داشتن فرزند اوتیسم یك تلاش و چالش مداوم است/كمپین «حامیان صدای بی‌صدای او»

رویداد۲۴- لادن طباطبایی، بازیگری که به دلیل ابتلای فرزندش به اختلال اوتیسم از ایران مهاجرت کرده، می‌گوید: اوتیسم به هیچ عنوان با خشونت ارتباط پیدا نمی‌کند؛ «کتک‌درمانی» منسوخ است.

لادن طباطبایی را خیلی‌ها با نقش‌هایی كه در تلویزیون و سینما داشته می‌شناسند، بازیگری كه بعد از مادر شدن، نقش متفاوتی را انتخاب كرد و ترجیح داد در كنار فعالیت‌های هنری، به عنوان مادر فرزندی كه اختلال اوتیسم دارد، درباره اوتیسم اطلاع‌رسانی كند. او به عنوان یكی از اعضای هیات امنای انجمن اوتیسم و همچنین سخنگوی این انجمن شروع به فعالیت كرد. طباطبایی حتی حالا كه در ایران نیست، پیگیر وضعیت كودكان مبتلا به اوتیسم در ایران و بهبود وضعیت برای آنهاست.

او بر موارد زیادی تاكید كرد؛ از لزوم اطلاع‌رسانی درباره این كه اوتیسم یك بیماری نیست بلكه یك اختلال است كه توجه ویژه‌ای را می‌طلبد تا بیان احساسات مادرانه‌اش درباره فرزند دارای اوتیسم.

طباطبایی همچنین گفت اخبار كودكان دارای اوتیسم كه مورد آزار قرار گرفته‌اند را پیگیری می‌كند و در جریان و پیگیر شكایت خانواده‌های آنها برای حمایت از این كودكان هست؛ كودكانی كه به گفته او «وقایع اطرافشان را به خوبی درك می‌كنند و متوجه آزارها می‌شوند؛ اما سكوت می‌كنند.»

10 سال پیش وقتی دخترم به دنیا آمد، وضعیت اطلاع‌رسانی در زمینه اوتیسم به قدری ضعیف بود كه من و اطرافیانم اصلا نمی‌دانستیم اوتیسم چیست. این ناآگاهی چند سال طول كشید، آن زمان نمی‌دانستم اوتیسم رشد تصاعدی در سراسر جهان دارد، فكر می‌كردم فقط تعداد محدودی به آن مبتلا می‌شوند و دختر من هم یكی از آنهاست. حتی منابع علمی و اطلاعات پزشكان در كشورمان محدود بود. آن زمان مثل خیلی‌ها فكر می‌كردم اوتیسم یك بیماری است در حالی كه اوتیسم بیماری نیست بلكه یك اختلال است. دانستن اطلاعاتی كه حالا درباره این اختلال دارم چند سال طول كشید و پنج سال پیش كه از ایران خارج شدم بیشتر درباره این موضوع تحقیق كردم و نیازهای این افراد و دنیای عجیب و جالب آنها را بیشتر شناختم.

بله من به خاطر اختلال اوتیسم فرزندم از ایران مهاجرت كردم اما مهمترین مشكلی كه در این زمینه وجود داشت و باعث شد مهاجرت كنم، مشكل قانونی بود. یك كودك مبتلا به اوتیسم نیاز مبرم دارد كه آموزش تخصصی داشته باشد و این آموزش است كه می‌تواند او را در ارتباط گرفتن با اطرافش كمك كند. اگر این آموزش‌ها نباشد رفتارهای ناخودآگاهش بیشتر می‌شود و چون نمی‌تواند با اجتماع ارتباط برقرار كند، دچار پرخاشگری می‌شود، در این مرحله است كه خانواده‌ها فرزندشان را به آسایشگاه می‌سپارند و دچار افسردگی حاد می‌شوند. من نمی‌خواستم این اتفاق‌ها برای دخترم بیفتد، می‌خواستم از كودكی دوره‌های آموزشی را طی كند اما پدر او مخالف این موضوع بود و نظر شخصی ایشان این بود كه آموزش فایده‌ای ندارد و مایل نبود كه دخترم در فضای آموزشی قرار داشته باشد.‌ كودك اوتیسم طبق قانون ما محجور محسوب می‌شود و برای یك كودك محجور طبق قانون كشور ما تنها پدر است كه می‌تواند تصمیم‌گیری كند. قانون به من این حق را نمی‌داد كه به عنوان مادر فرزندم در تصمیم‌گیری برای او نقش داشته باشم، تلاش‌های چند ساله من هم نتیجه نداشت تا این كه ایشان موافقت كرد همراه دخترم از كشور خارج شوم و در این جا آموزش ببیند. متاسفانه در این سال‌ها من هیچ حمایتی نشدم و سال‌های طلایی دخترم از دست رفت تا این كه در 10 سالگی او مهاجرت كردیم تا بتواند آموزش متناسب بگیرد.

