فقط ۵۰ درصد از کودکان زیر ۱۵ سال هموفیلی تحت پوشش پیشگیری از معلولیت هستند

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: فقط نزدیک به ۵۰ درصد کودکان زیر ۱۵ سال هموفیلی شدید در کشور تحت پوشش پیشگیری از معلولیت قرار گرفته‌اند.احمد قویدل (مدیرعامل کانون هموفیلی ایران) در رابطه با هزینه دندانپزشکی بیماران هموفیلی بیان داشت: وزارت بهداشت اعلام کرده است که برای این کار ۴۰۰ هزار تومان برای هر نفر اختصاص داده‌است و این نیز اطلاع‌رسانی شده‌است، اما اینکه در استان‌های مختلف این بودجه به چه صورت اختصاص پیدا می‌کند و محل آن کجاست، مشخص نیست، البته در بودجه قید شده است که برای هر بیمار هموفیلی تا سقف ۴۰۰ هزار تومان که البته بسیار ناچیز است، در نظر گرفته شود.وی تصریح کرد: کانون هموفیلی ایران در مرکز درمانی خود بسیاری از خدمات دندانپزشکی را ارائه می‌دهد و قیمت‌های مناسب‌تری نیز دارد و بخشی نیز به صورت رایگان انجام می‌شود، اما در کارهای پیشرفته‌تر شدنی نیست و متاسفانه این یک معضل در سطح کشور است.قویدل در رابطه با روش درمان کودکان مبتلا به هموفیلی و خطر معلولیت در آنها بیان داشت: نزدیک به ۳.۵ سال است که وزارت بهداشت اجازه داده کودکان هموفیلی قبل از خونریزی دارو دریافت کنند، چون هر بار که خونریزی می‌کنند، یک صدمه جزئی به آنها وارد می‌شود، اما پیشگیری از معلولیت ۳ سال و نیم است که با مجوز وزارت بهداشت انجام می‌شود؛ یعنی تا پیش از آن بسیاری از کودکان مشکل پیدا کرده‌اند.مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: نزدیک ۵۰ درصد کودکان زیر ۱۵ سال هموفیلی شدید در کشور تحت پوشش این روش پیشگیری قرار گرفته‌اند؛ اما در حال حاضر هم به طور کامل تحت پوشش نیستند. البته مانعی از سوی دولت وجود ندارد، اما چون برای این کار باید خانواده بیمار تزریق را آموزش ببیند و نیاز به فرهنگسازی و کار نرم‌افزاری دارد، در حال پیگیری این موضوع هستیم.قویدل گفت: در تهران نزدیک به ۱۵۰ کودک روش درمانشان تغییر پیدا کرده که درمان حدود ۴۵ کودک در درمانگاه‌های انجمن صورت گرفته است و زندگی این افراد نیز تغییر کرده است. کیفیت زندگی آنها عوض شده است و انسان‌های رنجوری نیستند که سایه معلولیت بر سر آنها باشد. این اقدام ارزشمند بود و وزارت بهداشت این مساله را به خوبی درک کرده است، اما سازمان‌های بیمه‌گر حتی نیم‌نگاهی به این تغییر روش نمی‌کنند و هیچ کمکی به ما نمی‌کنند.ایلنا