رویداد۲۴-رییس انجمن تالاسمی گفت: اگر وضعیت نامطلوب دارویی بیماران تالاسمی به همین شکل ادامه پیدا کند، بی‌شک آمار مرگ و میر این بیماران در سال جاری بیشتر از سال گذشته خواهد بود.میثم رمضانی (رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی) با بیان اینکه موجودی "دسفرال" داروی حیاتی بیماران تالاسمی سه ماه است که صفر مطلق است و مقادیر محدودی از آن نیز به دلیل افزایش قیمت دلار در گمرگ است، گفت: مسئولان باید سهمیه‌ای برای واردات در نظر می‌گیرند تا بتوانند به تولید داخل قوت ببخشند. متاسفانه شرکت‌های داخلی میزان تعهدشان پایین است و مدام ماده اولیه را از کشورهای مختلف تامین می‌کنند. تامین ماده اولیه از کشورهای متعدد ممکن است، آن اثربخشی لازم را نداشته باشد و این موضوع باعث می‌شود که بیماران تالاسمی پس از هر تزریق دچار عوارضی مانند کهیر و تاول می‌شوند و از آنجا که تالاسمی یک بیماری مزمن است بروز هر یک بار عارضه مانند تاول در محل تزریق باعث می‌شود بیمار چندین ماه نتواند از دارو استفاده کند.
رمضانی با اشاره به صحبت‌هایی که در جلسه با سازمان غذا و دارو مطرح شده، تصریح کرد: متاسفانه سازمان غذا و دارو به این موضوع توجه ندارد و در نشست اخیر با روسای این سازمان رییس سازمان غذا و دارو معتقدند که این عوارض طبیعی است، در حالی که این حرف مورد قبول هیچ‌یک از جامعه پزشکی و حتی بیماران تالاسمی نیست.
وی ادامه داد: براساس مصوبه مجلس در سال 95 اگر داروی ژنریک در داخل کشور تولید می‌شود، واردات دارو ممنوع است یا ده درصد واردات باید انجام شود. بنابراین براساس این قانون سازمان غذا و دارو نیز نمی‌تواند دارو وارد کند، اما همان سهمیه محدود هم که وارد شده، در حال حاضر در گمرک مانده و به علت نوساناتی که در بازار ارز وجود دارد، مشخص نیست که این دارو با چه قیمتی باید وارد کشور شود و با چه قیمتی به بیمار فروخته شود.
رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی تصریح کرد: متاسفانه تفاهم‌نامه وزارت بهداشت با سازمان‌های بیمه‌گر هنوز منعقد نشده، در حالی که هر سال تفاهم‌نامه دارویی بین این سازمان‌ها منعقد می‌شود و قیمت دارو و مبالغی را که بیمه و بیمار باید پرداخت کنند، مشخص می‌شود.
وی با بیان اینکه یک بیمار تالاسمی از ابتدای کودکی با تزریق خون و تزریق دسفرال زنده است، خاطرنشان کرد: شرکت‌های داخلی که به اصطلاح دارو را در داخل کشور تولید می‌کنند؛ ماده اولیه را از شرکت‌های تولید کننده دارو خریده و در داخل کشور به صورت یک پک آماده و به عنوان داروی تولید داخل عرضه می کنند. قیمت دارو نیز در داخل کشور براساس این داروی به اصطلاح تولید داخل تعیین می‌شود و در نتیجه بیمار باید مابه‌التفاوت داروی وارداتی را از جیب خود بپردازد.
رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی خاطرنشان کرد: بیماران تالاسمی اصلا از داروی تولید داخل استفاده نمی‌کنند و در مواردی نیز که با تجویز پزشک مجبور می‌شوند از داروخانه‌ها داروی تولید داخل را تهیه کنند آن دارو را استفاده نمی کنند، اما سازمان غذا و دارو این موارد را جزو آمار فروش دارو محسوب می‌کند، در صورتی که این دارو استفاده نشده است و فقط توسط بیمار خریداری و دور ریخته می‌شود. متاسفانه مسئولان نمی‌خواهند این حقیقت را بپذیرند که بیماران از این داروها استفاده نمی‌کنند و اصرار هم برای این نپذیرفتن دارند.
