رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت خبر داد :
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: تحریم‌های ظالمانه آمریکا موجب کمبود برند خارجی داروی پانکراتین به نام کرون برای بیماران «سی اف» شده است.
رویداد۲۴ سی اف (سیستیک فیبروزیس) یک بیماری گوارشی است. این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین‌های محلول در چربی، به صورت روزانه ویتامین‌های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف می‌کنند و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده ۴ تا ۵ کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.
مهدی شادنوش افزود: گلایه خانواده برخی بیماران سی اف درباره کمبود برند خارجی داروی کرون مورد توجه وزارت بهداشت است و گر چه نوع داخلی این دارو در بازار موجود است و به صورت رایگان در اختیار خانواده این بیماران قرار می‌گیرد، اما واردات نوع برند خارجی این دارو نیز در سازمان غذا و دارو پیگیری می‌شود.
وی ادامه داد: داروی تولید داخل (پانکراتین) در کشور موجود است. با توجه به سیاست وزارت بهداشت در حمایت از دارو‌های تولید داخل برند ایرانی این دارو مشمول حمایت حذف فرانشیز است و به صورت رایگان در اختیار بیماران سی اف قرار می‌گیرد و در صورتی که خانواده این بیماران از داروی برند خارج این دارو استفاده کنند باید ما به التفاوت قیمت داروی کرون را پرداخت کنند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: کمبود داروی خارجی کرون به دلیل تحریم‌های ظالمانه علیه جمهوری اسلامی ایران است به طور کلی واردات دارو‌های خارجی به سختی صورت می‌گیرد و داروی کرون نیز از این مقوله مستثنی نیست، اما با توجه به اعلام سازمان غذا و دارو واردات این دارو در دستور کار قرار گرفته و امیدواریم در آینده نزدیک این دارو در دسترس قرار گیرد.
غلامحسین مهرعلیان مدیر کل نظارت بر دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو نیز در این مورد خبرنگار ایرنا گفت: برند داخلی این دارو در دسترس بیماران سی اف است. البته اطلاع داریم که خانواده این بیماران درخواست استفاده از داروی خارجی را دارند به همین علت واردات این دارو را پیگیری می‌کنیم، اما به علت تحریم و مشکل انتقال ارز هنوز امکان واردات آن فراهم نشده و نمی‌توانیم زمان مشخصی برای تامین این دارو اعلام کنیم.
شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت درباره عوارض نوع ایرانی این دارو گفت: در مورد عوارض مصرف داروی ایرانی لازم است این ادعا از سوی پزشکان متخصص با تکمیل فرم عوارض دارویی (ADR) اعلام شود و صرف اشاره توسط بیماران یا خانواده آن‌ها ممکن است مبنای علمی دقیقی نداشته باشد.
شناسایی ۱۱۰۰ بیمار سی اف در کشوروی افزود: همه بیماران سی اف برای برخورداری از حمایت‌های وزارت بهداشت باید در سامانه معاونت بیماران ثبت نام کنند. بر اساس اطلاعات موجود در این سامانه تاکنون در مجموع در مجموع ۱۱۰۰ بیمار سی اف در کشور ثبت شده است و به عنوان مثال در استان آذربایجان شرقی ۸۴ بیمار سی اف شناسایی شده است و ادعای برخی خانواده‌ها مبنی بر وجود ۶۰۰ بیمار سی اف در این استان با اطلاعات وزارت بهداشت مغایرت دارد.
شادنوش درباره خدمات وزارت بهداشت به بیماران سی اف توضیح داد: ثبت اطلاعات این بیماران در پورتال معاونت درمان وزارت بهداشت از مهر ۹۸ آغاز شده و بر اساس جمع بندی عملکرد در سال گذشته بالغ بر دو میلیارد و ۲۰۰ میلیون تومان بابت تخفیف و حذف فرانشیز به این بیماران پرداخت شده است.
وی افزود: در راستای حمایت از بیماران صعب العلاج از آذر سال ۹۷ مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت کمیته مشورتی سی اف را با حضور استادان بنام در رشته‌های مختلف مرتبط با این بیماری (شامل فوق تخصص‌های ریه، گوارش، غدد، تغذیه و...) تشکیل داد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: با فعالیت کمیته مشورتی بیماری سی اف در وزارت بهداشت، این بیماری در گروه بیماری‌های صعب العلاج و مورد حمایت برنامه‌های درمانی وزارت بهداشت قرار گرفت و بسته خدمتی این بیماران تدوین شد.
شادنوش افزود: پس از برآورد هزینه‌های بسته حمایتی از بیماران سی اف، اجرای این بسته خدمتی از مهر ۹۸ به همه دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور ابلاغ شد و لازم الاجرا شد.
بیشتر بخوانید:
تامین پانسمان بیماران پروانه ای با کمک یونیسف
هزینه ماهانه بیماران پروانه‌ای چقدر است؟
برنامه حمایت از بیماران سی افوی گفت: بر اساس این بسته خدمتی همه ویزیت‌ها و مشاوره‌های تخصصی و فوق تخصصی (ریه، تغذیه، گوارش و...)، خدمات توانبخشی مورد نیاز شامل فیزیوتراپی تنفسی، آزمایش‌های تخصصی تشخیصی و تست‌های ریوی مورد نیاز دوره‌ای و تصویربرداری‌ها شامل اسکن استخوان، گرافی ققسه سینه، واکسن‌های آنفلوانزا، پنوموکوک و خدمات بستری مرتبط با بیماری زمینه‌ای سی اف تا سقف مبلغ مشخص در مراکز دولتی تحت حمایت وزارت بهداشت و رایگان است.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت افزود: در مورد دارو‌های مورد نیاز سی اف نیز علاوه بر پوشش کامل داروی ایرانی پانکراتین، داروی کلریدسدیم هایپرتونیک ۷ درصد، تولید داخل به رغم عدم پوشش بیمه‌ای با حمایت وزارت بهداشت به صورت ۱۰۰ رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.
وی گفت: داروی توبرومایسین به دو صورت استنشاقی و نبولایزر و کپسول اورسوبیل بیماران سی اف نیز تحت پوشش بیمه است و با توجه به حمایت وزارت بهداشت فرانشیز سهم بیمار از محل اعتبارات معاونت درمان پوشش داده می‌شود و به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.