در گفتوگوی مدیرعامل انجمن دیستروفی با رویداد۲۴ مطرح شد؛
شرایط مبتلایان به دیستروفی در بحران کرونا/ همه کمکهای دولتی از دستور کار خارج شده است
یکی از اقشاری که به دلیل شرایط خاص خود نیازمند توجه هر چه بیشتر دولت و بهویژه وزارت بهداشت در شرایط اپیدمی ویروس کرونا هستند بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانیاند که طرفی در مجموعه گروههای در معرض خطر قرار دارند و از طرف دیگر در دوران کرونایی به لحاظ تامین دارو و شرایط اقتصادی به شدت تحت فشار قرار گرفتهاند درحالیکه از سوی هیچ نهادی مورد حمایت قرار نگرفتهاند.
رویداد۲۴ شادی مکی: بیماری دیستروفی عضلانی یک بیماری ژنتیکی است که در اثر یک نقص ژنتیک عضلات بدن به مرور زمان تحلیل رفته و منجر به معلولیت جسمی-حرکتی فرد میشود. دیستروفی نوع دوشن شدیدترین نوع این بیماری است که طی آن در نهایت عضلات قلب و ریه فرد بیمار نیز درگیر شده و تحلیل میرود و میتواند منجر به مرگ فرد شود.
بر اساس اصول پزشکی حدس زده میشود که ۳۰ الی ۴۰ هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا باشند، اما تا کنون تنها ۱۷۵۰ نفر از این تعداد شناسایی و به عضویت انجمن دیستروفی کشور در آمدهاند و اطلاعاتی درباره تعداد دقیق این بیماران در کشور وجود ندارد. در حال حاضر بیش از ۵۰ درصد اعضای این انجمن را افراد زیر ۱۸ سال تشکیل میدهند که خطرات بیماری نیز برای آنها بیش از بزرگسالان مبتلا به دیستروفی است. مرگ و میر در میان کودکان بیش از بزرگسالان است.
به گزارش رویداد۲۴ با توجه به ضعف جسمی و تحلیل عضلات قلب و ریه در موارد حاد ابتلا به این بیماری از یک سو و ریسک بالای ابتلا به ویروس کرونا در میان افراد دارای بیماری زمینهای مانند بیماریهای قلبی و ریوی از سوی دیگر حمایت از بیماران دیستروفی بسیار ضروری است. به ویژه آنکه خانواده این افراد نیز در شرایط اپیدمی کرونا نمیتوانند مانند سایر افراد جامعه دل به دریا زده و در محل کار خود حاضر شوند، زیرا ابتلا به کرونا میتواند مرگی دردناک را برای این بیماران بهویژه کودکان مبتلا به دیستروفی نوع دوشن رقم زند.
بیشتر بخوانید: مبتلایان به آتروفی عضلانی تحت تحریم دولت/ مرگ ۱۵ کودک به دلیل مخالفت با واردات یک دارو
ترس بیماران از بستری شدن در بیمارستانها در شرایط کرونایی
رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با اشاره به اینکه ویروس کرونا افراد دارای بیماریهای زمینهای را بیشتر تهدید میکند، به رویداد۲۴ میگوید: مبتلایان به بیماری دیستروفی نیز از جمله افرادی هستند که بیشتر در معرض ابتلا به این ویروس قرار دارند، زیرا احتمال تحلیل رفتن ریه در این افراد بیش از سایر افراد جامعه است.
وی با اشاره به اینکه تا کنون تنها یک مورد از ابتلای افراد مبتلا به دیستروفی به ویروس کرونا به ما گزارش شده است، ادامه میدهد: در تهران خانمی که به دیستروفی دچار بود به ویروس کرونا مبتلا شد که در نهایت در بیمارستان بستری و با عبور از شرایط بسیار وخیم و حاد توانست سلامتی خود را به دست آورده و از بیمارستان مرخص شود.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران با بیان اینکه نحوه مراقبت از این افراد در انواع مختلف بیماری متفاوت است، اما مبتلایان به نوع دوشن به مراقبتهای ویژهتری نیاز دارند، اظهار میکند: در این نوع بیمار به دستگاههای تنفسی نیاز پیدا میکند و در شرایطی که دستگاه تنفسی خانگی جوابگوی نیاز بیمار نباشد نیاز به بستری شدن در ICU دارند. در شرایط انتشار ویروس کرونا بسیاری از این افراد از یک سو نیاز به بستری شدن در بیمارستان داشتند و از سوی دیگر به دلیل آلودگی محیطهای بیمارستانی به کرونا از مراجعه و بستری میترسیدند. ما سعی کردیم بیمارستانهایی را به این افراد معرفی کنیم که کمتر تحت تاثیر ویروس کرونا قرار داشتهاند.
وی میافزاید: این افراد در منزل نیز نیاز به مراقبت ۲۴ ساعته دارند، زیرا مساله مرتبط با ریه بوده و هر لحظه ممکن است نفس بیمار برود به همین دلیل هم مادر این بیماران با هشیاری کامل در کنار آنها قرار دارند به ویژه در شرایط کرونایی. مشکل اصلی ما نیز در حال حاضر کودکان هستند، زیرا وقتی این بیماری در کودکی بروز کند شدت آن بیش از بروز در بزرگسالی است.