وقتی به خاطر فرزندم مطالعاتی را در این زمینه شروع كردم، متوجه شدم بسیاری از خانواده‌ها از این مساله حرف نمی‌زنند و آن را انكار می‌كنند. برای اطلاع‌رسانی اوتیسم از سه سال پیش شروع به فعالیت كردم، بهمن سال 93 روی آنتن زنده تلویزیون به عنوان یك بازیگر اعلام كردم فرزندم اوتیسم دارد و بعد از آن هم به هر بهانه‌ای به اوتیسم پرداختم و خانواده‌ها را تشویق كردم كه از این مساله حرف بزنند. كمپینی هم به مدیریت اشكان خطیبی برای انجمن اوتیسم ایران راه انداختیم و اطلاع‌رسانی‌های گسترده‌ای شد كه به افراد جامعه بگوییم اوتیسم چیست، این فعالیت‌ها نتیجه خوبی داشته اما لازم است تداوم داشته باشد چون هیچ دو فرد دارای اوتیسم به هم شبیه نیستند،‌ قابلیت‌ها، احساسات، میزان پذیرش و نوع ارتباط گرفتن آنها با جامعه متفاوت است. مهمترین مساله این است كه افراد جامعه، خانواده این افراد و مسئولان بدانند عشق، درك، آگاهی و آموزش می‌تواند باعث شود افراد دارای اوتیسم به عنوان یك بازوی نیرومند در جامعه حضور داشته باشند نه یك فرد سربار.

نزدیك یك سال در تركیه بودم و بعد به یك كشور پیشرفته مهاجرت كردم. متوجه شدم كه حتی در تركیه كه از بسیاری جهات شبیه ماست، اطلاع‌رسانی به قدری خوب انجام شده كه تقریبا 90 درصد افرادی كه با آنها در ارتباط بودم از اوتیسم كاملا مطلع بودند، این اختلال را می‌شناختند و می‌دانستند باید چه نگاهی به آن داشته باشند. من در تركیه به عنوان یك مادر مبتلا به اوتیسم خیلی راحت‌تر می‌توانستم فرزندم را بیرون از خانه برده و در سطح شهر حضور داشته باشم. با این حال در ایران هم از سه سال پیش فعالیت‌هایی در این زمینه شروع شده، انجمن اوتیسم درباره اطلاع‌رسانی به جامعه فعالیت‌های خوبی انجام داده، من خودم هم با انجمن اوتیسم شروع به همكاری كردم و تلاش كردیم اطلاع‌رسانی‌هایی را در این زمینه داشته باشیم و بازخوردهای خوبی هم گرفتیم.

