پرطرفدارها
موسس و مدیرعامل «خانه ای‌بی» گفت: از ۸۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور که شناسایی شده اند، ۹۵ درصدشان حاصل ازدواج فامیلی هستند.
کد خبر: ۲۶۵۲۹۹ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۳/۱۳
رئیس مرکز بیماری‌های خاص اعلام کرد؛
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آن‌ها قرار خواهد گرفت.
کد خبر: ۱۹۹۴۹۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۰/۱۰
مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه ای) گفت: بیش از ۹۰ درصد مبتلایان به بیماری‌ای بی، حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند. یکی از راه‌های پیشگیری از بروز اینگونه بیماری ها، آموزش به خانواده‌ها برای پرهیز از ازدواج‌های فامیلی و همچنین ارائه آموزش‌هایی در زمینه فرزندآوری است.
کد خبر: ۱۹۴۹۶۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۳۰
مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری‌ای بی (بیماری پروانه‌ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.
کد خبر: ۱۹۴۸۷۷ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۲۹
مدیر عامل خانه ای‌بی (بیماری پروانه‌ای) از مرگ ۱۵ کودک ای‌بی به دلیل عفونت ناشی از نبود پانسمان میپلکس خبر داد.
کد خبر: ۱۹۳۹۵۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۸/۱۹
گفت‌وگو با دانشمندی که یک "پروانه‌ای" را درمان کرد؛
پروفسور مایکل دلوکا با استفاده از تصحیح ژنتیکی سلول‌های بنیادی کراتینوسیت پوست، برای اولین بار در سال ۲۰۱۷ یک کودک مبتلا به بیماری پروانه ای را درمان کرده است.
کد خبر: ۱۴۴۴۶۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۳