حیدری با بیان اینکه این بیماران به مرور زمان بدنشان تحلیل رفته و ضعیف شده است، عنوان میکند: به دلیل عدم تحرکی که این افراد دارند بدنهایشان در مقابل بیماریها ضعیفتر هم میشود آنچنانکه ما هر ساله به دلیل آلودگی هوا، وضعیت سرما و آنفلوآنزا و حتی به دنبال سرماخوردگیهای ساده تعدادی از بچهها را از دست میدهیم. این افراد به دلیل ضعف عضلات بدن قادر به عطسه و سرفه در زمان سرماخوردگی نبوده و به دلیل تجمیع خلط در ریه یا چرک شدن آن دچار خفگی شده و جان خود را از دست میدهند. در این شرایط قطعا ابتلا به ویروس کرونا میتواند تاثیر مهلکتری بر زندگی این افراد بگذارد.
بیشتر بخوانید: شناسایی ۲۹۲ بیماری نادر در ایران/ ریشه ژنتیکی ۸۵ درصد بیماریهای نادر
بیشتر بخوانید: شناسایی ۲۹۲ بیماری نادر در ایران/ ریشه ژنتیکی ۸۵ درصد بیماریهای نادر
فقر اقتصادی خانوادههای دیستروفی در شرایط کرونایی/ دارو نداریم
وی خاطرنشان میکند: علت اینکه تا کنون تنها ابتلای همین یک نفر به ویروس کرونا به ما گزارش شده، آن است که این افراد و خانوادههایشان با احتیاط کامل شرایط قرنطینه را حفظ کردهاند و مدت قرنطینه این خانوادهها بیش از سایرین است به نحوی که تا کنون هم طول کشیده زیرا این بیماران بسیار حساس بوده و اگر اعضای خانواده ناقل یا بیمار شوند حتما به این افراد هم سرایت خواهد کرد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران توضیح میدهد: شرایط این خانوادهها به شکلی است که والدین در محل کار حاضر شنده و همچنان در قرنطینه هستند که این موضوع باعث فشار اقتصادی بیشتری بر این خانوادهها شده است. در مدت شیوع کرونا تماسهای متعددی از این خانوادهها داشتیم که از ما بستههای مواد غذایی یا مواد ضدعفونی کننده و ماسک میخواستند، زیرا خود در این شرایط قادر به تامین این لوازم نیستند.
او اضافه میکند: به دلیل اینکه خیرین و حامیان ما کمکهای خود را معطوف به خرید تجهیزات مقابله با کرونا و مواد ضدعفونی کننده برای بیمارستانها و نقاط محروم کردهاند تا کنون نتوانستهایم بسته مواد غذایی برای این خانوادهها تامین کنیم و در خصوص مواد ضدعفونی کننده هم تنها توانستیم ضدعفونی کننده سطوح را در اختیار خانوادههایی که مراجعه میکردند قرار دهیم، اما ضدعفونی کننده دست و ماسک را نتوانستیم تامین کنیم. گرچه بوی این مواد نیز میتواند در بیمارن ایجاد مسمومیت کرده و برایشان مضر است.
حیدری با اشاره به اینکه وضعیت تامین داروی مبتلایان به دیستروفی از بعد از اپیدمی کرونا بدتر شده، میگوید: تعدادی از خیرین ما تنها دارو تهیه میکردند که این کمکها کمتر شده است. از سوی دیگر یک قلم از داروی این بیماران به نام «کوکیوتن» ابتدا به صورت شرکتی وارد میشد و داروی دیگر به نام «دفلازاکورت» به صورت شرکتی تامین نمیشد و به صورت قاچاقی وارد و از طریق مسافر وارد میشد. در حال حاضر این داروها نه به صورت شرکتی و نه به صورت قاچاقی در بازار نیستند که علت آن بسته شدن مرزها بعد از شیوع کروناست.
وی ادامه میدهد: بعد از بسته شدن مرزها قیمت این دو دارو ناگهان بالا رفته و حتی نایاب شدند. دفلازاکورت را اوائل به صورت شرکتی بستهای ۴۰ هزار تومان میخریدیم. بعد که دلار دولتی را از روی این دارو برداشتند قیمت آن ۱۲۰ هزار تومان شد و در حال حاضر قیمت این دارو در بازار به ۱۵۰ هزار تومان رسید که ما حاضریم به این قیمت هم دارو را بخریم، اما موجود نیست. این در حالی است که یک بیمار به صورت میانگین به صورت میانگین ماهانه به ۲ الی ۳ بسته از این دارو نیاز دارد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران میافزاید: کوکیوتن اگر ۱۰۰ میل باشد یک بسته آن در ماه کافی است که قیمت این دارو در ابتدا بستهای ۱۳۰ تومان با قیمت شرکتی بود که الان پیدا نمیشود. البته داروهای دیگری مثل نمونه خارجی شربت آلزایمر را نیز نتوانستیم پیدا کنیم و نمونه ایرانی آن را نیز به بیمار دادیم دچار هذیانگویی شد. در حال حاضر بسیاری از داروهای خارجی در بازار پیدا نشده و نمونههای ایرانی نیز کارآمد نیستند.
