ربیعی: حذف غربالگری ژنتیک، سیاست معلولیت‌زاست!
رویداد۲۴ اعتماد نوشت: علی ربیعی در یادداشتی با عنوان «سهم ما در زیست انسانی» نوشت: روز جهانی افراد دارای معلولیت فرصتی را برای گفتگو، دیده شدن، مسائل و یادآوری به همگان، از ساخت قدرت تا نهاد‌های اجتماعی و تک‌تک شهروندان فراهم می‌سازد. افراد دارای معلولیت به یک معنا قربانیانی هستند که ناخواسته دچار مشکل شده‌اند. این افراد یا محصول فرآیند‌های طبیعی مانند مسائل ژنتیکی هستند یا بر اثر فرآیند‌های اجتماعی همچون بلایای طبیعی، تصادف یا جنگ دچار نقصان جسمانی شده‌اند. معتقدم بخشی از معلولیت‌ها ناشی از سیاستگذاری و برنامه‌ریزی‌های غلط مانند: سیاست‌های زیست محیطی، راهسازی، سلامت و رفاه است. نوع خشن معلولیت، معلولیت کارگرانی است که به دنبال کسب معاش در پای دستگاه‌ها یا در ساختمان‌هایی که سرپناه دیگران خواهد شد دچار معلولیت می‌شوند، بلکه بخشی از مساله این افراد به فقدان فرهنگ مواجهه همزیستانه با افراد دارای معلولیت است. جامعه نیز برای ایفای مسوولیت اجتماعی، انسانی و اخلاقی خود نیازمند بازنگری در روابط اجتماعی و فرهنگ‌سازی است. هر چند مسائل سیاسی، اقتصادی، اجتماعی و روانی ایران امروز شرایطی را پدید آورده تا افراد، کمتر این‌گونه مسائل را مورد توجه قرار دهند. با این وضع هر کدام به سهم خود باید در ایجاد زیستی قابل قبول برای افراد دارای معلولیت تلاش کنیم. به نحوی که همگان وظیفه فراهم کردن شرایط مناسب برای حرکت دیگران را بر خود لازم بدانند. آثار این اتفاق در آینده نه تنها در جنبه‌های رفتار اجتماعی، بلکه در ساخت و ساز‌های فضای فیزیکی شهری هم بازتاب خواهد داشت. این یادداشت به تعدادی از مسائل معلولان و سیاست‌های مساله‌آفرین خواهد پرداخت.
بیشتر بخوانید: علی ربیعی: هیچگاه باور نمی‌کردم رصد سبک زندگی مردم قانون شود
۱- به‌طور کلی مبلمان شهری از تهران (به عنوان پایتخت) تا سایر شهر‌های کشور با نگاه به نیاز‌های حرکتی معلولان طراحی و ساخته نشده است. عدم مناسب‌سازی ساختمان‌ها، رستوران‌ها، مراکز فرهنگی، پارک‌ها و موجب منزوی شدن معلولان و دیده نشدن آن‌ها در کنار سایر افراد جامعه است. این امر سبب شده است که این افراد بیشتر در خانه‌ها یا مراکز نگهداری عمر خود را سپری کنند و سهمی از رفاه و فضای عمومی جامعه نداشته باشند.
۲- آموزش و پرورش نیز با تاکید بر مدارس استثنایی که بخش ناچیزی از جامعه معلولان را در برگرفته؛ رسالت خود را پایان یافته تلقی می‌کند. شواهد علمی نشان می‌دهد که مدارس باید به سمت مدارس ترکیبی حرکت کنند تا امکان زیست همدلانه کودکان کم توان و ناتوانان در کنار سایرین فراهم شود.
۳- سیاست‌های رفاهی مختص به معلولان دچار نقصان است. سیاست‌های هدفمند حمایتی با تفکیک نیاز‌ها اثربخش خواهد بود. هزینه‌های گزاف نگهداری از معلولان به نحوی است که حتی خانواده‌های دارای وضع مالی متوسط نیز از پس آن بر نمی‌آیند، بنابراین نیازمند در نظر گرفتن سیاست‌های یارانه‌ای هدفمند برای زیست بهتر افراد معلول هستیم.
