رویداد۲۴ | امیرحسین جعفری: بیماران خاص در ایران به دلیل تحریم، کمبود دارو و بحران‌های مالی، همواره دچار چالش‌اند. چالش‌هایی که جان آن‌ها را به راحتی به خطر انداخته و طبق آمار انجمن تالاسمی، فقط در این نوع بیماری بیش از ۱۱۰۰ نفر به علت تحریم‌ها فوت کرده‌اند. این آمار‌ها در دیگر بیماری‌های خاص نیز وجود دارد. افزایش هزینه دارو و درمان نیز فصل مهم‌تر این بیماری هاست که دولت چندان سامانی به آن نداده است.
به جهت بررسی موضوع فوق، گفتگو کردیم با یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی، که در ادامه مشروح آن را می‌خوانیم:
یکی از چالش‌های اساسی بیماران خاص، مسأله دارو کمبود‌های آن است؛ فقدان دارو تا چه حد در سال‌های اخیر به بیماران خاص ضربه‌زده است؟
بیماران تالاسمی دچار مشکلات دارویی است. این بیماری سه دارو بیشتر ندارد و باید تعداد زیادی از آن تأمین شود. انتظار ما از سازمان غذا و دارو خیلی بیشتر از این هاست. در زمینه توزیع دارو کم‌کاری زیادی از سوی وزارت بهداشت صورت گرفته است. البته به خاطر تحریم دارویی چالش‌های زیادی داریم. ۱۱۰۰ بیمار از ابتدا سال ۹۷ یعنی زمان بازگشت تحریم‌ها، تاکنون به خاطر کمبود دارو فوت کرده‌اند. جمعیت تالاسمی در کشور ۲۲ هزار نفر است؛ انتظار ما این است که برنامه‌ریزی بهتری برای تأمین داروهای این بیماری صورت بگیرد.
تأمین مالی داروهای بیماران خاص در ایران هم بخش دیگری از چالش‌های آن هاست؛ صندوق‌های این حوزه تا چه حد مفید و تا چه حد باعث دردسر بیماران شده‌اند؟
امیدواریم زنجیره تأمین داروهای بچه‌های تالاسمی را تکمیل کنند. صرف‌نظر از دارو، مشکل اساسی کل بیماران خاص، وجود صندوق بیماران خاص است. این صندوق با اشتباه دولت و تصویب مجلس و به صورت غیرکارشناسی در اختیار بیمه سلامت است. بیمه سلامت بدون هیچ برنامه‌ریزی پذیرفت که بودجه بیماران خاص را در اختیار بگیرد. به صورت غیرکارشناسی تعهد زیادی برای دولت ایجاد کردند و ۱۰۷ بیماری را به صندوق بیماران خاص افزایش داد. از این طرف پولی که در اختیار بیمه سلامت است برای ۵ گروه است. این اتفاق باعث شد پرداختی‌ها از جیب بیماران افزایش یابد. هر بیمار تالاسمی ماهانه باید ۱۵ میلیون تومان از جیب خود پرداخت.
هزینه مورد نیاز هر بیمار خاص چه میزان است و چه میزان بودجه برای آن‌ها تعریف شده است؟
تا سال گذشته برای هر بیمار تالاسمی و‌ام اس باید ۵۰ میلیون تومان هزینه می‌شد. تعداد این دو گروه بیماری نشان می‌دهد که ۶ همت فقط باید برای تالاسمی و ام.اس. هزینه شود، اما کل بودجه ۷ همت بود. اضافه کردن گروه‌های جدید با بودجه فعلی باعث شد خسارت‌های فراوانی به خانواده‌های بیماران تحمیل شود. صدای بیماران خاص را کسی نمی‌شنود. صندوق بیماران خاص تبدیل به محلی برای دلالی شده است.
طبق برآورد شما، سال ۱۴۰۳ برای بیماران خاص چگونه خواهد گذشت؟
ما در سال ۱۴۰۳ افزایش فوتی در بیماران خاص را خواهیم داشت. با این هزینه‌هایی که در حال تحمیل شدن است، افزایش چشمگیر کاهش کیفیت درمان را خواهیم داشت. من هیچ چشم‌انداز مثبتی برای بیماران خاص نمی‌بینم. وزیر بهداشت اراده کافی برای تعیین تکلیف صندوق بیماران خاص را ندارد. اگر کسی صدای ما را گوش ندهد ما علیه صندوق اقدام قضایی می‌کنیم. اگر لازم باشد ما ۵هزار بیمار را به دفتر بیمه سلامت می‌بریم. هیچ بیمار خاصی امکان هزینه کردن زیاد ندارد. فاکتور بردن برای دریافت هزینه از بیمه یک اتفاق خنده دار است. مگر ما بیمه تکمیلی داریم که اینگونه رفتار می‌کنند، یک بیمار خاص که با یارانه زنده است، چگونه هزینه کند بعد از بیمه بگیرد؟