وی خاطرنشان میکند: مثلا به جای داروی دفلازاکورت میگویند کورتون مصرف کنید درحالیکه ضرر این دارو برای بیماران ما بیش از منافع آن است. مثلا چاقی مفرط و پوکی استخوان از عوارض مصرف کورتون است که با توجه به بیتحرکی بیماران ما این معضل باعث رنج ریادی برای آنها و خانوادههایشان میشود.
بیشتر بخوانید: فوت ۱۵ بیمار مبتلا به اماس بر اثر کرونا/ تهران دارای بیشترین بیمار اماسی درگیر کرونا
هیچکس صدای ما را نشنید
حیدری با اشاره به اینکه برخی از این بیماران را تراکستومی میکنند و به همین علت نیز به شدت به دستگاه ونتیلاتور وابسته هستند، توضیح میدهد: تراکستومی به این معناست که گاهی برای اینکه این بیماران بتوانند نفس بکشند گلو و گردن را سوراخ کرده و این بیماران با دستگاه تنفسی تنفس میکنند این وضعیت باعث میشود که نای و ریه آنها یکسره شده و گاهی غذا در ریه آنها گیر کند به علاوه آنکه تنفس آنها از حالت طبیعی خارج شده و به حالت دستگاهی تبدیل میشود.
وی اضافه میکند: دستگاههای ونتیلاتور با ارز دولتی خریداری نمیشود و قیمت آن همراه با قیمت دلار در نوسان است مثلا سال گذشته هر دستگاه ونتیلاتور را که برای یک نفر استفاده میشود ۶۸ میلیون تومان میخریدم، اما در سال جدید و در دوران کرونا قیمت آن به بیش از ۱۰۰ میلیون تومان رسیده است این درحالی است که توان و خیرین ما محدود هستند و خدمتدهی به بچهها برای ما سخت شده است. از سوی دیگر در تمام جهان این دستگاهها را به صورت رایگان در اختیار مبتلایان قرار میدهند. ما تقاضا داریم که این دستگاهها را با ارز دولتی بتوانیم خریداری کنیم.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران مشکل دیگر این بیماران را عدم تحت پوشش بیمه بودن آزمایشهای ژنتیک در این خانوادهها بیان کرده و میگوید: وقتی این آزمایشها را تحت پوشش بیمه قرار نمیدهید باید کودکانی را که با این بیماری به دنیا میآیند حمایت کنید، زیرا باعث و بانی تولد این افراد وزارت بهداشت است. به این معنی که وقتی در یک خانواده فردی با بیماری ژنتیکی قرار دارد باید تشخیص ژنتیکی داده شده و در صورت بارداری افراد در چنین خانوادهای جنین را تحت تست قرار دهند که اگر جنین به بیماری مبتلا بود سقط شود. متاسفانه در ایران آزمایش هیچیک از بیماریهای ژنتیک تحت پوشش بیمه قرار ندارد با توجه به مخارج چند میلیون تومانی این آزمایشها خانوادهها نیز توان چنین هزینههایی را ندارند به همین علت هم بارها با تعدد بیماران ژنتیکی در خانوادهها مواجه بودهایم در حال حاضر یکی از خانوادههای تحت پوشش ما ۸ بیمار مبتلا به دیستروفی دارد.
او خاطرنشان میکند: کشور انگلستان تعداد بیماران خود را به ۱۰۰ نفر رسانده است، زیرا از تولد این افراد پیشگیری میکند.
حیدری میگوید: ما مشکلات بیماران دیستروفی را با وزارتخانههای مختلف از جمله وزارت بهداشت در میان گذاشتهایم چه در حال حاضر و چه پیش از اپیدمی ویروس کرونا، اما هیچ پاسخی دریافت نکردهایم. مثلا تا شهریور ۹۷ تنها کمکی که وزارت بهداشت به بیماران دیستروفی میکرد تامین واکسن آنفلوآنزا بود که با توجه به تعداد کم آن تنها میتوانستیم تعدادی از اعضایمان را تحت پوشش قرار دهیم، اما از سال ۹۸ این کمک هم از دستور کار خارج شد و وقتی درخواست کردیم گفتند واکسن نیامده و به سمنها هم تعلق نمیگیرد.
مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران تصریح میکند: وزارت بهداشت از مشکلات ما در حوزه تامین داروی بیماران خبر دارد، اما اقدام خاصی نکرده است. ما همیشه مظلوم بودهایم اینکه چه کسی رئیس جمهور یا وزیر بهداشت باشد برای ما فرقی نمیکند، زیرا همواره نادیده گرفته میشویم.
خبر های مرتبط
خبر های مرتبط