حتی حاضر به امتحان داروهای تایید نشده روی کیانا شدیم
رویداد۲۴-«کیانا احسانی فر» کودک 17 ماهه یزدی است که با بیماری ارثی و نادری به نام «اس.ام. ای» دست و پنجه نرم می‌کند، عارضه‌ای که پس از گذشت زمان شدت می‌یابد و در مواردی حتی می‌تواند منجر به مرگ کودک شود. یکی از بستگان نزدیک تنها کودک مبتلا به بیماری نادر اس.ام.ای در استان یزد می‌گوید: با توجه به هزینه گزاف داروی مورد نیاز حتی برای درمان کیانا حاضر شدیم داروهای مشابه که هنوز تاییدیه علمی ندارند را روی او امتحان کنند ولی این شرایط نیز مهیا نشد.
«کیانا احسانی فر» کودک 17 ماهه یزدی است که با بیماری ارثی و نادری به نام «اس.ام. ای» دست و پنجه نرم می‌کند، عارضه‌ای که پس از گذشت زمان شدت می‌یابد و در مواردی حتی می‌تواند منجر به مرگ کودک شود.
البته افراد درگیر این بیماری نادر متناسب با نوع بیماری از لحاظ شدت بیماری با یکدیگر تفاوت دارند ولی کنترل مداوم، کار درمانی و انجام یک سری اقدامات درمانی روی بدن می‌تواند از شدت بیماری بکاد.
درمان این بیماری نیز نیازمند دارویی کمیاب و گران قیمت است که تهیه آن در توان بسیاری از این بیماران نیست و از طرفی به دلیل وجود تحریم‌ها تهیه آن نیز با مشکلاتی مواجه است لذا به تازگی کمپین برای جمع‌آوری کمک‌های مردمی برای درمان این کودک در فضای مجازی شکل گرفته است.
کند شدن پیشرفت بیماری با کاردرمانی
«حسین قاسم شریفی» کاردرمان کیانا در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا، در مورد این بیماری و علت بروز آن می‌گوید: این بیماری ژنتیکی به گونه‌ای است که برخی از پروتئین‌های ضروری بدن که مسئول تغذیه و نگهداری سلول‌های عصبی هستند، در بدن فرد تولید نمی‌شوند و پس از مدتی، فرد بیمار قوای حرکتی خود را از دست می‌دهد.
وی با بیان این که برخی از این بیماران به دلیل پیشرفت بیماری، حتی قدرت تنفس خود را از نیز دست می‌دهند که این موضوع فوت آنها را به دنبال دارد، در رابطه با وضعیت بیماری کیانا اظهار می‌کند: خوشبختانه بیماری کیانا از نوع دوم است که ریه‌های او را درگیر نمی‌کند.
وی با ابراز امیدواری نسبت به اقدامات کاردرمانی برای کنترل بیماری کیانا و جلوگیری از سرایت بیماری به ریه‌های وی، می‌گوید: تاکنون اقدامات کاردرمانی تا حدودی در کند کردن روند بیماری موثر بوده به طوری که کیانا در حال حاضر می‌تواند برای چند ثانبه گردن خود را نگه دارد و حدود 5 دقیقه در نشستن تعادل داشته باشد.
کیانای 17 ماه فقط 7 کیلو وزن دارد
«سمیرا دهقان» خاله کیانا در مورد بیماری فرزند خواهرش به خبرنگار ایسنا می‌گوید: این بیماری تا سال 2017 درمانی نداشته ولی هم اکنون دارویی بسیار گران‌قیمت برای آن تولید شده ولی از توان مالی خانواده کیانا خارج است.
وی در مورد وضعیت جسمی کنونی کیانا این کودک مبتلا به بیماری اس ام ای تصریح کرد: در حال حاضر کیانا در بلع غذا مشکل دارد و به همین دلیل به شدت در حال افت وزن است به نحوی که اکنون این کودک 17 ماهه تنها 7 کیلوگرم وزن دارد.
وی شل شدن عضلات را دیگر مشکلات کیانا ذکر می‌کند و می‌گوید: کیانا برای کنترل بیماری به فعالیت‌های ورزشی کاردمانی نیاز دارد و برای این کار باید هفته‌ای 2 تا 3 مرتبه به کاردرمانی مراجعه کند که هر بار 35 تا 40 هزار تومان هزینه را متحمل خانواده وی می‌کند.
