فاطمه هاشمی در بیستمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص گفت: از ابتدای تاسیس این بنیاد در سال 76، تلاش کرده ایم که هر سال یک بیماری به لیست بیماری های خاص افزوده شود اما متاسفانه تا کنون این اتفاق نیافتاده است.از دوره ریاست جمهوری آیت الله هاشمی رفسنجانی این مکاتبات انجام شده و خواسته ایم که سرطان، ام اس و بیماری های نقص ایمنی به لیست بیماری های خاص افزوده شود که تا کنون موفق نشده ایم.
او با اشاره به کمک های مردمی به این بنیاد گفت: از ابتدای تشکیل بنیاد کمک های مردمی چندین برابر کمک های دولتی بود به طوری که در سال گذشته 15 میلیارد تومان به بنیاد کمک شد . این کمک ها تنها به صورت نقدی نبودند بلکه برخی با در اختیار گذاشتن زمین یا آپارتمانشان سعی داشتند به نحوی به این بنیاد کمک کنند .هم چنین در سطح شهر نیز صندوق هایی برای کمک های مردمی در اختیار افراد قرار گرفته است. همچنین با برگزاری نمایشگاه باز در مناسبت های مختلف، افرادی را دعوت می کنیم که به بنیاد کمک های زیادی می کنند.حتی در شب های عید مواد غذایی را به صورت رایگان برای بیماران تهیه می کنیم.
هاشمی افزود: مشکل اساسی ما این است که حرف زیاد می زنیم ولی متاسفانه عمل نداریم.در برخوردبا بیماری های خاص هر کس ترجیح می دهد بودجه ای که می گیرد به طور کامل در اختیار خودش باشد اما بودجه بهتر است تمام بودجه ها در اختیار بیمه ها قرار بگیرد تا در صورت نیاز بیماران بتوانند از بیمه استفاده کنند.
او درباره بیماران بیماران ایی بی گفت:درخواست ما برای این بیماران این است که مراکزی در بیمارستان در استان ها مشخص شود که پاسخگوی بیماران باشند تا از طریق پرداخت هزینه ها توسط بیمه ها ، بیماران بتوانند داروهای خودشان را تهیه کنند. زیرا نسخه های دارویی این بیماران دائما در حال تغییر است، پرداخت هزینه ها از طریق بیمه می تواند کمک شایانی به آن ها باشد. بیماران خاص همیشه بوده اند اما هدف بنیاد شناسایی، بررسی مشکلات و وارد کردن بیمه ها توسط دولت برای پرداخت هزینه های دارویی آن ها است.
در ادامه هاشمی با اشاره به اینکه همه افراد جامعه در مقابل یکدیگر وظیفه کاری دارند گفت:من از اول انقلاب فعالیت های زیادی در زمینه های مختلف انجام داده ام. متاسفانه مشکل از ماست و احساس مسئولیت ها کم شده است. این موضوع نباید اتفاق بیافتد جامعه باید طوری ساخته شود که افراد در قبال یکدیگر احساس مسوولیت کنند.
او درباره معافیت پزشکی درباره بیماران خاص افزود:معافیت پزشکی فقط برای بیماران خاص نیست بلکه شامل تمام بیماران می شود. برخی معتقدند این بیماران نباید معافیت پزشکی بگیرند. زیرا در اصل بیمارانی که معافیت پزشکی دارند از لحاظ اشتغال نیز به مشکل بر می خوردند. مشکل اشتغال مربوط به جامعه و کشور است و فقط شامل بیماران نمی شود. ولی این افراد باید فرمی تهیه کنند که اعلام کند آیا آنها سالم هستند یا خیر .
مراکز تالاسمی شرایط مناسب ندارند
هاشمی درباره راه اندازی مراکزی برای بیماران تالاسمی گفت: راه‌اندازی یک مرکز تالاسمی بسیار راحت است اما متاسفانه هنوز بسیاری از مراکز تالاسمی در کشور شرایط مناسبی ندارند و برخی از آنها با اورژانس و برخی دیگر با مراکز شیمی‌درمانی مشترک هستند و این موضوع باعث نارضایتی بیماران شده است.
