رویداد۲۴ شادی مکی: دلتنگ و غمزده در یکی از شهرک‌های اقماری حاشیه تهران زندگی می‌کند، آخرین فرزندش را زمانی که ۶ ساله شد به دلیل معلولیت شدید ذهنی به یکی از مراکز نگهداری از معلولین شهرش سپرد و با دو دخترش که یکی دانشجو و سالم بود و دیگری معلولیت شدید ذهنی داشت راهی تهران شد تا شاید همسرش که کارگری روزمزد است در تهران بتواند کاری دست و پاکند.
این زندگی تلخ کبری است که از یکی از شهر‌های بسیار کوچک خراسان جنوبی به تهران آمده و دلتنگ فرزندی است که امروز ۲۳ سال دارد. همه چیز برای او از ازدواج با پسرعمه آغاز شد. فرزند عمه‌ای که متاسفانه میان فامیل کم سواد و ناآگاهش به شیرین عقل مشهور بود، در واقع یک فرد کم‌توان ذهنی مرزی. کبری ۱۴ سال بیشتر نداشت که با پسرعمه ازدواج کرد، خانواده‌اش هم سواد درست و حسابی نداشتند و معنای ازدواج فامیلی و مشکلات ژنتیکی را نمی‌دانستند.
اولین فرزندش مینا در نهایت سلامت متولد شد. کبری و همسرش ۴ سال بعد باردیگر بچه‌دار شدند، در زمان بارداری کسی به او از تست غربالگری نگفت، مهتاب به دنیا آمد هرچه بزرگتر شد بیشتر مشخص شد که مشکلات عدیده‌ای دارد تا اینکه با مراجعه به پزشک متوجه شد که مهتاب دارای ناتوانی ذهنی شدید است نه می‌تواند مدرسه برود و نه پیشرفتی در حرف زدن و مهارت‌آموزی داشت. دستشویی رفتن را به سختی یاد گرفتٰ و با تاخیر توانست نیازهایش را اعلام کند آن هم به سختی و با جیغ‌های پی در پی.
از آنجاییکه لوازم پیشگیری از بارداری هم برای او و همسرش ناشناخته بود او ۵ سال بعد فرزند دیگری به دنیا آورد، که نقص شدید جسمی و ذهنی داشت. هیچ کنترلی روی حرکاتش نداشت و گریه و جیغ‌های ممتد تنها راه اعلام نیازش بود. نه توان کنترل ادرار و مدفوع را داشت و نه می‌توانست بدون کمک اندکی راه برودٰ، شرایط امیرحسین از مهتاب هم بدتر بود.
جیغ‌های ممتد این دو فرزند توان زندگی را از کبری و فرزند اولش مینا سلب کرده بود. هزینه بالای خرید پوشک برای امیرحسین و تامین نیاز‌های این دو فرزند دارای معلولیت در کنار نیاز‌های آموزشی مینا و ... در همان زمان هم برای خانواده کارگری و روزمزد آنها سخت بود. استرس و فریاد‌های مداوم باعث شد که کبری یک روز به خود بیاید و ببیند که گرفتار مشکلات عصبی شدید و تشنج‌های هیستریک شده است. مینا حالا علاوه به رسیدگی به خواهر و بردارش باید مراقب بود که مادر دچار حملات هیستریک نشده و دست به کار‌های عجیب و خطرناک نزند، دیگر رویای درس و مدرسه را کنار گذاشته بود. تا اینکه بالاخره مادر و پدر پذیرفتند که حداقل یکی از فرزندان معلول ذهنی را به بهزیستی بسپارند.
قرعه به نام امیرحسین افتاد، پسر بود و خطرات جانبی دوری از خانواده برای او کمتر بود. این اتفاق نه تنها برای امیرحسین که تنها می‌ماند که برای والدین او هم سخت بود، روزگارشان به تلخی زهر شده بود. بی‌قراری‌های امیرحسین و دلتنگی او در زمان رفتن به بهزیستی و در دیدار‌های گاه و بیگاه لحظه‌ای از یاد خانواده نمی‌رفت.
