با این حال ناشناخته‌بودن برای دیگرانی که تا پیش از بروز بیماری، او را فردی سالم می‌دیدند، باعث می‌شود در بیشتر مواقع، فاصله‌ای میان بیمار و محیط پیرامونی‌اش ایجاد شود؛ محیطی که به‌دلیل ناآگاهی ناشی از نشناختن بیماری، به‌شیوه‌های مختلف بیمار را به حاشیه‌های خودش پرتاب می‌کند. نشانه‌های ظاهری ناتوانی در بسیاری از بیمارانی که عوارض بیماری را به‌موقع مهار کرده‌اند، آن‌قدرها هم بغرنج نیست. بیمار مبتلا به ام‌اس نمی‌تواند ساعات طولانی در محل کار حاضر باشد اما این به معنای بیکار ماندنش نیست. هزینه‌های تأمین داروهای کنترل بیماری ام‌اس، سرسام‌آور است. برای هر بیماری که از داروهای خارجی استفاده می‌کند این هزینه‌ها رقمی معادل چهار تا پنج میلیون در ماه را شامل می‌شود. همه اینها استرسی مضاعف به بیمار تحمیل می‌کند که بیکاری و طرد اجتماعی از محیط کار به‌آن شدت می‌بخشد. برای بیمارمبتلا به ام‌اس که اولویت درمانی‌اش شاد‌زیستن است، گاهی کنار‌آمدن با بیماری بسیار راحت‌تر از کنار‌آمدن با محیط پیرامونی‌ای است که هیچ درکی از شرایط بیمار ندارد.
نگاهی که خانه‌نشینمان می‌کند
«چند سال پیش تو
بازار تهران تو یه مغازه پوشاک کار می‌کردم. دو، سه بار وقتی داشتم از
انبار بار جوراب می‌آوردم، یه دفعه پاهام بی‌حس شد و دقیقا هر سه بار جلوی
مغازه خوردم زمین. دفعه اول گفتم پام گیر کرده برای همین خوردم زمین. دفعه
دومم گذشت، بار سوم صاحب‌‌کارم بهم گفت علی اگه بهم نگی چته عذرتو می‌خوام.
گفتم اگه بدونی هم نمی‌تونی کاری برام انجام بدی... . اون موقع دو سال بود
که فهمیده بودم ام‌اس دارم. خلاصه اصرار کرد منم گفتم چیزیم نیست آقا،
ام‌اس دارم. گفت استغفرالله... گاوصندوقشو باز و شروع کرد به شمردن پول.
گفت بیا حقوق این ماهتو بگیر برو خونه استراحت کن. گفتم آقا من متأهلم و یه
پسر دارم. اما ترسیده بود به‌خاطر همین عذرمو خواست. فکر کرده بود اتفاقی
برام بیفته اون‌وقت براش دردسر میشم. همه اینا به اضافه نگاه اطرافیان به
مریضیم و اینکه ممکنه ناتوان بشم، باعث شد زنم ولم کنه و طلاق گرفت و الانم
بیکارم.
با مریضیم کنار اومدم ولی با تنهاییم نه...»اینها حرف‌های علی است. 35 ساله است و 11 سال است که به بیماری ام‌اس مبتلاست. «یه بیماریه که اگه باهاش کنار بیای اذیتت نمی‌کنه اما اگه باهاش لج کنی می‌ریزدت بهم.» علی می‌گوید روزهای اول باورش نمی‌شد که ام‌اس گرفته است. اصلا نمی‌دانست ام‌اس یعنی چه. «با دوبینی شروع شد. اولش که اصلا کسی تشخیص نمی‌داد، بعد که ام‌آر‌آی تخصصی گرفتن متوجه شدم.. . یه روز با مادرم رفتم انجمن ام‌اس دیدم یه خانمی رو با ویلچر آوردن. نمی‌دونستم ام‌اس فلجم می‌کنه، اونجا خیلی به‌هم ریختم.»با این حال علی این روزها سرپاست. راه می‌رود، با همه ارتباط برقرار می‌کند و از نظر ظاهری هیچ ناتوانی قابل ملاحظه‌ای ندارد؛ اما وقتی از روزمر‌گی‌هایش حرف می‌زند، دلش می‌گیرد: «همه فکر می‌کنن ام‌اس یه چیز وحشتناکه ولی خانم این‌جوریام نیست. داروها رو به‌موقع بخوری قابل کنترله. مشکل اینجاست که هیشکی مریضی رو نمی‌شناسه. فقط میگن ام‌اس داری؟ پس برو گوشه خونه بشین... .
