اینها بخشی از جملات محمدرضا اسدی، معاون توانبخشی استان
تهران، در روز جهانی اُتيسم است که در جمع خبرنگاران اعلام شد؛ آماری که
خبر از افزایش مبتلایان به این بیماری به دلیل تغییر زندگی اجتماعی مردم
میدهد. معاون توانبخشی بهزیستی استان تهران از شناسایی ٨٠٩ بیمار مبتلا به
اُتيسم در سطح استان تهران گفت و ادامه داد: احتمال میرود افراد دارای
بیماری اُتيسم در سطح استان تهران چهار هزار نفر باشند که بهطور کامل مورد
شناسایی قرار نگرفتهاند.
در سالهای گذشته اُتيسم در کانون توجه مردم
قرار گرفته است و درباره آن صحبت کردهاند، اما مشکلات بسیاری برای
خانوادههای کودکان مبتلا به اُتيسم به دلیل معرفینکردن صحیح این بیماری
وجود دارد. مادران بسیاری از نپذیرفتن کودکان مبتلا به اُتيسم خفیف در
مدارس عادی خبر میدهند. هنگامه یکی از آنهاست، پسرش، عرشیا، سال تحصیلی
جدید به کلاس او رفت، او به «شرق» میگوید: «انقدر تصویرشان از کودکان
اُتیستیک مخدوش بود که مدیر مدرسه اعلام کرد مادران بچهها گفتهاند
نمیخواهند کودکانشان در کنار یک بچه منگل و خطرناک درس بخوانند». حداقل
پنج مدرسه دولتی این پاسخ را به هنگامه داده بودند و او مجبور شد برای
ثبتنام عرشیا به مدارس غیردولتی رجوع کند.
دکتر حمیدرضا پوراعتماد، عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی و رئیس
خانه تهران اُتیسم دانشگاه شهید بهشتی، در گفتوگو با «شرق» درباره بیماری
اُتيسم و وضعیت فراگیری آن در کشور میگوید: «بیماری اُتيسم اختلالی است که
در روند رشد بهخصوص رشد مغز به وجود میآید، بنابراین گونهای از بیماری
است که جزء مشکلات و نارساییهای مغزی طبقهبندی میشود. اُتيسم دو دسته
علائم مهم دارد؛ یکی ضعف ارتباط اجتماعی است و دیگر هم علایق و رفتارهای
اضافه. بهعبارتدیگر ما با دو گروه بیمار اُتیستیک طرف هستیم که یا
کمبودهای رفتاری یا رفتارهای اضافه دارند و درمان اُتيسم هردو اینها را
پوشش میدهد. نرخ شیوع اُتيسم در همهجای دنیا رو به افزایش است، بهترین
آماری که ما میتوانیم به صورت طولی از دهه ٧٠ تا به حال داشته باشیم آماری
است که مرکز کنترل بیماریهای آمریکا میدهد که در دهه ٧٠ نرخ اُتيسم را
یک در پنجهزار میدیدند، الان این نرخ به یک در ٦٨ یا یک در ٤٧-٤٨ رسیده
است. بنابراین تعداد افرادی که در همهجای دنیا تشخیص اُتيسم میگیرند رو
به افزایش است، اما نکته مهم این است که تنها دلیل افزایش شیوع اُتيسم
عوامل آسیبزایی هستند که باعث بهوجودآمدن این بیماری می شوند، اما شاید
دلیل مهمتر آن افزایش دقت در تشخیص این بیماری باشد».
