رویداد۲۴- رئیس گروه بیماران «ای بی »*(EB) گفت: جراحان پلاستیک بیمارستان فاطمه زهرا (س) دست های پنج بیمار مبتلا به بیماری نادر «ای بی» را به صورت رایگان تحت عمل جراحی پلاستیک قرار گرفتند.
دستان پنج بیمار مبتلا به ای بی در بیمارستان فاطمه زهرا(س) رایگان جراحی شد
حجت الاسلام سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار گروه اجتماعی ایرنا اظهار کرد: جراحان پلاستیک بیمارستان فاطمه زهرا(س ) در مدت 2 ماه گذشته این تعداد بیمار را تحت مداوا قرار داده و انگشتان بهم چسبیده دست های آنان را با جراحی، باز کردند.
هاشمی گلپایگانی در عین حال به این نکته هم اشاره کرد که در زمان حاضر حداقل 15 بیمار ای بی در انتظار این جراحی قراردارند.
وی هزینه این جراحی را 400 میلیون ریال عنوان کرد و گفت: به دستور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ، بیماران ای بی هزینه ای را جهت جراحی یاد شده پرداخت نمی کنند.
رئیس گروه بیماران ای بی هر چند از فراهم شدن شرایط جراحی رایگان این بیماران ابراز خرسندی کرد در عین حال از وزارت بهداشت خواست تا با مساعدت بیشتر امکان کاهش انتظار مدت جراحی بیماران را فراهم کند .
24 فروردین ماه گذشته حسن هاشمی، وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از «خانه ای بی » بازدید کرد. وی ضمن گفت وگو با این بیماران و خانواده های آنها قول مساعدت های لازم را در باره رفع مسائلی چون مشکلات چشمی، دندانپزشکی، گوارش، جراحی پلاستیک و نیز هزینه های پانسمان داد .
پیرو این بازدید قرار شد که بیماران ای بی برای انجام امور دندانپزشکی خود به بیمارستان حضرت علی اصغر (ع) و حضرت رسول (ص) مراجعه کنند.
هاشمی گلپایگانی، رئیس خانه ای بی در این ارتباط از نارضایتی این بیماران برای خدمات دندانپزشکی خبرداد و گفت: بیماران از نوع خدماتی که می گیرند راضی نیستند و دلیل آن هم عدم آشنایی یا آشنایی اندک دندانپزشکان با این بیماری نادر است .
وی گفت: بیمار مبتلا به ای بی با بیماران عادی که برای دندانپزشکی مراجعه دارند کاملا متفاوت هستند . گاهی اوقات دندانپزشک برای پر کردن معمولی یک دندان ناچار است بیمار ای بی را بیهوش کند به همین علت آشنایی با این بیماری برای دندانپزشکی که چنین مراجعه کننده ای دارد بسیار ضروری است. .
هاشمی گلپایگانی از وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی درخواست کرد تا برای این گونه خدمات نیز مساعدت بیشتری کند.
در زمان حاضر 420 بیمار شناسایی و در خانه ای بی تشکیل پرونده داده اند . پیش بینی می شود که بین 800 بیمار تا یک هزار نفر دیگر در کشور از این بیماری رنج ببرند.
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه «خانه ای بی»، تمام این بیماران را تحت پوشش قرار می دهد از هموطنان خواست تا اگر بیمار مبتلا به ای بی را در هر نقطه ای از کشور شناسایی کردند او را به خانه ای بی معرفی کنند تا از خدمات این خانه بهره مند شود .
خانه ای بی در تهران، اتوبان شهید همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی، پلاک 164 واقع شده است.
ای بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا » یک اختلال ژنتیکی است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا می کند و تاول و زخم های باز ایجاد می کند.
کودکان پوست پروانه‌ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود؛ علت این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده می شود. گفته می شود که از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، 50 نوزاد مبتلا به ای بی تشخیص داده می‌شود.
بیماران مبتلا به ای بی از آنجا که اندام های آنان دچار چسبندگی می شود انگشتان دست و پای آنان نیز از این معضل در امان نمی ماند و بتدریج انگشت هایشان به هم می چسبد به گونه ای که اگر به موقع چسبندگی یاد شده را با عمل جراحی درمان نکنند برای همیشه انگشتان خود را از دست داده و دچار معلولیت می شوند.