کبری این روز‌ها اگر چه کمتر دچار حمله عصبی و تشنج می‌شود، اما دلتنگ و نگران امیرحسینی است که کنارش نیست و نمی‌تواند زود به زود به دیدارش برود.
حالا مینا چند سالی است که دوران دانشجویی را به پایان رسانده و ازدواج هم کرده است. در دوران بارداری برای اینکه از سلامت جنینش مطمئن شود با راهنمایی پزشک تست غربالگری داد، وقتی به او گفتند باید تست‌های تشخیصی بدهد پذیرفت، با همه تنگنا‌های مالی تست را انجام داد و مشخص شد که جنینش سالم است و مشکلی نیست.
وقتی کبری متوجه شد که چنین آزمایش‌هایی وجود دارد افسوس خورد که ای کاش می‌توانست به موقع متوجه نقص فرزندانش شده و از تولد آنها جلوگیری کند، او به رویداد۲۴ می‌گوید: «نگران وقتی هستم که من و همسرم از دنیا برویم چه کسی می‌خواهد از مهتاب و امیرحسین من نگهداری کند؟ مینا زندگی خودش را دارد. وقتی من و شوهرم دستمان از دنیا کوتاه شد چه کسی قرار است دلتنگی‌های مهتاب و امیرحسینم را برطرف کند؟ امیرحسین سال‌هاست کنارم نیست و هر وقت به دیدارش می‌رویم جیغ می‌زند و دلتنگی می‌کند و قلب من و همسرم ترک می‌خورد و مچاله می‌شود.»
به گزارش رویداد ۲۴ تعداد خانواده‌هایی که همچون کبری سرنوشتشان با اندوه و گرفتاری گره خورده است کم نیست، در کشور ما سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار فرد دارای معلولیت متولد می‌شود. اگر چه ابتلا به هر نوع معلولیتی سخت است، اما برخی از معلولیت‌ها آنچنان شدید و ناهنجار است که خانواده‌ها را با آسیب‌های جدی مواجه می‌کند. خانواده‌هایی که اگر می‌دانستند و می‌توانستند به موقع ختم بارداری کنند امروز شرایط بهتری داشتند.
حالا با این میزان معلول‌زایی در کشور ناگهان کبری خزعلی رئیس شورای فرهنگی اجتماعی زنان مدعی می‌شود که با تلاش برخی نمایندگان در مجلس شورای اسلامی غربالگری اجباری زایمان لغو شده است. البته ساعاتی بعد توئیت خزعلی حذف و شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس اعلام می‌کند که این مساله در حد پیشنهاد است و در صورت تصویب تنها اجبار به این مساله حذف می‌شود، یعنی مادرانی که مایل به انجام این کار هستند یا دکتر متخصص برای آنها چنین امری را لازم می‌داند کماکان می‌توانند غربالگری را انجام دهند و این پیشنهاد که هنوز هم تصویب نشده است تنها بحث «اجباری بودن غربالگری» را حذف می‌کند.
به هرحال این اخبار و توضیحات نشان از آن دارد که عده‌ای در مجلس به دنبال حذف یا حداقل کمرنگ کردن مساله غربالگری سلامت جنین هستند، موضوعی که می تواند به حذف پوشش بیمه ای این آزمایش ها نیز منجر شود. امری که به دنبال خود مشکلات و خطرات بسیاری را متوجه جنین و مادر خواهد کرد.
با دکتر صفیه عشوری مقدم متخصص زنان و زایمان درباره اینکه آیا غربالگری و سقط جنین یک اجبار است و اینکه نبود این روش‌ها چه تبعاتی به دنبال دارد گفتگویی داشته‌ایم.
عشوری مقدم در اینباره به رویداد۲۴ می‌گوید: متاسفانه بعضی کلمات به‌گونه‌ای به کار گرفته شده که برخی از افراد دچار برداشت‌های اشتباه شده اند. این افراد باید بدانند که گاهی افراد با معلولیت‌هایی به دنیا می‌آیند که گرچه به سختی، اما می‌توانند زندگی کنند. مانند افرادی که با معلولیت‌های حسی مانند نابینایی یا ناشنوایی یا ناهنجاری در دست و پا متولد می‌شوند، اما برخی جنین‌ها دچار معلولیت‌هایی هستند که اگر در حین بارداری سقط نشوند توان زندگی در جامعه را نداشته و در واقع زندگی نمی‌کنند.