نمی‌دونن این واسه ما بدتره.» علی می‌گوید: روزانه پنج تا 6 ساعت کار سبک برای بیماران ام‌اس لازم است. «فقط اینجوری میشه از فکر و خیال دراومد.» دوبینی، بی‌حسی دست و پا، خستگی‌های بیش از حد؛ اینها همه بخشی از دردهای جسمی بیماران ام‌اس است. اما آنها دردهای پنهانی هم دارند. تجربه تنهایی در بیماران ام‌اس از تمام دردهایی که می‌کشند ناراحت‌کننده‌تر است. تنهایی مانند علائم بیرونی بیماری، رفت و برگشتی ندارد. اگر بیمار مبتلا به ام‌اس هر روز یا هر چند ماه یک‌بار دچار حملات بیماری می‌شود، تنهایی هر روز و هر ثانیه با او عجین است. تحقیقات نشان می‌دهد حس در حاشیه‌بودن ناشی از ناآگاهی اجتماعی نسبت به بیماری، روان بیماران مبتلا به ام‌اس را از درون تحت تأثیر قرار می‌دهد. دو‌گانه‌ای که بیمار مبتلا به ام‌اس تجربه می‌کند، برخورد بیش از حد احساسی خانواده‌ها و اطرافیان نزدیک با بیمار برای مراقبت از او و طرد اجتماعی ناشی از ناتوانی تدریجی اوست. بسیاری از بیماران مبتلا به ام‌اس که در سنین بین 18 تا 40 سالگی به این بیماری دچار شده‌اند افراد موفق و توانمندی هستند که در همان مرحله اول شروع بیماری از چرخه کار بازمانده‌اند.
ابتلا به ام‌اس و جدایی‌های ناخواسته
سارا 32
ساله است و می‌گوید پنج سالی است که مبتلا به ام‌اس شده است. «روزهای اول
دلم می‌خواست خودکشی کنم چون اصلا نمی‌توانستم قبولش کنم.» حالا تقریبا
دیگر از حملات گذشته خبری نیست و او هم توانسته است با شرایط بیماری کنار
بیاید. می‌گوید: «بزرگ‌ترین مشکلم خلأهای عاطفی و بیکاری است. چند سال پیش
از همسرم جدا شدم. یعنی همان موقع که فهمیدم ام‌اس گرفته‌ام. از همان موقع
بیشتر احساس تنهایی کردم. به خاطر یک بیماری که تازه در مراحل اولیه بود و
برای من حداقل چندان نشانه حادی نداشت، همسرم طلاق گرفت و رفت.»
سارا می‌گوید با اینکه از حمایت‌های خانواده‌اش برای تهیه داروها و
گذران زندگی بهره‌مند می‌شود اما با وجود تلاش‌های زیاد هنوز نتوانسته است
یک کار ثابت برای خودش دست‌وپا کند. «مدتی توی یک جواهرسازی کار کردم.
آموزش 12 ساعته بود و من خیلی خسته می‌شدم. دیگه نکشیدم کار کنم، کارفرما
عذرمو خواست. کسانی مثل خودمون ما رو درک می‌کنن ولی ناخودآگاه یه ترسی از
تنهایی در خودت داری که آزارت می‌دهد.»
