روند رو به رشد "ام اس" در ایران
نایب رییس انجمن اماس ایران ضمن اشاره به روند رو به افزایش ابتلا به بیماری اماس، از نیاز کشور به ۵۰ کلینیک جامع ام اس و گسترش نظام جامع مراقبت از این بیماری خبر داد.
رویداد۲۴-محمدعلی صحرایی در نشست خبری هفته اماس که توسط انجمن اماس ایران برگزار شد، درخصوص ادعای درمان قطعی بیماری اماس که از سوی برخیها مطرح میشود، گفت: بیماریهایی که مزمن میشوند پاسخ قطعی برای درمان آنها وجود ندارد و البته در همه دنیا افرادی هستند که مدعی درمان آنها میشوند. هرچه جوامع از نظر فرهنگی و اجتماعی رشد کمتری داشته باشند، مردم نیز به سمت این ادعاها بیشتر هجوم میبرند. این اتفاق در مورد اماس بیشتر رخ میدهد؛ چراکه بیماری جنبه رفت و برگشتی دارد. این ماهیت اماس فرصتها را برای گروهی ایجاد میکند که میگویند توانستهایم بیماری را درمان کنیم.
نایب رییس انجمن اماس ایران با اشاره به شیوع این بیماری در منطقه خاورمیانه گفت: این بیماری در منطقه رو به افزایش است، اما شیب نمودار آن در ایران تندتر است. الگوی بیماریها از واگیر به سمت غیرواگیر رو به افزایش است. یکی از مهمترین گروهها در مورد بیماریهای غیرواگیر، بیماریهای خود ایمنی هستند که اماس یکی از برجستهترین موارد آن به شمار میرود.
صحراییان افزود: از ۱۵ سال گذشته بارها در خبرگزاریها و رسانههای معتبر اخباری درباره درمان قطعی اماس منتشر شده است. اما بیماران بعد از تحقیقات خود متوجه شدند که نمیتوانند به این اخبار اعتماد کنند. ممکن است کسی دارویی را کشف کند که بتواند علائم بیماری را بهتر کند، اما این به معنی درمان قطعی بیماری نیست. این ادعا باعث میشود که بیماران پولهای کلانی بپردازند.
نایب رییس انجمن اماس ایران همچنین اضافه کرد: تحقیقات فراوانی در دنیا درباره بیماری اماس انجام میشود. این تحقیقات گاهی دهها سال نیز طول میکشد و ممکن است اخبار نتایج مراحل اولیه آن به عنوان درمان قطعی منتشر شود و متاسفانه این اتفاقات باعث ناامیدی و نگرانی بیماران میشود.
صحراییان با تاکید بر اینکه مردم باید درباره درمان قطعی اماس با پزشک خود مشورت کنند، ادامه داد: حدود ۲۰ سال پیش یک یا دو دارو برای بیماری اماس وجود داشت، اما از سال ۲۰۰۶ تا امروز هفت داروی جدید مورد تایید مجامع پزشکی جهانی قرار گرفت و امروز درمان اماس از ۳۰ درصد کنترل به ۷۰ درصد رسیده است.
نایب رییس انجمن اماس ایران ضمن اشاره به ضرورت استقرار نظام مراقبت ام اس در کشور گفت: در همه کشورهای دنیا در زمینه اماس زمینه مراقبت وجود دارد. چراکه این بیماری جنبههای مختلفی از زندگی بیماران را درگیر میکند. در ایران نیز درمان دارویی بسیار مورد اهمیت است، ولی درباره نظام مراقبت دچار مشکل هستیم؛ به همین منظور نظام جامع مراقبت و ایجاد کلینیکهای جامع اماس با همکاری دولت به صورت آزمایشی در کشور اجرا شده و تاکنون چهار مرکز راهاندازی شده است.
به گفته صحراییان، ایران به ۵۰ کلینیک جامع اماس نیاز دارد تا بتوان ۱۵۰۰ تا ۲۰۰۰ بیمار را تحت پوشش قرار داد. همچنین حمایت از داروهای جدید بیماری اماس که گاهی قدرت بیشتری در کنترل بیماری دارند، از جمله تقاضاهای این انجمن است.