وی ادامه می‌دهد: در برخی جنین‌ها مغز تشکیل نمی‌شود و اتفاقا حتی تولد این جنین‌ها با سختی و تاخیر انجام می‌شود مثلا گاهی به جای ۹ ماهگی در ۱۰ ماهگی متولد شده و مدتی بعد هم می‌میرند. چنین بارداری‌هایی نه تنها ختم به خیر نمی‌شود که ضعف و مشکل در سلامتی را برای مادر ایجاد می‌کند.
بیشتر بخوانید:به مخاطره انداختن سلامت مادر و جنین با لغو غربالگری اجباری دوران بارداری
زایمان‌های جاهلانه در تاریخ‌های لاکچری/ تولد نوزادان زودرس درشرایط کرونایی چه عواقبی دارد؟
این متخصص زنان و زایمان با طرح این سوال که چرا باید قوانین مترقیانه‌ای را که در این زمینه داریم کنار بزنیم، عنوان می‌کند: هدف از غربالگری جنین آن است که اگر ثابت شود جنین معضلی دارد که برای خودش و برای مادر خطرآفرین است پیش از دمیدن روح در کالبد جنین با استفاده از احکام موجود بارداری را ختم بدهیم. اما تشخیص این موضوع سخت است و اینگونه نیست که با یک تست ساده اعلام کنیم که این بچه مشکل دارد و باید سقط شود.
وی توضیح می‌دهد: برای تشخیص ناهنجاری در جنین چندین مرحله تست انجام می‌شود. این تست‌ها در مرحله اول غربالگری عنوان می‌شوند. تست غربالگری تست تشخیصی نیست بلکه فقط تعیین می‌کند چه افرادی در گروه در معرض خطر قرار داشته و باید آزمایش دقیق و گران‌قیمت را از نظر سلامت جنین انجام بدهند و چه افرادی در معرض خطر قرار نداشته و نیازی به انجام آزمایش‌های بیشتر هم ندارند.
عشوری مقدم خاطرنشان می‌کند: تست غربالگری در هفته ۱۱ یا ۱۲ بارداری یعنی زمانی که هنوز ۳ ماهگی کامل نشده است انجام می‌شود. تست غربالگری ۲، ۳ مرحله دارد و اگر والدین بخواهند همه این مراحل را انجام دهند باید تمامی آنها در کمتر از ۱۸ هفتگی انجام شود. یعنی پپیش از دمیدن روح در بدن جنین، زیرا بر اساس احکام شرعی اگر جنین ۴ ماه کامل داشته باشد دیگر نمی‌توان مجوز سقط داد.
وی اظهار می‌کند: اگر فردی در مرحله غربالگری جزو گروه پرخطر اعلام شد وی را به مراکز تخصصی تشخیص سلامت چنین می‌فرستیم تست‌های تشخیصی که در این مراکز انجام می‌شود کمی گران هستند، اما برای آن هستند که ما اشتباه نکنیم و خدای نکرده جنین سالم را از دست ندهیم؛ و با این تست‌ها دقیقا مشخص می‌شود که کدام جنین ناهنجاری داشته و مغزش معیوب است؛ بنابراین ما به بچه مثلا نابینا کاری نداریم او می‌تواند زندگی کند و به مراحل بالای علمی و اجتماعی برسد. ما جنینی را سقط می‌کنیم که مشکلات بزرگ مغزی داشته باشد.
این پزشک زنان هر چند که براساس خلقت خداوند جنین‌هایی که مشکلات بزرگ دارند در همان مراحل اولیه بارداری به خودی خود سقط می‌شوند. در واقع بخشی از سقط‌هایی که بدون دخالت پزشک رخ می‌دهد مربوط به جنین‌های دارای ناهنجاری است و گرنه جهان پر از افرادی میشد که دچار نقص‌های شدید و سخت هستند. اما برخی از این نوع جنین‌ها سقط نمی‌شوند و نیاز به تشخیص و مجوز سقط دارند.