دهقان با اشاره به گرانی قیمت داروهای تقویتی مورد نیاز کیانا، اظهار می‌کند: البته پنج دستگاه کنترل‌کننده‌ی این بیماری نیز در کشورمان وجود دارد که قیمت هر کدام حدود 42 میلیون تومان است و سفارش آن از کشور سازنده یعنی آمریکا به دلیل تحریم‌های اقتصادی به مراتب بیش از این رقم است.
وی در این باره ادامه می‌دهد: یکی از مشکلات این قبیل بیماران قادر نبود به دفع خلط از درون ریه‌هاست و این دستگاه در واقع با فراهم آوردن این امکان برای فرد بیمار مانع از سرایت بیماری به ریه‌ها می‌شود و از این طریق به طول عمر بیمار افزوده خواهد شد.
خاله کیانا در مورد پیگیری و استفاده از راه‌های جایگزین تامین دارو برای درمانی این کودک نیز می‌گوید: با توجه به هزینه گزاف داروی مورد نیاز حتی برای درمان کیانا حاضر شدیم داروهای مشابه که هنوز تاییدیه علمی ندارند را روی او امتحان کنند ولی این شرایط نیز مهیا نشد.
وی از راه‌اندازی کمپین حمایت از کیانا خبر می‌دهد و می‌گوید: پدر کیانا در اوایل تشخیص بیماری فرزندش، پیگیر درمان این بیماری در یکی از بیمارستان‌های آمریکا بود اما هزینه‌های بسیار زیاد و تحریم‌های کنونی، این امکان را از کیانا سلب کرد.
دهقان در مورد حمایت‌ها و کمک‌های بخش دولتی برای درمان کیانا، عنوان می‌کند: هیچ دستگاه و ارگانی تاکنون از کیانا حمایت نکرده است ولی پدر کیانا به تازگی درخواستی را به بهزیستی ارائه کرده است.
بیماری اس.ام.ای درمان قطعی ندارد
«محمد حسین غنیمت» معاون توانبخشی بهزیستی استان با اشاره به عدم تشکیل پرونده‌ای در بهزیستی برای خانواده احسانی‌فر به خبرنگار ایسنا، اظهار می‌کند: این بیمار به دلیل وضع مالی نسبتاً خوب خانواده در مقایسه با مخاطبان معمول بهزیستی، تاکنون تحت پوشش قرار نگرفته و از خدمات بهزیستی استفاده نکرده است.
وی اضافه می‌کند: البته حدود 20 روز پیش، خانواده کیانا در این باره اقدام کرده و گواهی معلولیت بیمارشان صادر شده که با طرح آن در کمیسیون مربوطه می‌تواند به دلیل بالا بودن هزینه‌های درمان، مشمول خدمات بهزیستی شود
غنیمت در رابطه با خدماتی که بهزیستی می‌تواند به کیانا ارائه کند، تصریح می‌کند: پس از پوشش خدماتی بهزیستی، کیانا می تواند به صورت رایگان از خدمات کاردرمانی و فیزیوتراپی بهره‌مند شود.
وی با اشاره به این که درمان این بیماری قطعی نیست، در رابطه با داروی 750 هزار دلاری بیماران «اس.ام. ای» نیز اظهار می‌کند: داروی «اسپینرازا» که به تازگی در کشور آمریکا ساخته شده، هنوز در مرحله آزمایشات بالینی و مطالعاتی قرار دارد.
وی اضافه می‌کند: این دارو در مدت چهار دوز به فاصله دو ماه به داخل نخاع بیمار تزریق می‌شود و تنها می‌تواند بقای بیمار را از طریق ساپورت تنفسی و تغذیه افزایش دهد ولی نحوه خدمات‌رسانی به این بیماران نیز بسیار موثر است.
معاون توانبخشی بهزیستی در پایان نیز خاطرنشان می‌کند: اگر داروی فوق در درمان این بیمار قطعی بود، دانشگاه علوم پزشکی و بهزیستی نیز در مورد تهیه آن اقدام می‌کنند اما هنوز این دارو در مرحله تحقیقاتی است و در هیچ کشوری جز آمریکا که سازنده این دارو است به عنوان دارو استفاده نمی‌شود و بنابر اطلاعات موجود، عملکرد این دارو معجزه آسا نیست و فقط باعث بهبود در عضلات بیمار می‌شود.