خوشبختانه انجمن اوتیسم ایران به عنوان یك نهاد ثبت شده و سازمان‌یافته، با كمك‌های وزیر كشور راه خودش را به خوبی پیدا كرده است. اضافه شدن دكتر چراغچی هم به هیات مدیره انجمن توانست راه را برای شكل‌گیری منسجم مسیر هموارتر كند. مهمترین كاری كه در این سال‌ها انجام شده، تدوین سند اوتیسم بوده. تدوین سند ملی اوتیسم كار بسیار مهمی برای این كودكان و خانواده‌هایشان است. تدوین این سند دو سال طول كشید و الان در مرحله تقدیم به دولت است. در این سند، مواردی مانند كودكی،‌ نوجوانی و دوران بلوغ، جوانی، نیاز به اشتغال این افراد و سایر مسائلشان در نظر گرفته شده. مسائل قانونی و حقوقی این افراد هم بسیار مهم است كه مشخص باشد چه حق و حقوقی دارند، چه كسی مسئولیت آنها را به عهده دارد و اگر از آموزش آنها جلوگیری شد چه كاری می‌توان انجام داد. كار مهم دیگری هم كه این انجمن انجام می‌دهد، اطلاع‌رسانی است. اطلاع‌رسانی از هر چیزی برای این كودكان و خانواده‌هایشان واجب‌تر است. مساله‌ای كه ذهن خانواده‌ها و فعالان حمایت از اختلال اوتیسم را درگیر كرده، كودك‌آزاری و كتك‌درمانی است كه وجود دارد، اوتیسم به هیچ عنوان با خشونت ارتباط پیدا نمی‌كند و این روش‌های غیراستانداردی كه گاهی می‌بینیم به كار گرفته می‌شود،‌ روش‌هایی است كه شاید هفتاد سال پیش در كشورهای اروپایی درباره افراد با اختلالات روانی به كار گرفته می‌شده است، باید درباره نادرست بودن این روش‌ها حرف زده شود.

بله من شدیدا این موضوع را پیگیری می‌كنم، امیدوارم شكایت‌ها به نتیجه برسد و از تمام پزشكان عزیز و متعهد و كاردرمان‌های عزیز كه از اسم آنها سوءاستفاده شده می‌خواهم پیگیر باشند و اعاده حیثیت كنند كه هیچكس نتواند با مدارك بی‌ربط كار شریف آنها را مخدوش كند. اما متاسفانه باید بگویم مشهد اولین شهری نیست كه این اتفاق را درباره آن می‌شنویم و گزارش‌هایی از شهرهای مختلف ایران درباره آزارهایی كه به كودكان اوتیسم وارد شده داشته‌ایم كه پیگیری نشده‌اند. متاسفانه گاهی كه كار به شكایت می‌رسد می‌بینیم شاكی‌ها منصرف می‌شوند، چرا باید اینطور باشد؟ چرا كاردرمانی كه خانواده‌ها را در جریان این اتفاق‌ گذاشته باید در لحظه آخر از شهادت دادن پشیمان شود؟ چرا فرد خاطی باید برای بار چندم به یك كلینیك دیگر برگردد و بخواهد به این درمان‌ها ادامه دهد؟ چنین چیزی در جامعه مدعی راستی و پاكی و طرفدار مظلوم، غیرقابل باور است.

شاكیان با اندك فشاری از طرف موسسه، بهزیستی یا متهمان شكایتشان را پس گرفته‌اند. به آنها مسائلی مثل حفظ آبرو را می‌گویند یا این كه بهتر است از شكایتشان صرف‌نظر كنند تا مانع فعالیت همین چند مركزی كه برای افراد دارای اوتیسم وجود دارد نشوند. اما به شدت معتقدم سكوت درباره این مساله، همراهی با مجرم است. این كودكان قادر به گفتن این كه چه اتفاقی برایشان افتاده نیستند و نمی‌توانند از خودشان دفاع كنند، اما شواهدی موجود است از این كه آنها شكنجه‌های سختی شده‌اند اعم از گذاشتن وزنه‌های سنگین روی دوششان، پوشاندن اسكیت‌های بزرگ و وادار كردن آنها به راه رفتن، استفاده از چوب‌های معاینه داخل دهان بچه برای ایجاد تحریكات حسی كه منجر به خونریزی دهان كودك شده، ضربات متعدد با زانو به شكم بچه كه منجر به خونریزی داخلی شده و موارد دیگری كه مدرك آنها موجود است. این مسائل فاجعه است و قابل گذشت نیست. نمی‌شود مسئولان این مساله را گردن همدیگر بیندازند و هر كدام بگویند تقصیر نهاد دیگری است. به هر حال ما كمپینی در این زمینه راه‌اندازی كرده‌ایم و امیدواریم بتوانیم به كاهش آزارهای كودكان دارای اختلال اوتیسم كمك كنیم.