او با اشاره به مطرح شدن موضوع غربالگری اجباری و سقط اجباری در روز‌های اخیر می‌گوید: این موارد هم اشتباه است. اگر والدینی نخواهند تست غربالگری انجام دهند هیچگونه اجباری نیست و انجام نمی‌دهند، مگر پیگرد قانونی دارد؟ چه کسی گفته غربالگری اجبار است؟ بلکه برای ما متخصصان وظایفی تعیین شده است یعنی من متخصص وظیفه داشته و مکلفم که توضیحات کافی به مراجع داده و بگویم که غربالگری چیست و چه مراحلی دارد و به ازای جواب آزمایشی که برای من آورده است به او توضیح بدهم که اگر تست غربالگری ایرادی را نشان می‌دهد به معنای این نیست که حتما جنین مشکل دارد بلکه به این معناست که تو وظیفه داری تست‌های دقیق‌تری انجام دهی و بیمار حق انتخاب دارد که غربالگری یا تست‌های تشخیصی را (در صورت نیاز) انجام بدهد.
عشوری مقدم می‌افزاید: گاهی بیمار می‌گوید من هرچه خداوند مقدر کرده را قبول دارم و تست غربالگری نمی‌دهد. اما حق بیمار است که بچه سلامت به دنیا بیاورد. او پول ویزیت پرداخت می‌کند که بهترین خدمات را دریافت کرده و از سلامت بارداری‌اش مطمئن شود و اطلاعات کافی داشته باشد. تا در این شرایط اقتصادی صاحب یک بچه ناقص نشود که میلیون‌ها تومان در ماه مخارجش شود. بچه‌ای که سربار جامعه شده و برای خانواده و حتی دولت ایجاد هزینه کند. حال اگر پزشک به بیمار اطلاعات کافی ندهد و توصیه‌های لازم را نکند بیمار از کجا متوجه خطرات احتمالی یا حتمی شود؟ در این صورت بیمار حق شکایت از پزشک را داشته و می‌تواند بگوید من اگر اطلاعات کافی داشتم برای جنین دارای ناهنجاریم فکری می‌کردم؛ لذا این پزشک است که موظف است غربالگری را برای بیمار تجویز و توصیه کند، اما بیمار حق انتخاب دارد که تجویز را اجرا نکند و تست غربالگری را انجام ندهد.
وی خاطرنشان می‌کند: بیماری داشتم که تشخیص داده شد جنینش دارای سندروم داون است و می‌تواند با مجوز پزشک قانونی اقدام به سقط جنین کند، اما او نپذیرفت و فرزندش را نگه داشت. او حق این کار را داشت، اما بیمار دیگری را داشتم که با همین مشکل سندروم داون جنین مجوز پزشک قانونی گرفت و فرزندش را در یک بیمارستان مجهز و بدون عارضه سقط کرد.
این متخصص زنان و زایمان با اشاره به اینکه اگر این مجوز صادر نمی‌شد ممکن بود او در یک محل زیرزمینی به صورت مخفیانه جنینش را سقط کند، اظهار می‌کند: وقتی قانونی مترقی را حذف می‌شود بازار برای فعالیت افرادی که در اماکن غیراستاندارد پستو‌های آلوده برای کسب درآمد سقط غیرقانونی انجام می‌دهند آماده خواهد شد. سقط غیرقانونی تبعات فاجعه‌آفرینی برای مادر به دنبال دارد از عفونت تا نازایی و حتی مرگ همه از عواقب سقط‌های غیر قانونی است. ما باید از این وضعیت ممانعت کنیم. سقط اقدامی سخت است و باید در محیط بیمارستانی مجهز و به صورت علمی انجام شود.
وی می‌گوید: مادری را می‌شناختم که با تاخیر و در هفته ۲۲ بارداری متوجه شد که ایرادی وجود دارد و قصد داشت در یکی از همین محیط‌های زیرزمینی اقدام به سقط کند، جلوی این کار مادر را گرفتم. جفت جنین چسبندگی داشت و ما موفق شدم در زمان مقرر نوزاد را در سلامت کامل به دنیا بیاوریم، اما در زمان عمل مجبور شدیم به دلیل همین چسبندگی رحم مادر را خارج کنیم. اگر این فرد اقدام به سقط غیرقانونی می‌کرد مرگش حتمی بود، زیرا نه تجهیزات کافی وجود داشت و نه علم کافی.
