روزهای سیاه همنشینی معلولیت و فقر/ وقتی نهاد‌های حمایتی هم پولکی می‌شوند!

 

رویداد۲۴ شادی مکی: سال ۹۱ بود که زهرا سومین فرزندش را به دنیا آورد. علیرضا خوب بود و مانند دو خواهر دیگرش سالم به نظر می‌رسید، اما مدت زیادی نگذشت که خانواده متوجه شدند او به بیماری «میکروسفال» مبتلا و دارای معلولیت ترکیبی ذهنی و جسمی است.

 

با بزرگ شدن علیرضا نیاز‌ها و مشکلاتش هم بیشتر می‌شود. با تولد برادر کوچکترش اوضاع بدتر هم می‌شود و برای زهرا که بخشی از معاش خانواده را با کارگری تامین می‌کند، رسیدگی به علیرضا بیش از پیش سخت می‌شود، با اینهمه تمام تلاشش را می‌کند تا بتواند بهترین شرایط را برای فرزندش ایجاد کند.

 

یک سال بعد دوندگی‌هایش برای تشکیل پرونده علیرضا در بهزیستی مشهد شروع می‌شود. زهرا اینگونه ماجرا را برای رویداد ۲۴ تعریف می‌کند: «پسرم را بردم بهزیستی و گفتم که معلولیت جسمی شدید دارد، به من گفتند ما پرونده‌هایی داریم که ۲-۳ سال پشت نوبت هستند و شما هم پشت نوبت قرار می‌گیرید. اما آنقدر رفتم و آمدم و التماس کردم که دلشان سوخت و بالاخره علیرضا سال ۹۳ تحت پوشش بهزیستی قرار گرفت.»

 

به گزارش رویداد۲۴ سهم این کودک از مواهب بهزیستی همان مستمری ماهانه‌ای است که به خانواده‌اش پرداخت می‌شود، چیزی حدود ۱۵۰ هزار تومان که در مقابل نیاز‌ها و امکانات مورد نیاز علیرضا مبلغی ناچیز است.

پزشکان برای علیرضا غذای مخصوصی تجویز کرده و اعلام می‌کنند که او نباید از غذا‌های عادی استفاده کند. اما مگر خانواده‌ای کارگری که پدر برای امرار معاش هر روز سرگذر می‌ایستد تا شاید شانس به سراغش آمده و جایی به کارگر نیاز داشته باشد، از عهده خرید مداوم غذای مخصوص برمی‌آید؟ زهرا به ناچار به علی هم از همان غذایی می‌خوراند که خانواده استفاده می‌کند. این موضوع باعث می‌شود این کودک بیمار که توان حرف زدن هم ندارد دچار یبوست شدید شده و آزار ببیند.

 

 

 

 

زهرا باز هم از پا نمی‌نشیند و به تلاش‌هایش برای بهبود شرایط علیرضا ادامه می‌دهد، او به یاد می‌آورد دوران نوزادی فرزندش را که هنوز پاهایش روی هم نیفتاده بود و فیزیوتراپ امیدوار بود با جلسات مداوم فیزیوتراپی و گرفتن خدمات توانبخشی تا دو سال دیگر بتواند راه رفته و صحبت کند. آن زمان هنوز استخوان‌ها و مفاصل کودک نرم بود و می‌شد با آموزش و تمرین او را به حرکت واداشت.

 

با شنیدن سخنان فیزیوتراپ، دل زهرا قرص می‌شود. از آنجایی که توان پرداخت جلسات فیزیوتراپی را ندارد برای بهره‌مند شدن از خدمات توانبخشی و کاردرمانی بهزیستی به این نهاد مراجعه می‌کند، آن‌ها هم کودک را به کلنیکی معرفی می‌کنند تا ضمن نگهداری نیم‌روزی از کودک او را تحت کاردرمانی قرار دهند. مسئولان کلینیک عنوان می‌کنند که برای هر جلسه کاردرمانی باید ۳۰ هزار تومان پرداخت شود و به عبارتی هزینه خدمات کلینیک ماهانه حدود ۱۵۰ هزار تومان است.

 

زهرا اوضاع مالی خانواده را برای مسئولان کلینیک شرح می‌دهد، اما بی‌فایده است ۳ جلسه از خدمات کلینیک استفاده می‌کند، اما از پس مخارج برنمی‌آید و در نهایت علیرضا خانه‌نشین می‌شود و هیچ خدمات درمانی و توانبخشی دریافت نمی‌کند.

 

چراغ امید زهرا خاموش می‌شود و هر روز غمگین‌تر از روز قبل شاهد بدتر شدن شرایط جسمی کودکش می‌شود، او می‌گوید: «نتونستم مخارج بچه‌ام را بدهم. این طفل معصوم بدون هیچ دوا درمانی مانده تو خونه و حالا دیگه پاهایش ضربدری شده و مشکلات زیادی براش ایجاد شده نمی‌تواند راه برود و از پس کارهایش برنمی‌آید.»

