رویداد۲۴-ماشین حمل جسد بهشت‌زهرا (س) جلوی در پشتی بیمارستان متوقف بود. راننده که عجله هم داشت کنار ماشین ایستاده بود و این پا و آن پا می‌کرد. از او خواستم برای لحظه‌ای هم که شده صورت الینا را ببینم. راننده در عقب ماشین را باز کرد و گفت: «فقط زود، خیلی دیرم شده» در ماشین را بالا دادم. جنازه داخل کیسه جسد بود؛ گفتم: «این؟» و راننده جواب داد: «نه کناریشه، همون گوشه، پیچیدنش تو پارچه، همون بقچهه.»
نگاهم را از کیسه جسد کندم و نگاهی به دور اطرافش انداختم. درسته، گوشه ماشین یک بقچه خیلی کوچک بود که اندازه یکدست هم نمی‌شد. خودش بود. الینا؛ که بدنش از دفعه قبلی که دیده بودم خیلی بدتر بود. تکه‌تکه‌تر و با زخم‌ها بی‌شمار. ولی آرام، خوابیده بود. درست در آغوش خدا.
10 روز قبل از دیدن الینا
چند روز پیش بود که تلفنم زنگ خورد، حاج‌آقای هاشمی، رئیس خانه «ای بی» بود، گوشی را که برداشتم با صدای گریان سلام کرد. سلامش را جواب دادم، دوباره شروع به گریه کردن کرد، بغضش تمامی نداشت، سعی کردم آرامش کنم، ولی فایده‌ای هم نداشت، با همان صدای بغض‌آلود شروع به صحبت کردن کرد و گفت: «راضیه، راضیه دیگه «ای بی» نداره، درد رو رنجش تمام شد، حالش خوب شده، راضیه تموم کرد، پر کشید»
راضیه را می‌شناختم، یکی از بچه‌های خانه «ای بی». یکی از دخترکان پروانه‌ای که سال‌ها بود با این درد و رنج دست و پنجه نرم می‌کرد. از آن‌هایی که نماز اول می‌خواند و نماز شبش هم ترک نمی‌شد، با همه دردهایی که داشت هیچ‌وقت به خدایش پشت نکرد و تا لحظه آخر سجده شکر برایش فرود آورد.
هاشمی تعریف می‌کرد که اوایل سال بود که خیلی در کارهای بچه‌ها گره افتاده بود، مسئولان وزارت بهداشت هم اصلاً همکاری نمی‌کردند، برای گرفتن پانسمان و خدمات درمانی پروانه‌ای‌ها مجبور بودیم به همه‌جا و همه‌کس رو بزنیم، اما فایده‌ای نداشت، راضیه این مسئله را فهمید و گفت: «غصه نخور، امشب که برای نماز شب‌بیدار بشم، برات نماز حاجت می‌خونم و به موسی‌ابن جعفر (ع) متوسل می‌شم، حتماً گره کارت باز میشه؛ همان هم شد، بعد از آن توانستیم پانسمان‌های بچه‌ها را فراهم کنیم و بخش عمده‌ای از مشکلات تا چند وقتی دست از سرمان برداشت.»
راضیه در کنار وزیر بهداشت
راضیه و پدرش
مسئول خانه «ای بی» همچنان پشت تلفن، بغضش را بالا و پایین می‌کرد و تکه و پاره به صحبت‌هایش ادامه می‌داد و گفت: «راضیه اهل کاشان بود، 20 سالی از این بیماری‌اش می‌گذشت، پدرش هم یک کشاورز است که به‌جز راضیه که فوت کرد یک فرزند پروانه‌ای دیگر نیز دارد، اصلاً زورش به خرج و مخارج پروانه‌ای‌ها نمیرسید، ما هم سعی کردیم کمی کمکش کنیم، خانواده بسیار مومن و مسلمانی هستند و امیدوارم خدا راهی برای رفع گرفتاریشان باز کند.»
هاشمی یک پیام هم برای وزیر بهداشت داشت و گفت: «وزیر وقتی با همه رسانه‌ها برای بازدید از خانه «ای‌بی» آمد قول داد که چشمان راضیه را معاینه و جراحی کند؛ به ایشان بگید یکسال از وعده شون گذشت! راضیه چشمانش خوب شد و به ترحم کسی نیاز ندارد، خودشان را به زحمت نیندازد.»
چند روز بعد از تماس اول
درست چند روز بعدازاین تماس دوباره همین موضوع تکرار شد، تلفن، زنگ، هاشمی، بغض، گریه و این بار الینا!