اهداف كمپین «حامیان صدای بی‌صدای او» مشخص است، خانواده‌های زیادی به آن پیوسته‌اند، كاردرمان‌ها و مسئولان و پزشكان هم از این كمپین حمایت كرده‌اند و امیدواریم این حركت بتواند به خشونت‌زدایی از اوتیسم منجر شود و بعد از آن به همه بخش‌های آموزشی و كلینیك‌های توانبخشی تسری پیدا كند و دیگر شاهد چنین فجایعی نباشیم. درواقع این کمپین سه محور اصلی را دنبال می‌كند: خشونت‌زدایی از باور خانواده‌ها نسبت به اوتیسم، خشونت‌زدایی از باورهای غلط درمانی و اعمال آن توسط درمانگرها، وضع قوانین دقیق نظارتی بر درمان و امنیت فرزندان اوتیسم.

اوتیسم باید زیر نظر وزارت بهداشت باشد، در صورتی می‌تواند زیر نظر بهزیستی باشد كه غربالگری سال‌های اولیه نشان دهد توان هوشی فرد اوتیسم به قدری پایین است كه كندذهن محسوب می‌شود در غیر این صورت نباید زیر نظر بهزیستی باشد. آرزوی قلبی من این است كه سیستم بهداشت و آموزش و پرورش اوتیسم را نجات و به آن جهت دهند.

در ایران آموزش اوتیسم از سه سال پیش تا الان پیشرفت‌های قابل ملاحظه‌ای داشته اما این به آن معنی نیست كه به نقطه‌ای رسیده‌ایم كه حتی بتوانیم به آن بگوییم قابل قبول. اغلب فقط در مراكز شهرستان‌ها امكاناتی برای این افراد وجود دارد، هزینه‌ها بسیار بالاست و نیاز مبرمی وجود دارد كه دولت از آموزش رایگان و مستمر این افراد حمایت كند. نیاز به مراكز آموزشی داریم كه گستردگی داشته باشد و همه بتوانند در شهرهای بزرگ و كوچك با هر امكانات مالی به این مراكز دسترسی داشته باشند. موضوع دیگر این است كه باید معلمان و كادر آموزشی هم با اوتیسم آشنا شوند. بعضی از بچه‌هایی كه در مدرسه به كم‌هوش بودن، تمركز نداشتن یا بیش‌فعالی متهم می‌شوند، دارای اختلال اوتیسم هستند. هر كدام از این موارد آموزش‌های لازم خودش را دارد. نمی‌توان یك كودك بیش‌فعال را صرفا با آرام‌بخش آرام كرد. این كار اشتباه است، لازم است این آموزش‌ها برای خانواده‌ها و معلمان وجود داشته باشد كه این كودكان را در مراحل پایین شناسایی كنند و آموزش‌های لازم را به آنها بدهند.

داشتن فرزند اوتیسم یك تلاش و چالش مداوم است. بدون هر شعاری باید بگویم من از فرزند دارای اوتیسمم بی‌نهایت عشق می‌گیرم، با دخترم چشم من به دنیای جدیدی باز شده و ترجمان من از عشق تغییر كرده. با صداقت و خلوص دخترم به دنیا نگاه كردم و اجازه دادم او من را هدایت كند، حالا احساس آرامش و سبكبالی دارم و زندگی را به سادگی نگاه او می‌بینم. وقتی می‌بینم چقدر ساده می‌خندد و احساساتش را بروز می‌دهد تاسف می‌خورم كه باید به او یاد بدهم دنیایی به جز دنیای او وجود دارد ولی برای بقا و سلامتش باید این كار را انجام دهم. افراد دارای اوتیسم دنیای زیبایی دارند. سكوت آنها یك دنیای جدید و متفاوت را به ما هدیه می‌كند.