برخی از مردم جزیره بوتون در کشور اندونزی از یک بیماری خاصی که رنگدانه‌های عنبیه چشم را تغییر می‌دهد و سبب ناشنوایی می‌شود رنج میبرند. یک عکاس در سال ۲۰۱۹ از کودکان قبایل این جزیره کوچک در اندونزی که به این بیماری مبتلا هستند عکاسی کرده است.
رویداد ۲۴ جزیره بوتون در جنوب شرقی ناحیه سلاوسی در مجمع‌الجزایر اندونزی با ۳۵۰ لهجه و ۴۵۰ هزار جمعیت است که بسیاری از آن‌ها در قبایل کوچک و منزوی زندگی می‌کنند. برخی از مردم این قبایل کوچک از سندرم واردنبرگ رنج میبرند. این بیماری سبب می‌شود رنگدانه‌های عنبیه چشم انسان تغییر کند و یا ابرو‌های فرد را بهم‌پیوسته کند و یا اینکه کسی بطور کامل از ابرو برخوردار نباشد؛ و مو‌های فرد را خاکستری کند. چیزی که در میان مردم اندوزی که دارای چشم و ابروی تیره و مو‌های مشکی هستند بسیار کم است.
پاساریبو عکاس ۳۸ ساله‌ای است که از سال ۲۰۱۹ به ثبت تصاویر زندگی مردم روستایی در منطقه بوتون اندونزی پرداخته است. کودکانی که در تصاویر دیده می‌شوند از سندرو واردنبرگ رنج میبرند و چشم‌هایی با رنگ‌های خیره کننده و گیرا دارند.
از منظر علمی سندرم واردنبرگ یک بیماری ژنتیکی نادر است که علائم مختلفی می‌تواند داشته باشد؛ از کری کامل گرفته تا مشکلات کوچک در سیستم عصبی و مشکلاتی در رنگدانه‌های بدن این بیماری اولین بار در سال ۱۹۵۱ توصیف و معرفی شد. بعد‌ها مشخص شد که این سندرم ۴ نوع مختلف دارد و افراد مبتلا معمولاً علایم زیر را خواهند داشت:
بینایی آن‌ها تغییر میابد. عنبیه تغییر رنگ داده و رنگ هرکدام معمولاً متفاوت بوده و دارای نقطه‌هایی است. مو‌های این افراد قبل ۳۰ سالگی خاکستری می‌شود. پوست این افراد دارای لکه‌های سفید است. بیشتر افراد مبتلا به این سندروم، شنوایی نرمالی دارند، اما ناشنوایی می‌تواند در هر ۴ تایپ اتفاق بیفتد. بعضی از مبتلایان مشکلات دیگری نظیر غیرعادی بودن قسمت‌هایی از بدن نیز هستند که مشهورترین این مشکلات، موارد زیر خواهد بود:
چشم این افراد در تولید اشک دچار مشکل است. این افراد دارای رودهٔ کوچک‌تری هستند. رحم شکل غیرعادی دارد. دارای کام شکاف دارند. تقریباً پوست آن‌ها فاقد رنگ است. دارای مژه‌ها و ابرو‌های سفید هستند. دارای بینی پهن هستند.
این افراد ممکن است دارای یک ابرو در یک سمت یا یک ابروی به هم‌پیوسته در کل صورت داشته باشند.
اما این بیماری خاص زیبایی این کودکان را منحصربفرد کرده است. در تصاویر روز عکس‌هایی از کودکان متفاوت اندونزی را با شرایط خاص‌شان ببینید.
منبع: xoonews