۴- یکی دیگر از مسائل معلولان نداشتن آموزش اجتماعی جامعه در قبال معلولان است، این امر در بسیاری موارد موجب پنهان شدن معلولان از دید جامعه می‌شود. نگاه کنید به یک مساله ساده! مادری نقل می‌کرد: با وجود یک پسر دارای کم توانی ذهنی در خانواده، خواستگاران دختر‌ها به محض مواجهه با این فرد دچار مساله می‌شوند. این‌گونه موارد ناشی از اجتماعی نشدن افراد در جامعه برای پذیرش واقعیت افراد دارای معلولیت است.۵- بخشی از این معلولان را «کودکان سرراهی» تشکیل می‌دهند، این کودکان معمولا در کنار مساجد یا امامزاده‌ها رها شده‌اند. این انسان‌ها اغلب مجبور به طی کردن تمام عمر خود از کودکی تا پیری در مراکز نگهداری هستند و بعضا در این مراکز نیز جان می‌سپارند. توانمندسازی این افراد به ویژه از نظر روانی، اجتماعی و مهارتی می‌تواند در بهبود کیفیت زندگی آن‌ها موثر باشد. اخیرا «موسسه بهشت امام رضا علیه‌السلام» به عنوان الگوی بسیار درخشان از نگهداری معلولان، تعدادی از این افراد را مستقل کرده و زمینه ازدواج آن‌ها را نیز تدارک دیده است.
باید‌ها و نباید‌های سیاست‌ها
۱- نگاهی به سیاستگذاری‌های جمعیتی حال حاضر نشان می‌دهد که فاقد سیاستگذاری مناسب در رابطه با سالمندی همراه با معلولیت در آینده هستیم، بر اساس آمار‌های تحولات جمعیتی، جامعه ایران در آینده با سی میلیون سالمند اغلب بدون تامین اجتماعی و حتی شغل و درآمد مناسب مواجه خواهد بود. نبود سیاست‌های پیشگیرانه در حوزه معلولیت، بحران جمعیت سالمندان دارای ناتوانی جسمی و احیانا ذهنی را ایجاد خواهد کرد.
۲- نکته دیگر، سیاست‌های «معلولیت‌زا» است، در سیاست‌های اتخاذ شده اخیر در رابطه با جمعیت، متاسفانه نه تنها سیاست‌های معلولیت‌زدایی به چشم نمی‌خورد، بلکه شاهد اتخاذ سیاست‌های معلولیت‌زا نیز هستیم. اخیرا به بهانه نگرانی از کاهش جمعیت، سیاستگذاری غربالگری ژنتیک کنار گذاشته شده است، این سیاست نه تنها تاثیری در افزایش جمعیت ندارد، بلکه آثار و تبعات منفی گسترش افراد دارای معلولیت را به دنبال خواهد داشت. معتقدم سیاست ممنوعیت غربالگری ژنتیک به هیچ وجه منجر به افزایش جمعیت نشده، بلکه نوعی مداخله غیراخلاقی حکومت و ایجاد زیستی ناگوار برای انسان‌هایی است که می‌توانست پیشگیری شود.
۳- تجارب جهانی نشان می‌دهد علاوه بر دولت‌ها، جامعه مدنی و تشکل‌های مردمی نیز به عنوان نهاد‌های موثر می‌توانند نقش خود را ایفا کنند؛ بنابراین کوچ از رویکرد «دولت‌محور» به «جامعه‌محور» و سپس «خانه‌محور» می‌تواند به بهبود وضع این افراد کمک کند. به هر حال گسترش نهاد‌های مدنی به خصوص خیریه‌ای موجب به کار گرفته شدن بخشی از انرژی جامعه و اجتماع‌محور کردن رسیدگی و توانمندسازی معلولان خواهد شد. بررسی‌ها نشان می‌دهد در مورد خیریه‌ها سیاست‌های دولت‌ها دارای فراز و نشیب‌های زیادی است. متاسفانه شاهد نگاه‌های سیاسی و محدودساز هستیم، تجربه نشان می‌دهد دولت‌ها بدون توجه به ظرفیت‌های عظیم جامعه موفقیت زیادی به دست نخواهند آورد.
خوشبختانه انسان‌های توانا و موفق در عرصه‌های علمی، کارآفرینی، ادبیات و هنر در میان افراد دارای معلولیت در کشور وجود دارند. سیاست رسانه‌ای مناسب برای بازنمایی این موفقیت‌ها می‌تواند هم در جهت ایجاد انگیزه برای دیگر افراد دارای معلولیت و هم توجه بیشتر جامعه به این افراد شود.
این طرح فقط برای خالی کردن بار از روی شانه دولت بود. یعنی اگر پول داری، غربالگری خصوصی کن و بجه سالم می اوری و اگر فقیر، به جهنم خودت جورش رابکش. 