عشوری مقدم با تاکید براینکه غربالگری به معنای سقط نیست حتی اگر میزان خطر به شدت بالا گزارش شود، تصریح می‌کند: ما چنین افرادی را به آزمایشگاه‌های تشخیصی مجهز می‌فرستیم تا سلامت جنین یا مشکل او مشخص شود. گاهی بیمار در اوائل دوران بارداری دچار سرخچه با برخی عفونت‌ها می‌شود در این شرایط جنین او ناقص خواهد شد نه بینایی و شنوایی دارد و نه دست و پا در واقع این جنین در صورت تولد تبدیل به موجودی ناتوان و مایه عذاب خانواده می‌شود.
وی اظهار می‌کند: خانواده‌هایی را دیده‌ام که بعد از تولد فرزندانی با نقایص شدید دیگر هرگز بچه‌دار نشدند. چرا که توان داشتن فرزند دیگر را ندارند. داشتن یک بچه با معلولیت شدید در این شرایط اقتصادی بسیار سخت است. برخی هم با وجود داشتن یک فرزند دارای نقص شدیدٰ، بار دیگر اقدام به بارداری کرده و به دلیل عدم انجام بررسی دقیق یک فرزند دیگر با همان شرایط را روی دست خود گذاشته‌اند. بیماری داشتم که اولین فرزندش دچار ماکروسفال بوده و بارداری دوم هم منجر به تولد دو قلوی مبتلا به ماکروسفال شد.
این متخصص زنان می‌گوید: بچه‌هایی که با ناهنجاری شدید به دنیا می‌آیند دچار انواع مشکلات مانند تشنج و ... هستند، دارو‌های متنوع و گران قیمتی نیاز دارند. نیاز به کاردرمانی دارند که ازتوان خانواده خارج است. اما اگر این نوع بیماری‌ها به موقع تشخیص داده شود با اعلام ختم بارداری می‌توان از تولد جنین ناقص و تبعات سنگین بعد از آن ممانعت به عمل آورد.
به گزارش رویداد ۲۴ یکی از علل مخالفت عده‌ای با مساله سقط جنین آن است که این اقدام را زمینه‌ساز کنترل جمعیت و کاهش تعداد نفوس در جامعه می‌دانند. این درحالی است که سقط جنین‌های ناقص نه تنها باری از روی دوش دولت بر داشته و موجب سلامت هرچه بیشتر سرمایه اجتماعی کشور می‌شود که خانواده‌ها را نیز از درگیر شدن با مشکلات سنگین اقتصادی، اجتماعی و درمانی رها می‌کند.
شاید بد نباشد که افرادی که با سقط جنین‌های ناقص مخالف هستند به این سوال پاسخ دهند که اولا وجود افرادی با معلولیت‌های بالا چه تبعات مثبتی برای خانواده و جامعه به دنبال دارد؟ دوم آنکه برای افرادی با معلولیت‌های مختلف حسی و حرکتی و ذهنی که تا کنون متولد شده‌اند چه تمهیداتی تا کنون در کشور دیده شده است کما اینکه این افراد از بیکاری، نبود امکانات دسترسی ویژه معلولان در جامعه و عدم مناسب‌سازی معابر و جایگاه‌های مختلف در رنج بوده و هیچ‌نوع خدمات خاصی هم به آنها داده نمی‌شود. حتی خدمات سازمان بهزیستی ناچیز و گاه و بیگاه بوده و قانون حمایت از معلولان نیز در کشور به دلایل مختلف به درستی اجرا نمی‌شود.
سیاستگذاران و افرادی که به دنبا افزایش جمعیت به هر قیمت و با هر کیفیتی هستند به این سوال نیز باید پاسخ دهند که برای جمعیت فاقد معلولیت خود تا کنون چه اقداماتی انجام داده و تا چه میزان شرایط اشتغال و کسب درآمد و سایر نیاز‌های جمعیت حاضر کشور برآورده شده است؟