رویداد۲۴-مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو گفت: وزارت بهداشت به دلیل هزینه‌های بسیار بالای دارو زیر بار واردات آن نمی‌رود، از همین رو این بیماران با هزینه‌های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می‌گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.رامک حیدری (مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران) ضمن تایید مهاجرت برخی بیماران زیرمجموعه این انجمن به خارج از کشور برای ادامه درمانشان گفت: بیماران "اس ام ای" نیازمند دارویی بسیار حیاتی و مهم هستند که متاسفانه وزارت بهداشت به دلیل هزینه‌های بسیار بالایش زیر بار واردات آن نمی‌رود، از همین رو این بیماران با هزینه‌های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می‌گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند. ما هم در صورت درخواست والدین بیمار در نهایت بتوانیم از طریق خیریه‌ها بخشی از هزینه سفرشان را کمک کنیم. تا زمانی که به اثبات نرسد؛ داروی بیماران "اس ام ای" برای زنده بودنشان حیاتی است، این بیماران چاره‌ای جز خروج از کشور ندارند.
هزینه سالانه داروی بیمار "اس ام ای" ؛ ۷۵۰ هزار دلار
وی با اشاره به اینکه هزینه استفاده یک سال دارو برای بیمار ۷۵۰ هزار دلار است که در زنده ماندن این بیماران بسیار حیاتی است، گفت: در سال گذشته یکی از بیماران با فروش برخی از دارایی‌های زندگی‌اش یک میلیارد تومان پول جمع کرد و بعد از طریق تبلیغ در فیس‌بوک توانست ۷۵۰ هزار دلار نیز از آن طریق به دست بیاورد تا در مجموع با حدود پنج میلیارد تومان به بلژیک برود. رفتن این بیمار بسیار حیاتی بود، چرا که اگر برخی نیازهای دارویی و درمانی وی تامین نمی شد او فوت می کرد. در حقیقت بنیاد کودک و فیس بوک بسیار او را در این زمینه کمک کرد. حتی خاطرم هست که نماینده مردم شهرش (اصفهان) سعی در پیگیری مشکلات او داشت و حتی به سازمان غداودارو هم نامه‌ای نوشت، اما نامه ترتیب اثر داده نشد. پس از آن بود که ارتباط ما با بنیاد کودک بسیار خوب شد و آنها پول‌هایی را برای سایر بیماران ما نیز جمع‌آوری کردند که قرار است؛ بزودی به دست ما برسد.
وزارت بهداشت می‌گوید برای بیماران با تعداد بالا هزینه می‌کنیم
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با بیان اینکه ما بارها با وزارت بهداشت، کمیسیون بهداشت مجلس، سازمان غذا و دارو و دیگر نهادهای ذیربط برای کمک به این بیماران نامه نگاری کرده‌ایم، افزود: متاسفانه آنها اعتقاد دارند این هزینه را می‌شود صرف بیماری دیگری با تعداد بیماران بالاتر کرد، این در حالی است که سال گذشته خود ما در انجمن بیش از صد نفر از مبتلایان به SMA را ثبت کردیم؛ پس تعداد این بیماران هم کم نیست.
وی با تاکید بر اینکه کمبود بودجه در حوزه سلامت، ضربه زیادی به بیماران دیستروفی و SMA زده است، گفت: متاسفانه بیماران SMA ثبت شده در انجمن حمایت از دیستروفی ایران در نهایت سه سال بعد فوت می‌کنند. همه این بیماران ترجیح می‌دهند؛ هزینه‌ها را در همین ایران تقبل کنند. به هرحال وقتی اینها تصمیم به مهاجرت می‌گیرند، هزینه های اقامت و زندگی هم به سایر هزینه هایشان اضافه می شود.
هیچ یک از بیماران تحت پوشش بیمه نیستند
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با بیان اینکه پس از نوسانات قیمت ارز مشکلات زیادی برای این انجمن پیش آمده است، گفت: متاسفانه هیچ یک از بیماری‌های زیرمجموعه انجمن، تحت پوشش بیمه نیستند. بیماران دیستروفی نیازمند آزمایش ژنتیک هستند که تا پیش از این ۲۰۰۰ دلار هزینه‌اش بود، اما اکنون افزایش حداقل ۷۰ درصدی پیدا کرده است. قیمت وسایل توانبخشی، دستگاه های تنفسی و برخی داروها دو برابر شده است. و به همین دلیل در برخی موارد بسیار کم هم شده است و دولت هم هیچ نظارتی در این زمینه ندارد.
وی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت به ما کم لطفی دارد؛ به تازگی با تلاش‌های این وزارتخانه بیماران ام اس، ای بی، اوتیسم و متابولیک تحت پوشش بیمه قرار گرفته‌اند، اما انگار وزارت بهداشت فراموش کرده، انجمن ثبت شده ای به نام انجمن حمایت از بیماران دیستروفی نیز در کشور وجود دارد تا نام ما را هم با این چهار بیماری به مجلس ارسال کند.
حیدری در ادامه با گلایه از کلاهبرداری برخی از بیماران دیستروفی و اس ام ای گفت: به عنوان مثال یکی از بازیگران خود را سفیر SMA معرفی کرده است؛ در صورتی که این بیماری تاکنون هیچ سفیری نداشته و ندارد. سپس او اقدام به جمع‌آوری پول برای بیماران اس ام ای کرده است و حتی به تازگی در مواردی با انجمن و بیماران درگیری‌هایی نیز پیدا کرده است. او با نشان کردن یکی از بیماران اس ام ای ما به نام "حلما سلمانی" از احساسات پاک مردم ایران سوءاستفاده کرده و دست به جمع‌آوری پول برای وی زد. پس از اینکه پول جمع آوری شد، اقدام به توهین به انجمن حمایت از دیستروفی ایران کرد و اتهاماتی به این انجمن ثبت شده و قانونی در کشور کرد و پول ها را نه به ما داد و و نه به خانواده حلما.
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران در خاتمه تاکید کرد: ما در این انجمن هر پول خیری که بگیریم با سند و مدرک نشان می‌دهیم که کجا خرج شده است. در حال حاضر خانواده حلما از وی شکایت کرده‌اند و دستگاه قضایی پیگیر ماجراست. هیچ انتقال پولی به آن خانواده صورت نگرفته بلکه تمامی انتقال وجه‌ها بین حساب‌های شخصی این هنرمند ردوبدل شده است. باز هم می‌گویم که این انجمن برای هیچ یک از بیماران زیرمجموعه خود در هیچ یک از شاخه‌ها سفیری ندارد و تمامی اقدامات را مستقیماٌ از طریق خود این انجمن انجام می دهیم.