سارا می‌گوید: ایجاد کار و
شرایط مناسب برای کار بیماران مبتلا به ام‌اس کار سختی نیست. یک نمونه‌اش
کار در شرکت‌های داروسازی مربوط به همین بیماران ام‌اس است. کارهایی مثل
حضور در خط تولید کارخانه‌ها برای ما خیلی مناسب است. شرکت‌های داروسازی
داخلی می‌توانند این کار را انجام دهند. بیکاری بیداد می‌کند، به ویژه
بچه‌هایی که ام‌اس دارند به‌دلیل همین وضعیتی که به یک‌باره درگیرش شده‌اند
به‌شدت از هم می‌پاشند. برای اینکه بتوانند راحت‌تر با این شرایط کنار
بیایند باید امکانی برایشان فراهم شود که سختی‌ها و ناراحتی‌های روزمره را
فراموش کنند و کمتر درگیر ناراحتی‌های سیستم عصبی شوند. هزینه‌ها بالاست؛
به‌ویژه برای آنها که مشکلشان پیشرفته‌تر شده ... . »
نگاه آزاردهنده آدم‌ها
سال 86 بود که ستاره‌دار
شدم و از دانشگاه اخراجم کردند؛ اون موقع، 24 ساله بودم. بعدش دیگه
نمی‌دونستم بدون مدرک، چی‌کار کنم، رفتم سربازی. اواخر دو ماه آموزشی
سربازی بود؛ درست روزی که بردنمون میدان تیر. کلاشینکف رو که گرفتم تو
دستم، هر کاری کردم سیبل رو ندیدم. دست‌هام شروع کرد به لرزیدن... لرزش
به‌حدی بد بود که فرماندمون اومد و گفت چی شده سعید، ترسیدی؟ به شوخی گفتم
نه قربان، این تفنگه از من ترسیده و داره می‌لرزه ولی واقعا همه‌چی رو دوتا
می‌دیدم... .
سعید می‌گوید، اولین نشانه‌های بیماری در همان دوران سربازی آغاز
شده است. «بعد از آموزشی که پخشمون کردن تو یگان، یه روز صبح متوجه شدم پام
دچار بی‌حسی شده، جوری که دنبال خودم می‌کشوندمش. رفتم بهداری یگان محل
خدمتم و یه نامه گرفتم برای بیمارستان بقیه‌الله تهران، رفتم پیش دکتر چشم.
هر چی توی چشمم را نگاه کرد، هیچی پیدا نکرد گفت یک ام‌آر‌آی اورژانسی
بگیر تا ببینیم موضوع چیه. جواب ام‌آر‌آی که آماده شد، متوجه شدم مبتلا به
ام‌اس هستم. به‌سختی معافیتم رو از سربازی گرفتم... .
سعید از
روزمرگی‌های دوران اولیه بیماری می‌گوید. روزهایی که به گفته او، تلخ‌ترین
روزهای تمام عمرش است... «به حدی رسیده بودم که وقتی می‌رفتم توی کوچه نون
بخرم، خمیده راه می‌رفتم و صدای همسایه‌هامونو می‌شنیدم که می‌گفتند، سعید
چرا اینجوری شده، اینکه ورزش می‌کرد چرا معتاد شده؟ این نگاه‌ها آدمو آزار
می‌ده. من، ام‌اس رو پذیرفتم چون باهاش کنار اومدم، اونم باهام کنار اومده
اما نگاه جامعه را نمی‌تونم بپذیرم.»
آگاهی نداشتن و در نهایت، بی‌اعتمادی نسبت به وضعیت بیماران ام‌اس،
زندگی عاطفی آنها را هم تحت‌الشعاع قرار داده است. «یه دختری رو خیلی دوست
داشتم، باهم نامزد کردیم اما پدرش فقط به خاطر اینکه نمی‌تونم کار به‌درد
بخوری داشته باشم، قبولم نکرد. زیباترین دوران زندگیم، همون دوران نامزدیم
بود اما گذشت و تمام شد. این چیزها خیلی توی روحیه آدم اثر می‌ذاره. حال ما
اینجوری خراب میشه. وقتی تنها می‌مونیم و می‌فهمیم که این فقط به‌خاطر
بیماری‌مونه.»
