یک دوره درمان بیماران، ۸۰ میلیون هزینه دارد/ درمان آزمایشی با داروی هندی

رویداد۲۴-احمد قویدل(مدیرعامل کانون هموفیلی ایران) درباره آخرین وضعیت پرونده فرآورده های خونی آلوده اظهار‌ کرد: در مساله حقوقی، حقانیت بیماران در قوه قضاییه با بالغ بر حدود بیش از 2500 رای تایید شد، اما پرونده کیفری این مساله بلاتکلیف ماند و در حال حاضر این نگرانی وجود دارد که شامل مرور زمان شود.

قویدل گفت: متهمان پرونده کیفری این بیماران در دادگاه بدوی تبرئه شدند و پرونده به دادگاه تجدید نظر رفته، ولی هنوز با گذشت سال‌ها جوابی نیامده است، ولی آنقدر از تاریخ این پرونده گذشته که اساسا امیدی نیز به رسیدگی به این پرونده‌ها وجود ندارد.

وی افزود: غرامت‌هایی نیز که در  دور اول رسیدگی به پرونده ها در دوره ریاست آیت الله شاهرودی بر قوه قضاییه مورد حکم قرار گرفت از 20 درصد تا 100 درصد دیه بود، ولی الان برای اکثر بیماران دیه‌های 1 درصد و 2 دصد تعیین می‌شود که به هیچ وجه با نوع بیماری،  تشویشی که برای خانواده ایجاد کرده و مشکلاتی که در حوزه زناشویی برای بیماران به وجود آورده همخوانی ندارد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد:  در حال حاضر رسیدگی به پرونده‌های حقوقی بیماران و حکم دادن  به غرامت‌های عادلانه بسیار کند شده است و باید مورد توجه مسئولان قضایی قرار بگیرد.

وی  تاکید کرد: ما اعتقادمان این است که دور اول، رسیدگی به این پرونده‌ها کاملا عادلانه و درست انجام گرفته است، ولی متاسفانه بعد از آن، روند رسیدگی به پرونده‌های بالغ بر 500 تا 600 نفر از خواهان‌ها کند بوده است و همچنین میزان غرامت هایی که برای این افراد پیش‌بینی شده؛ عادلانه و متناسب با اتفاقی که برای آن‌ها  افتاده نیست.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه مهمترین مساله؛ درمان بیمارانی بود که این صدمه را دیدند، گفت: البته دولت همکاری لازم را برای درمان این بیماران انجام داد و به صورت گسترده و متمرکز درمان بیماران دنبال شد.


وی با اشاره به اینکه بخش زیادی از بیماران از درمان‌هایی که انجام شد، جواب مثبت گرفتند، گفت: گروه زیادی نیز به علت اینکه در روستاها و جاهای دورتر زندگی می‌کردند و دیر مراجعه کردند یا افرادی‌ که خیلی دیر به ابتلا به بیماری ثانویه پی بردند و همچنین افرادی که به درمان پاسخ مثبت نداند؛ هنوز درمان نشده‌اند و در حال حاضر حدود 500 نفر از این افراد دچار مشکل هستند و نیاز به درمان دارند و این یکی از معضلاتی است که در حوزه هموفیلی و تالاسمی وجود دارد.

 قویدل گفت: آخرین دارویی که برای این بیماران تولید شده است؛ داروی موسوم به هاروونی، Harvoni است که داروی آمریکایی بسیار گران قیمتی است و استفاده از آن در یک دوره درمانی حدود 80 میلیون تومان هزینه دارد، و مدت‌ها است که دولت تامین این دارو را در دستور کار دارد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه در حال حاضر داروی معادل داروی هاروونی، Harvoni با لیسانس شرکت هارمونی در هند تولید و وارد ایران شده است، گفت: اولین دوره درمانی این دارو برای حدود 25 نفر از بیماران در حال اجرا است و ماه سومی است که این دارو به بیماران داده می‌شود.

وی افزود: در حال حاضر همه برای روشن شدن این موضوع که آیا تولید کشور هند نیز مشابه داروی اصلی است و نتایج مثبت داروی اصلی را دارد یا خیر، انتظار می‌کشند و احتمالا دولت بر مبنای نتایج، برنامه‌ریزی‌های بعدی خود را برای درمان این بیماران صورت می‌دهد و در این راستا این مساله که جان تعدادی از این بیماران در خطر است، واقعیت آشکاری است که باید به آن توجه شود.

وی تصریح کرد: در حال حاضر موضوع سلامت داروهای بیماران هموفیلی نزدیک 25 تا 30 سال است در دنیا و نزدیک به 15 سال است در ایران حل شده است و دیگر ضرورتی ندارد که بیماران نگران آلودگی‌های این چنینی باشند، اما مساله مهم درمان بیماران آسیب‌دیده از این فاجعه تاریخی است که باید به صورت جدی‌تر از جانب دولت پیگیری شود.

دولت برای تهیه داروی 80 میلیونی هاروونی حمایتی نکرده است

وی در خصوص حمایت دولت و وزارت بهداشت از بیماران قربانی داروهای آلوده اظهار کرد: دولت تا این لحظه برای خرید داروی 80 میلیونی هاروونی، Harvoni که آخرین داروی موثر برای درمان این بیماران است؛ حمایتی نکرده و هنوز تصمیم سیستم دولتی برای امر درمان این بیماران کاملا شفاف نشده است و تا حدودی ارزیابی‌های اقتصادی در این زمینه تاثیرگذار بوده است.  

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه بر اساس آرا حقوقی که قبلا صادر شده بود، درمان این بیماران بر عهده دولت است و تاکید هم شده که با بهترین داروها این درمان انجام شود، گفت: به هر حال تعدادی از بیماران واقعا با مخاطره جانی مواجه هستند و ما امیدورایم قبل از اینکه صدمه‌ای به اینها وارد شود؛ تصمیم دولت برای اینکه با چه دارویی درمان این بیماران را انجام دهد؛ روشن شود.

وی در ادامه تاکید کرد: تاکنون اقدامات دولت در راستای درمان این بیماران امیدبخش بوده است و امید است؛ اقدام اخیر دولت در راستای درمان 25 نفر ادامه‌دار باشد و بقیه نیز مشمول درمان قرار بگیرند و برنامه‌های دولت در این راستا شفاف‌تر و جدی‌تری دنبال شود.