رئیس مرکز بیماری‌های خاص اعلام کرد؛
پانسمان تامین شده برای بیماران پروانه‌ای کافی نیست/ تامین یک قطع A ۴ پانسمان دو میلیون تومان هزینه دارد
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: پانسمان مورد نیاز بیماران «ای بی» (بیماران پروانه ای) تامین شده و به تدریج در اختیار آن‌ها قرار خواهد گرفت.
رویداد۲۴ مهدی شادنوش گفت: اکنون با همکاری یونیسف در حد رفع نیاز اضطراری مقداری پانسمان مورد نیاز بیماران‌ای بی (EB) تامین شده و در اختیار بیماران قرار داده خواهد شد.
وی گفت: البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیاز‌های بیماران «ای بی» در کشور نیست به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار می‌گیرد.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: حدود ۷۰۰ بیمار «ای بی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین کنیم.
وی گفت: البته میزان پانسمان تامین شده به اندازه رفع کامل نیاز‌های بیماران «ای بی» در کشور نیست به عنوان مثال اگر این بیماران به تعویض پانسمان به صورت روزانه نیاز داشته باشند، این پانسمان برای تعویض هر سه یا چهار روز در اختیار آنان قرار می‌گیرد.
رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: حدود ۷۰۰ بیمار «ای بی» در کشور شناسایی شده که به پانسمان روزانه نیاز دارند و امیدواریم با رفع مشکلات تحریم بتوانیم به میزان کافی پانسمان مورد نیاز این بیماران را تامین کنیم.
بیشتر بخوانید:
هزینه ماهانه بیماران پروانه‌ای چقدر است؟
وی گفت: هم اکنون ۹ بیماری خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام اس، MPS و اوتیسم تحت حمایت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت هستند، بودجه دولتی که برای حمایت این بیماران در سال ۹۸ تصویب شد، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان بود که امیدواریم در سال ۹۹ کاهش پیدا نکند.
پیش از این، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه بیماران پروانه‌ای گفته بود: تحریم‌ها دسترسی به دارو و پانسمان را از بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران «ای بی» از مهمترین نیاز‌های آن‌ها در جهت کاهش درد‌های آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم‌ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.
وی تاکید کرد: تامین یک قطع A ۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری «ای بی» یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران‌ای بی در کشور سوئد است.
هاشمی گفت: اکنون نزدیک به ۷۰۰ بیماری «ای بی» در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت پیش بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار «ای بی» باشد.
وی افزود: از بدو تاسیس خانه «ای بی» تا سال ۹۵ حدود ۵۲ بیمار فوت کردند و از اردیبهشت امسال تا امروز به دلیل اینکه برای این بیماران پانسمان مورد نیازشان تأمین نشده است، ۱۵ نفر فوت کرده اند که با تایید نظام پزشکی و پزشکان معالج مشخص شد، این فوت‌ها ناشی از عفونت‌ها بوده است.
مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری‌ای بی (بیماری پروانه ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
وی گفت: هم اکنون ۹ بیماری خاص از جمله تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام اس، MPS و اوتیسم تحت حمایت مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت هستند، بودجه دولتی که برای حمایت این بیماران در سال ۹۸ تصویب شد، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان بود که امیدواریم در سال ۹۹ کاهش پیدا نکند.
پیش از این، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر خانه بیماران پروانه‌ای گفته بود: تحریم‌ها دسترسی به دارو و پانسمان را از بیماران EB در ایران سلب کرده است. تامین دارو و پانسمان برای بیماران «ای بی» از مهمترین نیاز‌های آن‌ها در جهت کاهش درد‌های آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم‌ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.
وی تاکید کرد: تامین یک قطع A ۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری «ای بی» یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشور‌های مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران‌ای بی در کشور سوئد است.
هاشمی گفت: اکنون نزدیک به ۷۰۰ بیماری «ای بی» در کشور شناسایی شده اند، اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می‌توان در نظر گرفت پیش بینی می‌شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار «ای بی» باشد.
وی افزود: از بدو تاسیس خانه «ای بی» تا سال ۹۵ حدود ۵۲ بیمار فوت کردند و از اردیبهشت امسال تا امروز به دلیل اینکه برای این بیماران پانسمان مورد نیازشان تأمین نشده است، ۱۵ نفر فوت کرده اند که با تایید نظام پزشکی و پزشکان معالج مشخص شد، این فوت‌ها ناشی از عفونت‌ها بوده است.
مدیر خانه «ای بی» گفت: یک بیمار مبتلا به بیماری‌ای بی (بیماری پروانه ای) اگر بخواهد آرامش نسبی داشته باشد، باید حداقل بین ۵ تا ۶ میلیون تومان در ماه برای درمان هزینه کند.
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
منبع: ایرنا
خبر های مرتبط
خبر های مرتبط