هاشمی: «الینا را که می‌شناختی؟ همان نوزاد 40 روزه‌ای که چند ماه پیش پدر مادرش از مریوان به تهران اوردنش، همان‌که بیمارستان پذیرششان نمی‌کرد یادت هست؟»
الینا را کامل به خاطر دارم، همان روز برای پذیرشش به همراه آقای هاشمی به یکی از بیمارستان‌های دولتی تهران رفتیم و با هزار زور و تقاضا و فشار توانستیم از راهروی بیمارستان جمع‌وجورش کنیم. حتی یادم هست که پدرش اهل سنت بود و با یک لباس زیبای محلی خود را از روستایشان به تهران رسانده بود و آقای هاشمی تمام‌کارهایش را دنبال می‌کرد؛ و مهم‌تر! مادرش که نگاهش پر از استرس و نگرانی بود و البته فکر می‌کرد بچه‌اش حساسیت پوستی دارد و به امید درمان با هزار و یک آرزو به تهران آمده بود.
هاشمی که خود یک دختر 16 ساله مبتلابه «ای‌بی» دارد و خودش را به‌نوعی پدر این بچه‌ها می‌داند، ادامه داد: «میشه خودت رو سریع برسونی بیمارستان؟ بیمارستان حضرت رسول (ص)، موضوع مهمه؛ و تماس را قطع کرد.»
از لحن نگران‌کننده‌اش مشخص بود که اتفاق خوبی نیفتاده، خودم را هر طور که بود با سرعت به بیمارستان رساندم، از خبرگزاری ما تا بیمارستان کمتر از نیم ساعت راه هست، در راه تصاویر الینا را در ذهنم مرور می‌کردم. یک نوزاد 40 روزه بود که دیدمش، تمام بدنش پر از زخم‌های کوچک و بزرگ بود. دور لب‌هایش هم ترک‌های عمیقی داشت، بازو، مچ دست، بین ران‌هایش و حتی کف پایش هم زخم داشت، طفلک به‌سختی آرام می‌گرفت و مرتب جیغ و فریاد می‌کشد.
الینا
خودم را جای او گذاشتم، دیدم تقصیری هم ندارد، من با این سن اگر دو تا از این زخم‌ها را داشتم زمین و زمان را به هم می‌دوختم، حالا این زبان‌بسته چه‌کاری از دستش برمی‌آید؟ حرفش را هم که نمی‌تواند بفهماند و چاره‌ای ندارد، همان روز بود که پزشک از مادرش پرسید، بچه گرسنه است؟ و مادر جواب داد شیر ندارم، بیچاره مادر از استرس و نگرانی شیرش هم خشک‌شده بود.
از این گذشته الینا لبی برای شیر خوردن هم نداشت. همین‌ها را مرور می‌کردم که به بیمارستان رسیدم.
هاشمی که جلوی بیمارستان منتظرم بود، گفت: «الینا هم تمام کرد» و داستان آمدن دوباره الینا به تهران و بستری شدنش را برایم تعریف کرد و اینکه حالا برای ترخیص دچار مشکل هستند، البته با ارتباطاتی که در بیمارستان داشتم و همکاری مسئولان بیمارستان بالاخره توانستیم بعد از ساعتی جسد الینا را تحویل بگیریم.
برگه فوت الینا را گرفتم و یکی از نگهبان‌ها ما را به‌طرف پارکینگ شمالی راهنمایی کرد، ماشین بهشت‌زهرا در پارکینگ منتظر ما بود، راننده که عجله داشت با خونسردی می‌گفت: «شناسنامه پدر، زود باشید کاردارم.»
مادر و پدرش را از دور می‌دیدم که نزدیک‌تر می‌شوند، مادر پایش را روی زمین می‌کشید و پدر زیر بغلش را گرفته بود. شناسنامه را گرفتم و تحویل مأمور بهشت‌زهرا دادم و او هم پا روی گاز الینا را با سرعت و برای همیشه از پدر و مادرش دور و جدا کرد.
مادر که همچنان گریه می‌کرد از روز اولی که به بیمارستان مراجعه کرده بود گفت: «نصف روز برای پذیرش مجبور شدم منتظر بمانم و بچه‌ام تلف شد، بعد از آن‌هم تا 24 ساعت حتی غذایی برای خوردن نداشتم تا حاج‌آقای هاشمی به کمک آمد، مسئولان بیمارستان اصلاً شناختی درباره بیماری ندارد و اصلاً نمی‌دانستند مشکل الینا چیه و باید چه‌کار کنند.»