 

او ادامه می‌دهد: «بچه‌ام نه می‌تواند بگوید نیاز به دستشویی رفتن داره و نه می‌تواند بدون کمک ما حتی دستشویی برود. ما ناچاریم برایش از پوشک استفاده کنیم، کل مبلغ مستمری بهزیستی هم صرف خرید پوشک می‌شود گاهی هم اگر بتوانیم براش لباس می‌خریم. برای خرید پوشک از جیب هم می‌گذاریم و وقتی که دیگر توان خرید نداریم از کهنه استفاده می‌کنیم. همین خرید پوشک برای خانواده ما که درآمد مشخصی ندارد و هرچی هم که درمی‌آوریم خرج اجاره خانه و خورد و خوراک می‌شود، خیلی زیاد است. اگر بچه‌ام را کمک می‌کردن که راه برود و خدمات توانبخشی و کاردرمانی متناسب با وضعیت اقتصادی ما در اختیارش می‌گذاشتند، الان علیرضا خودش می‌توانست راه برود و نیازی به کمک ما و استفاده از پوشک نداشت، اما کسی کمکم نکرد.»

 

 

 

 

چند سالی کودک در خانه می‌ماند تا سال گذشته که نوبت مدرسه رفتن می‌شود، زهرا سعی می‌کند فرزندش را در مدرسه استثنایی ثبت نام کند تا او آموزش‌های لازم را در مدرسه فرا بگیرد به قول خودش از او ۲۰۰ یا ۳۰۰ هزار تومان برای ثبت نام می‌خواهند، مادر مستاصل دوباره شرایط خانواده را شرح می‌دهد، اما فایده ندارد و مسئولان مدرسه می‌گویند این کودک نیاز به سرویس ایاب و ذهاب و ... دارد و باید این مبلغ پرداخت شود. اصرار‌های زهرا فایده ندارد و بار دیگر تلاش‌هایش به بن‌بست می‌رسد.

 

حالا دو دختر بزرگ زن که یکی ۱۶ و دیگری ۱۳ سال دارد به دلیل شرایط خانواده و همچنین برای کمک به مادر در نگهداری برادرشان خانه‌نشین شده‌اند. آن‌ها تمام آرزو‌های کودکانه خود را کنار گذاشته‌اند تا هم فشار اقتصادی به خانواده تحمیل نشود و هم برادرشان را تیمار کنند و مادر هم بتواند برای معاش خانواده تلاش کند.

 

زهرا می‌گوید: «اگر کسی بود که به من کمک می‌کرد که علیرضا را تحت خدمات کاردرمانی دربیاورم یا حتی بتوانم بعضی از دستگاه‌های توانبخشی را به خانه بیاورم و خودم و خواهراش باهاش کار کنیم، شاید هنوز هم امیدی به بهتر شدن علیرضا باشد.»

 

به گفته این زن جوان، تنها کمک بهزیستی به علیرضا همان مستمری ماهانه است و در کنار آن تشکیل سالانه کمیسیون پزشکی بهزیستی برای بررسی وضعیت علیرضا تا مشخص شود که آیا هنوز باید تحت پوشش بهزیستی باشد یا نه.

 

زهرا می‌افزاید: «هر سال وقتی به کمیسیون میروم می‌گویم که از پس مخارج علیرضا برنمی‌آیم و با قرض امور زندگی و علیرضا رو می‌گردانم، هربار از آنها کمک می‌خوام، اما هیچ کس به فکر ما نیست و کمکی نمی‌کند. اگر همان اول از ما حمایت می‌کردند، نهایتا یکساله مشکلمان حل می‌شد اما الان سال‌هاست به خاطر این مشکل گرفتار شده‌ایم و کسی کوچکترین حمایتی از ما نمی‌کند، حتی پرونده علیرضا نوشتن که هر ماه به ما سبد کالا بدهند اما از آن همخبری نشد.»

 

به گزارش رویداد۲۴ قصه درد تنگدستان را پایانی نیست؛ داستانی تلخ که مدام تکرار شده و در میان آمار و ارقام نهاد‌های حمایتی و مدیران رده بالا که از حمایت‌ها و اعتبارات تخصیص داده شده به این اقشار داستان‌ها می‌سرایند گم می‌شود، فریاد‌های در گلو شکسته این افراد را فریادرسی نیست، مگر نه این است که سازمان بهزیستی متولی حمایت از افراد دارای معلولیت است؟ حال چگونه است که کودکی چند معلولیتی به دلیل فقر و شرایط معیشتی بد خانواده باید از گرفتن انواع خدمات درمانی و توانبخشی محروم مانده و اندک امید خانواده برای بهبود شرایط جسمی کودک تبدیل به تلی از یاس و ناامیدی شود؟

 

در حالیکه کودک بودن و معلولیت کودکانی مانند علیرضا را در جایگاهی خاص و مستحق داشتن حمایت‌های ویژه قرار می‌دهد اما گویا این گروه از کودکان آنقدر نادیده گرفته می‌شوند که زهرا ناامید از نهادهای متولی امر به دنبال یافتن دستانی یاری‌گر باشد تا  وجود بی‌پناه کودکش‌ را دریابد و با کمک برای توانبخشی و کاردرمانی علیرضا حداقل‌ها را برای ادامه زندگی او فراهم کند، زیرا دستان لرزان زهرا و همسرش با رفاه فاصله‌ای چشمگیر دارد، مگر به لطف و گوشه چشم هم‌وطنی.