مدیرکل امور بیماران خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی تجمع خانواده بیماران SMA مقابل این وزارتخانه گفت: اثربخشی داروی جدید مورد درخواست این بیماران هنوز مورد تردید است و قیمت این داروی برای هر بیمار نیز سالانه ۱۰ میلیارد تومان است.
رویداد۲۴ مهدی شادنوش گفت: آمار دقیقی از تعداد بیماران SMA که یک بیماری عصبی ژنتیکی است در دست نیست، اما حدود ۳۰۰ نفر از این بیماران تاکنون شناسایی شده اند. وزارت بهداشت بسته خدماتی را شامل مشاوره، فیزیوتراپی، ویزیت، توانبخشی و گفتار درمانی برای این بیماران به صورت رایگان ارائه می‌کند و هیچ محدودیتی برای ارائه این خدمات به این بیماران وجود ندارد.
وی گفت: با این حال یک شرکت دارویی غربی مدعی تولید یک دارو برای نگهداری این بیماران و نه درمان آن‌ها شده است. تامین این داروی آمریکایی که «اسپینرانزا» نام دارد اکنون مورد درخواست خانواده بیماران SMA در ایران است در حالی که اثربخشی این دارو هنوز در دنیا به قطعیت نرسیده و اخیرا حتی مقالات علمی منتشر شده که مرگ یک بیمار که مصرف کننده این دارو بوده مورد شک است که شاید ناشی از مصرف این دارو بوده باشد یا به خاطر بیماری بوده است.
بیشتر بخوانید:
مبتلایان به آتروفی عضلانی-نخاعی تحت تحریم دولت/ مرگ ۱۵ کودک به دلیل مخالفت وزارت بهداشت با واردات یک دارو
رئیس مرکز پیوند و امور بیماری‌های خاص وزارت بهداشت افزود: در هر صورت استفاده از این دارو برای این کودکان بیمار ایرانی نیاز به بررسی بیشتری دارد. به همین علت با نماینده شرکت تولید کننده این دارو تاکنون چهار جلسه برگزار کردیم. نمایندگان این شرکت قول داده بودند که پیشنهاد خود را برای تامین این دارو در ایران ارائه کنند، اما هر بار در جلسات طفره می‌رفتند تا اینکه در آخرین جلسه اعلام کردند به خاطر تحریم‌ها نمی‌توانند این دارو را به ایران بدهند.
شادنوش گفت: همه این مسائل در کنار این است که هنوز اثربخشی این دارو مورد شک است و پزشکان فوق تخصص ایران هنوز اثربخشی این دارو را تایید نکرده‌اند. ضمن اینکه هزینه سالانه ۱۰ میلیارد تومانی این دارو برای هر بیمار نیز رقم قابل توجهی است.
وی ادامه داد: نمایندگان شرکت تولید کننده این دارو حتی پیشنهاد دادند که برای تایید اثربخشی این دارو تعدادی از بیماران به صورت آزمایشی به مدت ۶ ماه رایگان از این دارو استفاده کنند، اما این شگرد اقتصادی شرکت‌های دارویی است که با دادن اطلاعات اشتباه به خانواده بیماران، آنان را به داروی خود وابسته کنند و امید‌های نامعلوم ایجاد می‌کنند. در حالی که این بیماران اکنون با وجود خدماتی که دریافت می‌کنند بدون دارو، زندگی عادی خود را دارند، اما با وابستگی به این دارو و قطع آن در آینده حتما دچار مشکلات بیشتری می‌شوند.
رئیس مرکز پیوند و امور بیماری‌های خاص وزارت بهداشت گفت: بیماری SMA تیپ‌های مختلفی دارد و شرکت تولیدکننده مدعی است، داروی تولید شده فقط در یکی از تیپ‌های این بیماری کارکرد دارد که هنوز اثبات نشده است.
وی افزود: وزارت بهداشت به دنبال این است که در گام بعدی ارائه خدمت به این بیماران دستگاه‌های گرانقیمت مورد نیاز این بیماران را نیز وارد کند.
تعدادی از خانواده بیماران SMA امروز با تجمع مقابل وزارات بهدشت، خواستار تامین دارو جدید به نام «اسپینرانزا» برای مبتلایان شدند.