او ادامه داد: متاسفانه برخی مسئولان وزارت بهداشت به جای اینکه انجمن‌ها را همراه خود بدانند، آنها را رقیب خود تصور می‌کنند. اکنون در حدود 1.5 سال است که مرکز بیماران خاص در شاهرود با همکاری دانشگاه آزاد آغاز شده، اما وزارت بهداشت اجازه بهره‌برداری از این مرکز را نداده است.
هاشمی درباره کمک‌های دریافتی بنیاد از خارج از کشور افزود: کمک‌های ما از خارج از کشور به صورت موردی و مقطعی بوده است. مثلا ما آزمایشگاهی ساختیم که سفارت ژاپن در این زمینه به بنیاد کمک کرد. همچنین در زمان زلزله بم، هلال‌احمر ابوظبی 600 هزار دلار به بنیاد کمک کرد.
بلاتکلیفی بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص
او درباره بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص گفت: ما با اجرای بازنشستگی پیش از موعد برای بیماران خاص موافقیم و در این زمینه چندین بار در این زمینه نامه‌هایی را به کمیسیون اجتماعی دولت و مجلس ارسال کرده و در جلسات‌شان شرکت کردیم، اما هر کجا که می‌رویم به ما می‌گویند که این کار به ما مربوط نیست. اکنون بیش از 1.5 سال است که این موضوع را مطرح کرده‌ایم اما متاسفانه هنوز نتیجه ای حاصل نشده است.
هاشمی درباره گردهمایی برگزار شده درباره دیابت در دانشگاه آزاد با حضور آیت الله هاشمی رفسنجانی گفت: همایش راهبردی دیابت با دعوت وزارت بهداشت از کارشناسان بین المللی در تهران برگزار شد. در این گردهمایی برای ارتباط بیشتر با دانشگاه آزاد اسلامی، کارشناسان خارجی، مهمان دانشگاه آزاد بودند که در این برنامه آیت الله هاشمی هم حضور داشتند.
تفاهم نامه با دانشگاه آزاد
او در ارتباط با همکاری های بنیاد امور بیماری های خاص با دانشگاه آزاد اسلامی گفت: چند تفاهم نامه خوب همکاری با دانشگاه آزاد به امضا رسانده ایم. همچنین در این همکاری ها برای افتتاح بیمارستان هایی در شاهرود، بروجرد و بخش بیمای های خاص بیمارستان ورامین با دانشگاه آزاد همکاری داشته ایم. براین اساس ما از هر اقدامی که در جهت حمایت از بیماران خاص باشد استقبال می‌کنیم و حتی اگر به نام ما تمام نشود، نقش نظارتی خود را ایفا می‌کنیم تا مشکلی ایجاد نشود.
او در ادامه به طرح تحول سلامت بر زندگی بیماران اشاره کرد و افزود: تا قبل از تغییرات ارزی در کشور، وضعیت بهتری برای بیماران خاص وجود داشت. همچنین بیمارانی که تحت نظر بنیاد بودند نیز به صورت رایگان به دارو ها دسترسی داشتند. اما پس از تغییرات ارزی و تحریم ها، بیمه ها قیمت دارو ها با همان وضعیت قبلی حساب می کردند.
هاشمی افزود: متاسفانه وزارت بهداشت به جای همراه شدن با ارگان های مردمی آنها را رقیب خود دانسته و از انجام وظایف خود سر باز می زنند.
او در ادامه به برخی کارشکنی ها در وزارت بهداشت اشاره کرد و افزود: همیشه بر انجام کارها و برعهده گرفتن گرفتن مسئولیت ها تاکید می شود، اما متاسفانه با وجود این تاکیدات، برخی این سیاست را دنبال نمی کنند و حتی سلیقه ای نیز عمل می‌کنند.