رویداد۲۴| نازنین فرزانجو: شاید تاکنون چیزی از اختلال پرشنوایی نشنیده باشید و برایتان عجیب باشد، اما باید بدانید در دنیا برخی به این اختلال هولناک دچارند کسانیکه حتا شنیدن صدای عزیزترین افراد زندگیشان هم برایشان شبیه کابوس است.
به گزارش رویداد۲۴ باید بدانید این یک بیماری نادر و شوربختانه پیشرونده است به این معنی که هر روز بدتر میشود و درجایی متوقف نمیشود.
کسانیکه به این بیماری مبتلا میشوند هر صدایی به شدت آزارشان میدهد تا جاییکه هر صدایی سبب درد شدید و فلج کننده در همه بدنش میشود.
شاید برایتان عجیب باشد، اما این افراد حتا شنیدن صدای عزیزترین افراد زندگیشان مانند فرزندانشان هم به شدت آزارشان میدهد.
اختلال پرشنوایی یا هایپراکوزیس نوعی بیماری نادر است که سبب میشود فرد نتواند نزدیکانش را تاب بیاورد و برای نشنیدن صدای آنها ناچار است از آنها دوری کند، اما صدا همهجا هست. مانند هوا، هیچ راه گریزی از آن نیست.
همانگونهکه گفتیم هر صدایی اعم از انسان یا طبیعت این افراد را آزار میدهد.
صداهایی مانند وزش باد میان برگ درختان و عبورومرور خودروها در خیابان هم سبب بروز دردی توان فرسا در این افراد میشود.
اختلال پرشنوایی انواع گوناگونی دارد که شدت آنها با هم فرق میکند.
در وبسایت شبکه خدمات بهداشت عمومی بریتانیا، «اناچاس»، آمده است: «اگر صداهای معمول را بلندتر از حد عادی میشنوید ممکن است مبتلا به پرشنوایی باشید. این عارضه گاهی آزاردهنده و دردناک است».
«صداهایی مانند صدای جیرینگجیرینگ سکه، عوعو سگ، موتور اتومبیل، صدای جویدن و صدای جارو برقی ممکن است آزارنده باشد».
وزوز گوش عارضهای است که صداهایی بدون منبع خارجی به طور مداوم شنیده شود.
کسانیکه به این بیماری مبتلا هستند حتا هنگامیکه در خانه تنها هم هستند از گوشی صداگیر، که عایق صداست، استفاده میکنند و تنها راه ارتباطشان با دیگران زمزمه یا پیامهای نوشتاریست.
یکی از مبتلایان به این بیماری زنی ۴۹ ساله و اهل بریتانیا به نام کارن است. او در مورد بیماریاش میگوید: «خانه برایم زندان شده. صداها مرا زندانی کردهاند».
کارن درد و رنج خود را چنین توصیف میکند: «مثل این است که در گوشم گدازه مذاب بریزند. احساس میکنم سرم دارد میترکد. درد شدیدی بهویژه پشت چشمهایم حس میکنم.»
«درد شبیه دردهای میگرن است طوری که آدم دلش میخواهد سرش از هم بشکافد تا از این همه فشار خلاص شود».
وقتی از او میپرسیم این بیماری چه تأثیری بر زندگی او گذاشته است چشمانش از اشک پر میشود. میگوید: «تأثیرش فاجعهبار و ویرانگر است».
«دلم برای مادر بودن تنگ شده. دلم برای لذت بردن از صدای شوروهیجان بازگشت بچههایم از مدرسه لک زده است. زندگیام را از دست دادهام، ناچارم پشت پنجره بنشینم و آنها را تماشا کنم که با اشتیاق هدیههای کریسمس را باز میکنند. صداها چنان طاقتفرساست که نمیتوانم در اتاق باشم. آنها دم پنجره میآیند و هدیههای خود را به من نشان میدهند. این وضعیت زندگی مرا ویران کرده است».
کارن میگوید که دلش برای خیلی کارها در زندگی تنگ شده که شاید برای دیگران بدیهی و بیاهمیت باشد.
«دلم برای کارهایی مانند شنیدن موسیقی، تماشای تلویزیون یا فیلم همراه با صدا، گفتوگو و گپ تلفنی با دوستان تنگ شده است. دلم برای شبهایی که آرایش میکردم و بهترین لباسم را میپوشیدم و با همسرم، نیک، شام میرفتیم بیرون، تنگ شده است».
کارن میگوید پیش از این بسیار «فعال» و عاشق کمپینگ و اسکی بوده است.
بیشتر بخوانید: اگر احساس تنهایی میکنید بخوانید
«همیشه در حال فعالیت بودم. حالا زندگیام ناگهان متوقف شده است».
نیک، همسر کارن، میگوید انگار «بهترین دوست» خود را پس از ۲۰ سال از دست داده است.
نیک میگوید: «زندگی ما سرشار از ماجراجویی بود. بدون هیچ برنامه و هدف خاصی بیرون میرفتیم و هر کاری دلمان میخواست میکردیم. با هر وسیلهای سفر جور میکردیم. در دوران کووید یک ماشین کاروان خریدیم. کوهپیمایی، تماشای مسابقات فوتبال و هیچ فرصتی را برای گردش و تفریح را از دست نمیدادیم».
او میگوید حالا همه آنچه برای آنها معنای «خانواده» داشت زیرو رو شده است.
کارن ۲۵ سال مهماندار هواپیما بود؛ شغلی که به قول خودش «فقط کارم نبود، هویت و شخصیت و استقلال من بود.»
در همین حرفه بود که با نیک، همسرش، آشنا شد.
کارن میگوید: «درست مانند این است که در گردونه بیپایانی گیر افتاده باشم. هر روز مانند روز پیش است. راستش اگر فرزندانم نبودند نمیتوانستم به این زندگی ادامه دهم».
«ما همچنان به تلاش خود ادامه میدهیم و تاب میآوریم تا شاید یک نفر بتواند به ما کمک کند یا گشایشی پیدا شود.»
کن دیفور، که بیش از ۳۰ سال به این بیماری مبتلا بوده، میگوید بعضی افراد بهتدریج و در طول زمان درمان میشوند. آقای دیفور، که عضو هیئتمدیره مؤسسه خیریه پژوهش پرشنوایی آمریکاست، میگوید: «این بیماری درمانی ندارد. برای من، گذشت زمان و محیطهای آرام و پرهیز از صداهای بلند و آزاردهنده تنها راه بود تا وضعیتم بدتر نشود.»
نظام خدمات بهداشت عمومی بریتانیا، «اناچاس»، برای بعضی بیماران شنیدن صدای سفید را توصیه میکند که باعث میشود سطح تابآوری در برابر صداها بیشتر شود.
این توصیه، اما، برای کارن کوک مفید نبوده است.
او درمانهای متعدد و روشهای درمانی کلنگر را آزموده، اما نتیجهای نگرفته است.
بااینحال میگوید که بخاطر پسرهایش «مصمم» است که راه درمان را پیدا کند.
«بالاخره درمانی برای این بیماری پیدا خواهد شد. من به خودم قول دادهام که هر کاری از دستم برآید در این راه انجام دهم».