وی افزود: «آنچه باعث افزایش نرخ اُتيسم میشود، عوامل آسیبزای محیطی، مسمومیتها اعم از غذایی و آلودگی هوا و کمبود نور خورشید ذکر شده است، اما به گمان من تصور عوامل فرهنگی و بومشناختی را نباید از یاد برد. به این دلیل که جامعه جهانی بهخصوص در شهرهای بزرگ به سمتی پیش رفته که از خانوادههای گسترده به طرف خانوادههای هستهای بسیار کوچک پیش میرویم. کودکان بهتدریج فرصتهای کسب مهارتهای اجتماعی را خودبهخود از دست میدهند؛ مثلا بچهای که درمدت ٤٠ سال گذشته در یک خانواده گسترده بین همسالان خود مهارت کسب میکرد، الان در یک آپارتمان کوچک با ابزار ارتباط دنیای خارجی که به سیدی و کامپیوتر محدود میشود بزرگ میشود و کودک فرصت کسب مهارتهای اجتماعی را از دست میدهد و پرواضح است که ضعف در مهارتهای اجتماعی یکی از علائم اُتيسم است، اما نکتهای که وجود دارد این است که آنهایی که قرار است اُتيسم شدید شوند، این عوامل روی آنها تأثیر کمتری دارد. عوامل محیطی عمدتا روی بیماران اُتیسم خفیف تا متوسط رو به خفیف تأثیر بیشتری نسبت به مبتلایان به اُتيسم شدید دارد. جالب اینجاست که بیماران متوسط و نسبتا خفیف در این سالها افزایش بسیار چشمگیری داشتهاند».
پوراعتماد همچنین درباره درمان بیماری اُتيسم خاطرنشان کرد: «برای
این بیماران یکسری تکنیکها برای ارتقای کمبودهای کودک مثل نداشتن کلام،
عدم تماس چشمی و پاسخندادن به صدا و یکسری تکنیکها برای حذف رفتارهای
اضافه مثل رفتارهای کلیشه نیاز است. این دو تکنیک در صورتی که مکمل یکدیگر
شوند نتیجه درمان رضایتبخش خواهد بود، اما نکته بسیار مهم این است که
مهارتهای اجتماعی را فقط در اجتماع میشود یاد گرفت و در جامعه ما
متأسفانه با نگاه پزشکیای که به بیماری اُتيسم وجود دارد، این فرصتها بیش
از پیش گرفته میشود؛ یعنی گفته شده است تشخیص اُتيسم، پزشکی و
روانشناختی است، اما درمانش آموزش و تحصیل است. برای همین در دنیا کودکان
اُتیستیک برای درمان و سلامت به دپارتمانهای آموزشوپرورش معرفی میشوند،
اما در کشور ما به دلیل طب سیاستزده، ما به اُتيسم نگاه پزشکی داریم و
وقتی مسئلهای بیش از حد پزشکی میشود متأسفانه نگاه این است که باید فرد
در کلینیک و بیمارستان درمان شود، درحالیکه درمان اُتيسم تا زمانی که کودک
دو سال دارد خانوادهمحور است و بعد جامعهمحور میشود».
این متخصص اُتيسم در ادامه با اشاره به اینکه دیده میشود که عدهای
که تخصص در حوزه اُتيسم ندارند زمام کار را در دست گرفتهاند، تصریح کرد:
«در دو، سه سال گذشته اُتيسم به یک مسئله سیاسی- اجتماعی تبدیل شد. وزارت
بهداشت یک نگاه خاص به آن دارد، برخی انجمنهای بهوجودآمده به صورت دیگری
به این مقوله نگاه میکنند و درکل میشود این مسئله را فهمید که کسانی در
حوزه اُتيسم مشغول به سیاستگذاری هستند که اگر از آنها بپرسید آیا حداقل
با ٣٠ کودک مبتلا به اُتيسم کار کردهای، جوابشان منفی است. از طرفی ما
وقتی یک پدیده جدیدی را معرفی میکنیم، ممکن است هرکسی با نیت خیر بخواهد
کمک کند، اما کافی است که اطلاعات ناقصی داشته باشد و همین اطلاعات ناقص
باعث میشود مسئله بهدرستی منتقل نشود. در یکی، دو سال گذشته ما میبینیم
رسانهها سراغ این موضوع آمدند و صاحبنظران و غیرصاحبنظران درباره این
مسئله حرف میزنند. اتفاقا به دلایلی غیرصاحبنظران به رسانههای پرمخاطب
تلویزیون دسترسی پیدا میکنند و چهرهای از اُتيسم ارائه میکنند که چهره
کلاسیک اُتيسم و همان اُتيسم شدید است که اتفاقا اُتيسم شدید گسترش پیدا
نکرده و افراد جامعه هم تصویرشان از کودک مبتلا به اُتيسم همان نگاه کلاسیک
است و در نتیجه فرصتهای محدودی که برای کودکان اُتیستیک وجود دارد نیز از
دست خواهد رفت».