رویداد۲۴ بیماری تالاسمی نوعی اختلال خونی ارثی است که باعث کاهش هموگلوبین و بروز عوارض مختلفی می‌شود. کمبود هموگلوبین باعث ایجاد کم‌خونی می‌شود.
این بیماری انواع مختلفی دارد اما در نوع شدید آن، نیاز به تزریق خون وجود دارد. هر واحد خونی که تزریق می‌شود 300 میلی‌گرم، سطح آهن خون این بیماران را بالا می‌برد و اضافه آهن در قلب، کبد، کلیه‌ها، غدد درون‌ریز و جنسی رسوب می‌کند بنابراین بیماران تالاسمی باید از داروهای آهن‌زدا استفاده کنند.
یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره وضعیت تأمین داروهای این بیماران اظهار کرد: در حال حاضر 23 هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که عمده آنها نیاز به استفاده مادام‌العمر از داروهای یادشده دارند. ما 80 درصد مشکلات جامعه تالاسمی را ناشی از تحریم و درصد مابقی را نیز ناشی از سوءمدیریت مدیران سازمان غذا و دارو می‌دانیم. از ابتدای تحریم‌ها تاکنون چالش‌های زیادی برای بیماران تالاسمی ایجاد کرده و روی درمان بیماران تالاسمی که بخش اصلی آن، تأمین داروهای حیاتی آنهاست تأثیر مستقیم گذاشته است؛ از اردیبهشت ماه 1397 تاکنون بیش از 540 بیمار مبتلا به تالاسمی قربانی تحریم‌ها شدند.
وی افزود: برخی از شرکت‌های تأمین‌کننده ماده اولیه دارو در اروپا، ایران را مستقیماً تحریم کرده‌اند و در نقل و انتقال ارزی دچار مشکل هستیم بنابراین بخشی از تولید دارو با مشکل جدی مواجه شده است. از سوی دیگر بحث واردات دارو با مشکلات تأمین ارز مرغوب مواجه است.
وی ادامه داد: مابقی مشکلات تأمین داروهای مورد نیاز بیماران نیز به عدم مدیریت صحیح سازمان غذا و دارو مربوط است؛ این مسئله نیز ما را آزرده خاطر کرده که بجای این که سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت به کمک افراد آسیب‌دیده از جنگ نابرابر تحریم بیاید به آنها کم‌توجهی می‌کند. وزارت بهداشت به جای آن‌که در مجامع حقوقی به کمک بیماران تالاسمی بیاید که تحت تأثیر تحریم‌های ظالمانه قرار گرفته‌اند، اعلام می‌کند که داروی بیماران تالاسمی به وفور موجود است.
بیشتر بخوانید: چالش‌های بیماران خاص در پاندمی کرونا/ از اختلال در روند درمان تا کمبود دارو
وی با بیان اینکه بخش عمده عدم تأمین داروهای مورد نیاز تالاسمی‌ها ناشی از مشکلات تحریمی است، گفت: از ابتدای سال 1400 تاکنون دارویی برای بیماران تالاسمی وارد نشده است و تولید دارو در شرکت اصلی تولیدکننده داروی بیماران تالاسمی متوقف شده است. شرکت‌های دیگر نیز نتوانستند به خوبی به تعهدات خود عمل کنند.
وی تصریح کرد: داروهای "جیدنیو" و "دسفرال" نایاب هستند و داروی "دسفوناک" تولید ایران الان به اندازه کافی وجود ندارد و داروهایی مانند "دفروکسامین" ساخت یک شرکت ایرانی نیز در برخی داروخانه‌ها وجود ندارد.
عرب با بیان اینکه در هفته گذشته 6 بیمار تالاسمی جان باختند، ادامه داد: نباید برای بیمارانی که مجبور به استفاده از داروهای خاص از ابتدا تا انتهای عمر خود هستند، اجبار استفاده از یک نوع دارو را ایجاد کرد. این رفتار با بیماری که از لحاظ تحریم و عوارض بیماری آسیب‌دیده است صحیح نیست. سال‌ها پیش گفته شد که داروهای ایرانی را به جای داروی خارجی مصرف کنید و بیماران با این که عوارض دارویی به آنها وارد شد از آن استفاده کردند اما امروز همان دارو نیز به اندازه کافی در کشور وجود ندارد و می‌گویند یک داروی دیگر ایرانی را جایگزینش کنید.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران توضیح داد: در ابتدا به جای دسفرال گفتند از دسفوناک ایرانی استفاده کنید و الان به دلیل کمبود دسفوناک گفته شده که بیماران باید از داروی دفروکسامین یکی از شرکت‌های ایرانی استفاده کنند. ما نمی‌گوییم که داروی ایرانی بد است بلکه بحث ما این است که بیمارانی که در یک مدت کوتاه داروهای خود را تغییر می‌دهند؛ ممکن است دچار عوارض جدیدی شوند هرچند که ممکن است اثربخشی همه این داروها یکسان باشد. ضمن این که پذیرش بیماران در استفاده از هر دارویی بسیار سخت است.