علی و فاطمه همچنان درد می‎کشند، اینجا خبری از پاسخ به وعدها نیست!

رویداد۲۴- در گوشه‎ای از این کشور دو کودک دارند می دهند جان، از بس مسوولان به وعده خود عمل نکرده‎اند؛ وعده‎هایی که مقام مسوول وزارت بهداشت و نماینده مجلس در یک برنامه تلویزیونی دادند تا هزینه درمان علی و فاطمه را تامین کنند اما بعد از نه ماه حتی پاسخ تلفن‎های پدر خانواده را که هر روز شاهد آب شدن فرزندانش است را هم نمی‎دهند. 

پدر علی هفت‌ساله و فاطمه یازده‌ساله از سال 1390 در عرض چند هفته متوجه شد که هر دو فرزندش به بیماری «آنمی فانکونی» مبتلا هستند. این بیماری همراه با افت شدید پلاکت خون همراه است و به‌غیراز هزینه‌های عمل پیوند؛ مخارج بسیار زیادی را نیز به دنبال دارد.

(fanconi) بیماری است که در افراد خانواده به‌صورت (ارثی) نمایان می‌شود و اصولاً بر مغز استخوان تأثیر می‌گذارد. این بیماری منجر به تولید همه انواع سلول‌های خونی می‌شود. «کم‌خونی فانکونی» یک عارضه ارثی است که کم‌خونی آپلاستیک و تعداد موارد غیرطبیعی دیگر را نیز سبب می‌شود.

پدر خانواده هرچند روز یک‌بار دخترش را در بیمارستان بستری می‌کند و پسرش را مرخص، این برنامه همیشگی این خانواده در طی این سال‌ها شده است.

پدر علی و فاطمه رحیمیان می‌گوید: «بچه‌ها تمام این 6 سال را با درد گذراندند، من و خانواده‌ام به دلیل بیماری بچه‌ها مدام بين بیمارستان‌های تهران و یاسوج در پی پیوند خون بوده‌ایم و به دلیل اینکه هزینه درمان در خارج از کشور را نداشته‌ایم در شرایط بحران بین درمان بد و بدتر، پزشک‌ها «درمان بد» یعنی خون دادن را به‌ناچار برای آن‌ها انتخاب کردند.»

هرچند باوجوداینکه شهریورماه سال گذشته، در رسانه ملی به این خانواده قول مساعدت و همراهی داده شد و قرار بر این شد که دولت و وزارت بهداشت هزینه درمان این بچه‌ها را پرداخت کنند، اما عملاً چنین اتفاقی نیفتاد و حالا 9 ماه پس از گذشت این وعده‌ها، مسئولان امر؛ هر بار در جواب پیگیری‌های این خانواده بهانه‌های تازه‌ای آورده می شود.

در برنامه برنامه تلویزیونی اکسیر؛ دکتر سيد محمد کاظمینی رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت، دکتر محمدحسین قربانی نایب‌رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و دکتر غلامرضا باهوش فوق تخصص خون و سرطان هر سه در این برنامه حضور داشتند و قول و وعده هایی برای درمان این دو کودک دادند. «محمدحسین قربانی»، مسوولیت  تامین هزینه نمونه خارجی را از صندوق ارزی به عهده گرفت و «دکتر غلامرضا کاظمینی» هم وعده داد پس از انتقال نمونه خارجی به داخل کشور به درمان این دو کودک کمک کند، اما بعد از گذشت 9 ماه هنوز خبری از آن‌ها نشده است.

این در حالی است که نایب‌رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در گفت‎وگو با رویداد۲۴ از پیگیری‌های پدر علی و فاطمه اظهار بی‌اطلاعی کرد و گفت ما هزینه‌ها را پرداخت می‌کنیم فقط باید خودشان دنبال این موضوع باشند و با ما تماس بگیرند. او اما در جواب اینکه پدر این دو کودک تقریبا هر روز با دفتر شما تماس می گیرد و مسوول دفترتان از برقراری ارتباط سر می‎زند، تماس را قطع کرد و دیگر پاسخگو نبود!

همچنین در پی تماس خبرنگار رویداد۲۴ با  دکتر کاظمینی، رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت، ایشان از بیماری علی و فاطمه رحیمیان اظهار بی‌اطلاعی کرد و گفت: «من همه بیمارانم را نمی‌شناسم و اگر در مورد بیماری این دو کودک صحبتی دارید، خانواده بیمار با مرکز پیوند جهت بررسی روند درمان تماس بگیرند و لازم به ذکر است که بدانید هر بیماری که پیوند مغز استخوان آن در داخل کشور انجام شود، رایگان است و هیچ هزینه‌ای از خانواده بیمار گرفته نمی‌شود.»

رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت در پاسخ به این سؤال که نمونه پیوند مغز استخوان «علی» در کشور آلمان پیداشده است، حالا برای نجات این بیمار چه می‌کنید؟، مشغولیت کاری را بهانه و تلفن را قطع کرد.

سر باز زدن از پاسخ مسوولانی که وعده درمان این دو کودک را دادند در حالی است که احسان رحیمیان پدر این بچه‌ها به رویداد۲۴ می‌گوید: «ظرف مدت این چند سال بدون دهنده مناسب جهت پیوند مغز استخوان بچه‌هایم با درد دست‌وپنجه نرم کردند و باوجوداینکه از تحصیل محروم هستند حتی نمی‌توانند باهم سن و سال‌های خود هم‌بازی کنند، من و خانواده‌ام بیشتر وقتمان را در بیمارستان می‌گذرانیم و حتی فرصت نمی‌کنیم به دیدار اقوام و بستگان برویم.»

به گفته او «30 درصد افراد بیمار از خانواده و فامیل خود فرد مشابه را پیدا می‌کنند ولی 70 درصد دیگر، در خانواده و فامیل فردی با ژنتيك مشابه را ندارند و می‌بایست از افراد غیر خویشاوند ژنتیک مشابه را پيدا كنند و در صورت پیدا نکردن، باید با بیماری دست‌وپنجه نرم کنند.»

رحیمیان می گوید: « البته ناگفته نماند که نمونه ای مورد نظر برای پیوند مغز و استخوان برای علی در کشور آلمان پیدا شده اما هزینه این پیوند در حدود صد میلیون تومان هزینه دارد که ما از پس ای هزینه‎ها بر نمی آییم و از مسئولان امر، تقاضای کمک کرده ایم، اما آنها جواب پیگیری های ما را نداده اند.»

او می‎گوید: «برای فاطمه اما هنوز نمونه‎ای پیدا نشده است؛ حتی در خارج از کشور».

اما برای رهایی علی از درد هم، مسوولان هنوز به وعده خود عمل نکرده‎اند تا مبلغ یکصد میلیون تومان او تامین شود و نمونه مورد نظر برای پیوند مغز و استخوان به داخل کشور ارسال شود. این کودکان به امید زنده اند؛ امید پاسخ به وعده‎ها. مسوولان بهتر است وعده‎هایشان عمل کنند، قبل از اینکه دیر شود.