند و با حرف مسئولین نمیتوان نتیجهگیری کلی کرد.
میثم رمضانی ادامه داد: یکی از دلایلی که در چندسال اخیر فوت بیماران خاص علیالخصوص بیماران تالاسمی افزایش پیدا کرد این بود که داروهای که توزیع میشدند عوارض داشتند. زمانی که بیماران باید از بدو تولد تا آخر عمر خود یک دارویی را استفاده کنند، وقتی متوجه میشوند فلان دارو برایشان مشکلساز است و عوارضهای زیادی را در پی دارد خب طبیعتا سعی میکنند از آن استفاده نکنند و عملا بیمار درمان را رها کند.
رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی افزود: در بسیاری از مواقع پزشکان زمانی که میبینند داروهای داخلی به بدن بیمار نمیسازد و عوارضهای را برای او به دنبال دارد، برای بیمار داروی خارجی تجویز میکند. ما معتقدیم که دارو باید با کیفیت باشد، در دسترس باشد و بیمار حق انتخاب داشته باشد. به طور مثال یک داروی خوراکی خارجی تا پیش از سال نو بابت 100 عدد قرص مبلغ 210هزارتومان پرداخت میکرد، این دارو در سال جدید افزایش قمیت داشته و به 510 هزارتومان رسیده است. مطمئنا افرادی که توان مالی داشتند 200 هزارتومان پرداخت کنند، دیگر توان مالی ندارند که بخواهند ماهیانه 500هزارتومان فقط برای یکی از داروهایشان پرداخت کنند و عملا همین افراد هم به دلیل گرانی دارو از چرخه درمان حذف میشوند.