وی ادامه داد: ما به جامعه تالاسمی اعلام می‌کنیم اگر استفاده نمی‌کنند دریافت هم نکنند تا در آمار سازمان غذا و دارو نیز اشتباهی صورت نگیرد. داروی دسفرال یک داروی استراتژیک است و در هیچ جایی حتی بازار آزاد و داروخانه‌های بخش خصوصی توزیع نمی‌شود در صورتی هم که در تعداد اندک در بازار سیاه دیده شود به دلیل این است که یکی از بیماران به علت اینکه نیاز به پول داشته سهم خود را فروخته و استفاده نکرده است.
رمضانی با بیان اینکه در حال حاضر بیماران تالاسمی داروی دسفرال را استفاده نمی کنند، گفت: بیماران تالاسمی از بدو تولد به این دارو خو گرفته‌اند و نبود دارو اثرات سویی در روان آنها نیز دارد و اگر روند به همین شکل ادامه پیدا کند بی‌شک آمار مرگ و میر ما در سال جاری بیشتر از سال گذشته خواهد بود.
وی با بیان اینکه یک بیمار تالاسمی در صورتی که درمان صحیحی نداشته باشد با انواع بیماری‌ها مانند بیماری قلبی، قندخون و ... مواجه می‌شود، گفت: بیماری تالاسمی مزمن است و بیمار باید بپذیرد تا آخر عمر درمان را ادامه دهد و اگر خسته شود یعنی دیگر امیدی برای زندگی نیست. نوسانات دارویی، عدم کیفیت دارو و عوارضی که دارو بر بدن ایجاد می‌کند باعث می‌شود بیماران خسته شده و دیگر درمان را ادامه ندهند، بویژه عوارضی که دارو پس از تزریق برای بیمار ایجاد می‌کند باعث ترس از تزریق برای بیمار می‌شود و بیمار دیگر به سمت درمان نمی‌رود.
رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی با تاکید بر اینکه بی‌شک برای بیماران تالاسمی موضوع داخلی یا خارجی بودن دارو اهمیت ندارد، تصریح کرد: مهمترین بحث بیماران کیفیت دارو است، مصیبت‌های بیماران تالاسمی از دوران تحریم کشور شروع شده است و شرکت‌های داخلی روندی را یاد گرفته و دولت را دستمایه خود قرار می‌دهند و با جان بیماران بازی می‌کنند.
وی افزود: شرکت تولید کننده داروی داخلی دسفوناک تا یکی دو ماه دیگر ماده اولیه برای تولید ندارد، شرکتی هم که ماده اولیه را تامین می‌کند برای اینکه بتواند قیمت دارو را بالاتر ببرد ماده اولیه را تامین نمی‌کند.
رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی با گلایه از عملکرد نمایندگان مجلس خاطرنشان کرد: بعد از اجرای برنامه پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی در سال 1375 توانستند بجز استان سیستان و بلوچستان در کل کشور تولد نوزاد تالاسمی را کنترل کنند و تصور ما این بود که کیفیت درمان بیماران تالاسمی افزایش پیدا می‌کند و از این به بعد انجمن تالاسمی و خانواده‌های تالاسمی باید به دنبال برنامه‌های بهبود کیفیت زندگی، رفاه اجتماعی و مطالبات اجتماعی باشند، اما متاسفانه همچنان درگیر نیازهای اولیه بیماران تالاسمی هستیم.
وی در بخش دیگری از صحبت‌هایش به نگاه نامناسب جامعه به بیمار تالاسمی اشاره کرد و گفت: متاسفانه هنوز هم در جامعه برخی بیماری تالاسمی را یک بیماری مصری می‌دانند و تصور می‌کنند اگر در کنار یک بیمار تالاسمی باشند ممکن است بیماری به آنها منتقل شود یا بیمار تالاسمی را یک ناتوان دانسته و او را مورد تمسخر قرار می‌دهند.