اعتماد نداشتن به کارایی بیماران مبتلا به ام‌اس، دیگر
مشکلی است که تنهایی و روزمرگی آنان را تشدید می‌کند. «می‌رم دنبال کار اما
بهم کار نمی‌دن؛ همین دو هفته پیش، رفتم جایی رزومه پر کردم برای اینکه
آبدارچی بشم؛ حتی برای این کار هم قبولم نکردن. کارفرما گیر داد که معافیت
پزشکیت برای چیه؛ گفتم، زده معافیت پزشکی اما من الان می‌تونم کار کنم و
هیچ مشکلی ندارم. تا گفتم ام‌اس دارم، ترسید انگار که ام‌اس واگیر داره...
هرچقدر براش توضیح دادم باز هم گفت، نمی‌تونم قبول کنم چون وزارت کار به ما
ایراد می‌گیره؛ شما هم که می‌گویید خسته می‌شوید و از این حرف‌ها. یک‌بار
هم رفتم برای ویزیتوری اما از پس آن کار برنیامدم. خیلی خسته‌کننده بود و
باید به همه‌جا سر می‌زدیم و بازاریابی می‌کردیم. برای وضعیت ما این کار،
خیلی سنگین است.» سعید می‌گوید، حالا دیگر پنج، 6 سالی است که از حملات
ام‌اس خبری نیست. با این حال به‌خاطر معافیت پزشکی، هر جا می‌رود و می‌گوید
مبتلا به ام‌اس است به او کار نمی‌دهند.
بی‌تابی خانواده‌ها و دلمشغولی بیماران
سعید،
معافیتش را گرفته اما دوست انجمنی سعید، می‌گوید، همچنان بسیاری از سربازان
درگیر ام‌اس برای گرفتن معافیت،دچار مشکلات عمده‌ای هستند. بهمن که حدود
10 سالی است مبتلا به ام‌اس شده، می‌گوید: «با اینکه الان خیلی‌ها می‌دونن
ام‌اس چیه اما هنوز نظام‌وظیفه تو این مورد سختگیری می‌کنه. این‌همه رفت و
آمد برای ما هزینه‌بر است. ما درآمدی نداریم که بتوانیم از پس مخارج رفت و
آمد هر روزه به نظام‌وظیفه و بیمارستان بربیاییم.» بهمن، رزمی‌کار بوده و
به گفته خودش در حد تیم ملی، ورزش می‌کرده، «ازباشگاه تا خونه می‌دویدم اما
بعد از ام‌اس، ورزش رو کنار گذاشتم، دیدم توانش رو ندارم و زود خسته
میشم. کارم نصب ام‌دی‌اف و دوربین مداربسته بود؛ الان این کار برام سخته،
می‌شینم خونه، کارای گرافیکی و عکس انجام می‌دم؛ ولی خب درآمدی ندارم.
هرچی درمی‌آد، خرج کرایه خونه و مادرمو و خرج داروها میشه...»
می گوید چند وقت پیش، وقتی رفته یک دوربین نصب کند با اینکه کار سبکی بود انگار یک کامیون میخ روی سرش خالی کرده‌اند. از شدت خستگی، کم آورده و نتوانسته به کارش ادامه دهد. می‌گوید: بیشتر از آنکه خودم درگیر ناراحتی‌ها و دلمشغولی‌هایم شوم، نگاه اطرافیان و خانواده به بیماری‌ام آزارم می‌دهد. کار به جایی رسید که دیدم باید اول به مادرم فکر کنم تا خودم. آن‌قدر ناله و زاری کرد که بردمش پیش روان‌شناس و آرامبخش برایش تجویز شد. هرکسی می‌فهمد بیماری‌مان ام‌اس است، نگاهش به ما عوض می‌شود.» بیمارانِ ام‌اس به‌جای همه خدمات‌دهندگان و حامیان اجتماعی، به خودشان امید می‌دهند. با این حال، انگار دغدغه‌هایشان آن‌قدر پرشمار است که فکرهای گاه و بیگاه، آشفتگی خیالشان را بیشتر می‌کند. حس به حاشیه رانده‌شدن، رؤیای واقعیِ بهبود تدریجی را برای آنها تبدیل به سراب می‌کند؛ سرابی که نگرش اجتماعی به بیماری ام‌اس به آن دامن می‌زند.