رویداد۲۴ ایرنا نوشت: سینا علیخانی تاکنون در دیدار‌هایی با مقامات کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس، به نمایندگی از بیماران SMA کشور درخواست‌هایی را مطرح کرده است.
این نوجوان ۱۴ ساله و دانش‌آموز کلاس نهم به دلیل شدت بیمار در بیمارستان بستری شده و پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU و وضعیتش وخیم شده است. پدر او، مرتضی علیخانی در گفتگویی از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به دلیل فقدان دارو خبر داده و اظهار کرده که عمده این موارد به علت نبود دارو رخ داده‌اند.
وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می‌دهد ادامه داد: ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.
بیشتر بخوانید: عدم رعایت پروتکل‌های اتاق جراحی توسط وزیر بهداشت جنجالی شد!
لطفا در صورت امکان فهرست و نحوه ارسال داروهای مورد نیاز از خارج از کشور را برای این عزیز ارائه بفرمایید.