نایب رییس انجمن اماس ایران با بیان اینکه تغییر شیوه زندگی مهمترین اقدام در پیشگیری از ناتوانی بعد از ابتلا به اماس است، افزود: برای اینکه کسی به این بیماری مبتلا نشود نمیتوانیم پیشگیری جدی داشته باشیم، اما برای جلوگیری از ناتوانی بعد از ابتلا به بیماری، راهکارهایی وجود دارد. ورزش مداوم و موثر، تغییر رژیم غذایی به کم چرب و پر از میوه و سبزیجات، ترک سیگار، کاهش استرس، تنشهای روحی و همچنین آموزش روشهای مقابله با آن از جمله اقداماتی است که میتوان در این زمینه انجام داد. تصمیمگیریهای اجتماعی نیز باید به گونهای باشد که کمترین استرس را به بیمار وارد کند، داروها نیز میتوانند در پیشگیری از این ناتوانی موثر باشند.
صحراییان درباره برخی گفتهها مبنی بر تاثیر کمبود ویتامین D در ایجاد بیماری اماس توضیح داد و گفت: این تنها یکی از مواردی است که گفته میشود در ابتلا به بیماری موثر است، اما ما بیمارانی را داشتهایم که سطح ویتامین D در بدن آنها پایین نبوده است. کمبود ویتامین D موضوعی جهانی است. هرچند مصرف ویتامین دی در بزرگسالان توصیه میشود اما مصرف غیراستاندارد آن میتواند باعث مسمومیت افراد شود.
شیوع اماس در گروه سنی ۲۰ تا ۴۵ سال
در ادامه این نشست، محمدرضا معتمد، رییس کمیته علمی انجمن اماس ضمن اشاره به بروز این بیماری در گروه سنی ۲۰ تا ۴۵ سال اظهار کرد: اماس کاملا ناگهانی و بیمقدمه ورود میکند و درست زمانی اتفاق میافتد که فرد میخواهد وارد زندگی اجتماعی شود. سیر بیماری میتواند منجر به اختلالاتی در تواناییهای فرد باشد و استرس زیادی به او وارد کند.
وی یکی از اهداف انجمن اماس را آشنایی بیماران با بیماری و ارائه مشاوره با آنها مطرح کرد و گفت: سالهای قبل ایران جزو کشورهایی با شیوع پایین اماس بود، اما هرچه جلوتر میرویم این آمار افزایش پیدا میکند. مطالعه دقیقی که در آن سالها صورت گرفت، از آمار ۲۷ در هر ۱۰۰ هزار نفر خبر میداد، اما امروز این رقم به ۱۱۵ تا ۱۲۰ در هر ۱۰۰ هزار نفر رسیده است. اینکه چرا بیماری شیوع بیشتری پیدا کرده است نیاز به مطالعات جامعهشناسانه و شیوعشناسانه دارد.
رییس کمیته علمی انجمن اماس همچنین اضافه کرد: ما در منطقه خاورمیانه بالاترین نرخ شیوع بیماری را داریم و به کشورهایی که این بیماری در آنها شیوع بالایی دارد در حال نزدیک شدن هستیم. در حال حاضر درمان و داروهای آن در دسترس است. شرکتهای داخلی و واردات دارو نیز توانستهاند داروها را تامین کنند، اما بیماری مزمن است و علاوه بر ایجاد مشکلات روحی، هزینههای بالایی هم دارد. تعداد بالای بیماران و هزینههای آن نیز برای دولت مشکل ایجاد میکند. ما مذاکراتی انجام دادهایم که نتیجه آن تحت پوشش قرار گرفتن برخی داروهای رایج در دنیا بود، اما در عین حال لازم است داروهای دیگری که هزینه بالایی نیز دارند تحت پوشش بیمه قرار گیرند.
لازم به ذکر است، همایش روز جهانی ام اس چهارم خردادماه در سالن همایش روزنامه اطلاعات برگزار میشود.
بنابر اعلام مسوولان برگزاری این همایش، از میهمانانی همچون معصومه ابتکار رییس سازمان حفاظت محیط زیست، شهیندخت مولاوردی معاون زنان رییس جمهور، رحمتالله حافظی عضو شورای شهر تهران، محمدجواد ظریف وزیر امور خارجه و فاطمه هاشمی رییس بنیاد بیماریهای نادر دعوت شده است.
منبع: ایسنا