حرف‌های مادر و پدر الینا من را یاد حرف‌های مسئول خانه «ای بی» انداخت که بارها گفته بود باید برای این بچه‌ها یک کلینیک تخصصی دست‌وپا کنیم. مگه چند تا بچه ای بی داریم؟ خیلی باشند 700 تا که با همین کمک‌های مردمی و بدون نیاز به دولت هم می‌شود سر وسامانشان داد، به شرطی که دولت خودش را کنار بکشد و بگذارد که این کار انجام شود.
کاری که هم‌اکنون با سنگ‌اندازی‌های دانشگاه علوم پزشکی ایران و بدعهدی‌های مختلف امکان‌پذیر نیست، از نیامدن پزشک در خانه «ای بی» برای معاینه و تشکیل پرونده‌ها بگیر تا انتظارهای طولانی در پذیرش بیمارستان‌ها و نبودن تخصص لازم، همه این‌ها برای بچه‌ها خطرآفرین است و باجان آن‌ها بازی می‌کند.
جایگاه پروانه‌ای‌ها در طرح تحول سلامت کجاست؟
حمیدرضا هاشمی رئیس خانه کودکان پروانه‌ای «ای بی» دراین‌باره به خبرنگار بهداشت و درمان خبرگزاری فارس گفت: «الینا امینی، نازنین پروانه‌ای اهل روستای دزلی شهرستان مریوان، استان کردستان که در مورخ دوم مرداد ماه نودوپنج تشکیل پرونده داد و مثل تمام بیماران دیگر از سهمیه یک ماهی پانسمان‌ها برخوردار بود اما بدیهی ست که طیف وسیع این زخم‌ها بر تنش با یک پک آن‌هم بدون آموزش و مراقبت ویژه برطرف نمی‌شد.»
وی ادامه داد: «عاقبت در بیست و هشتم دی‌ماه به علت وخامت عفونت‌ها و تاول‌هایش با رایزنی‌های متعدد و پس از پنج ساعت انتظار در راهروهای بیمارستان موفق به بستری شدند.»
هاشمی افزود: «پدر و مادر الینا جان امیدوار از بستری و بهبود یافتن نسبی حال نازنینشان او را بستری کردند اما غافل از آن‌که کادر درمانی و پرستاران (که البته مقصر نیستند) اندک اطلاعی درباره «ای بی» ندارند و وقتی قرار است از او مراقبت کنند (چگونه ممکن است که آموزش مهم‌ترین حوزه درمان جایگاهی نداشته باشد خود بحث دیگری است که باید از متولیان و بودجه داران امر پرسید)»
وی اظهار داشت: «الینا جان پانزده روز تمام بازیچه آزمون‌وخطا بیمارستان شد تا عاقبت امروز مورخ سیزدهم بهمن‌ماه حوالی هشت صبح به دلیل برطرف نشدن عفونت‌ها والدینش را با چشمانی اشک‌بار در شهری غریب ترک گفت.»
رئیس خانه کودکان پروانه‌ای در پایان گفت:«این روزها از طرح تحول سلامت زیاد گفته می‌شود گرچه منکر مزایای این طرح نیستیم اما این سؤال به ذهن می‌رسد جایگاه بیماران خاص در طرح تحول کجاست؟ همان‌هایی که اگر مورد حمایت‌های خاص قرار نگیرند قطعاً از پای درخواهند آمد. مسئولین هیچ‌گاه اندیشیده‌اید موقعیت شما شبیه بیماران اشاره‌شده خاص و ویژه است؟ پس چرا به آن‌ها خاص توجه نمی‌کنید؟ به‌راستی‌که مقام‌ها و پست‌ها بهانه‌های رفع مشکل بشری ست نه علتی برای افزون شدن دردهای مردم»
بدن الینا یک روز قبل از فوت
زخم های راضیه
هزار وعده بی عمل
حال باید دید مسئولان در این چندماهه باقی‌مانده از
دولت بر سر قول‌های و وعده‌ها خود به این بیماران خواهند بود یا اینکه
کودکان پروانه‌ای درآشفته بازار انتخابات به فراموشی و سیاسی‌کاری مدیران و
مسئولان دولتی به فراموشی سپرده خواهند شد؛ اما مسئولان می‌دانند که حافظه
مردم و خانواده‌های کودکان، رنج و دردی را که به‌واسطه سو مدیریت آن‌ها
حاصل‌شده است هرگز فراموش نخواهند کرد.