رویداد۲۴فاطمه هاشمی رئیس انجمن بیماری‌های خاص در خصوص وضعیت دارویی بیماران خاص گفت: داروهای بیماران خاص در اصل باید رایگان است و بیمار نباید بابت دارو پولی پرداخت کند، در حالی که بیماران تالاسمی در قبال دریافت داروهایشان باید پول پرداخت کنند.
وی یادآور شد: در گذشته داروهای خارجی که وارد ایران می‌شد، بنابر مصوبه رایگان بود، اما از زمانی که داروی ایرانی جایگرین داروی خارجی در کشور شد، بیماران برای داروی خارجی باید درصدی را پرداخت کنند که این موضوع خلاف است و داروی خارجی و داخلی باید برای بیماران تالاسمی رایگان باشد، اما اکنون اینطور نیست و مشکلاتی را برای آنها ایجاد کرده‌اند.
او با اشاره به ناراضی بودن بیماران تالاسمی از کیفیت داروهای تولید داخل بیان کرد: با اینکه بیماران از این داروها ناراضی بودند، اما به اجبار این داروها را بر بیماران تحمیل کردند. بارها با وزارت بهداشت مکاتبه شده، اما به این موضوع توجه نکرده‌اند، چند روز گذشته آخرین مکاتبه من در این راستا انجام شده و منتظر نتایج آن هستیم.
وی همچنین افزود: البته برخی از بیماران که از داروهای خارجی استفاده می‌کردند، در حال حاضر از داروهای داخلی استفاده می‌کنند که البته فکر می‌کنم اثر خوبی بر روی آنان داشته است.
رئیس بنیاد بیماری‌های خاص تصریح کرد: ۹۸ درصد داروها در داخل کشور تولید می‌شود و درصد باقی‌مانده، داروهایی هستند که ایرانی‌ها فرمول و توان ساخت آن را ندارند
به گفته هاشمی بیشترین داروی بیماری سرطان از خارج وارد می‌شود و داروی کمتری در داخل تولید می‌شود، اما در مورد بیماری ام اس بیشتر داروها ایرانیست و کمتر داروی کمتری خارجی مصرف می‌شود.
او در ادامه بیان کرد: برخی از بیماران کیفیت داروهای داخلی را در مقایسه با داروهای خارجی قبول ندارند، در حالی که داروهای خارجی نیز برندهای مختلفی دارند و از هند، آرژانتین و سوئیس نیز وارد می‌شوند.
وی در خصوص بنیاد بیماری‌های خاص اظهار کرد: بنیاد پل ارتباطی بین دولت، مجلس و بیماران است و مشکلات را نهادینه رفع می‌کند. چون هیچ سازمان خیریه دولتی نمی‌تواند هزینه‌های هنگفت را پوشش دهد، پیشنهاد ما در سال ۷۵ به دولت سازندگی این بود که سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی رایگان شود که خوشبختانه این موضوع سریعا در هیئت دولت مطرح و انجام شد، زیرا سالانه هزار نفر در کشور با بیماری تالاسمی متولد می‌شدند، در گذشته پیشگیری از تالاسمی بسیار آسان بود و طرح آن را بنیاد بیمارهای خاص به دولت پیشنهاد داد که مصوب و اجباری شد.
هاشمی در ادامه گفت: سالانه ۲۵۰ نفر مبتلا به بیماری تالاسمی به دنیا می‌آیند، اما وزارت بهداشت آمار دقیقی از این بیماری به ما نمی‌دهد؛ متاسفانه بالای ۱۵۰ نفر در مناطق اهل تسنن هستند که زیاد به پیشگیری اهمیت نمی‌دهند، بنابر این موضوع با آقای مولوی عبدالحمید در این باره صحبتی داشتم. در نماز جمعه ایشان به این موضوع اشاره کردند و تاکید داشتند که این بیماری باید پیشگیری شود.