رویداد۲۴ سال ۹۷ و تحریم‌ها تقریبا بر همه حوزه‌ها تاثیرات منفی خود را به جا گذاشت که حوزه بهداشت و درمان نیز از این قاعده مستثنی نبود. کمبود دارو، افزایش قیمت، عدم دسترسی و ... بخش کوچکی از مشکلاتی بود که بیماران و خانواده‌هایشان با آن مواجه بودند.
میثم رمضانی عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی پیش از این خبر داده بود که مشکل آنها این است که داروی بیماران خاص و تالاسمی اصلا وجود ندارد و در داروخانه‌ها موجود نیست.
او گفته بود که بیش از ۹۵ درصد دارو‌های بیماران خاص در داروخانه‌هایی که برای مراکز درمانی هستند، توزیع می‌شود که این مراکز به دلیل بدهی‌هایی که دارند نمی‌توانند دارو خریداری کنند و اولویتشان هم اصلا دارو و بیماران تالاسمی است.
بیماران و واردکنندگان بار‌ها و بار‌ها از مشکلات موجود انتقاد می‌کردند، اما تنها پاسخی که از مسئولین میشنیدند این بود که همه چیز تحت کنترل است. اکنون، اما برخی از فعالان از بهبود شرایط دارو و تجهیزات سخن می‌گویند و امیدوار هستند قیمت و دسترسی دارو به مراتب بهتر شود.
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با رویداد۲۴ با اشاره به وضعیت داروی بیماران نادر می‌گوید: وزارت بهداشت و درمان ترتیبی داده که برای داروها سرفصل بودجه‌ای مشخص و برای آن ارزی تعیین شود که دسترسی و تامین دارو را راحت‌تر کند.
مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر می‌گوید: از سال گذشته قرار بود وزارت بهداشت داروخانه مخصوص برای بیماران نادر را در سال ۹۸ راه اندازی کند که این اتفاق هنوز نیفتاده است. به دنبال پیگیری‌های که داشتیم، با وزیر بهداشت دیداری انجام شد و مشکلات و موانعی که بر سر راه بود برای وزیر توضیح داده شد و سعید نمکی نیز دستور مستقیمی به سازمان غذا و دارو ارسال کردند که آن نامه پس از تایید برای معاونت بهداشت و درمان ارسال شد. پروژه در حال طی کردن روند اداری خود است و احتمالا تا هفته آینده مجوز احداث داروخانه مستقل برای بیماران نادر را دریافت خواهیم کرد.
حمیدرضا ادراکی با بیان اینکه قرار بر این شده شرکتی را معرفی کنیم تا مسئولیت واردات دارو را برعهده بگیرد، خاطرنشان کرد: با توجه به شرایط کشور و تحریم‌های آمریکا علیه ایران، تلاش داریم شرکتی را معرفی کنیم که بدون مشکلات تحریم بتواند داروی بیماران را تامین کند. البته ما باید با بیمه تکمیلی به نحوی قرارداد ببندیم که قسمت عمده هزینه دارو را بیمه تکمیلی پرداخت کند نه بیماران.
ادراکی ادامه داد: با راه اندازی داروخانه مخصوص بیماران نادر، شرایط برای بیماران بسیار راحت‌تر خواهد بود. زیرا پزشکان مربوطه در داروخانه حاضر خواهند بود و نحوه مصرف، عوارض احتمالی و ... برای بیماران توضیح داده خواهد شد و بیماران دیگر نیاز نیست که برای دریافت یک دارو تمامی داروخانه‌ها را دنبال کنند.