١٠٠٠ بیمار هموفیلی در دولت گذشته به دلیل نبود دارو معلول شدند

رویداد۲۴- احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به اقدامات دولت یازدهم برای بیماران هموفیلی گفت: کلیدی‌ترین اتفاقی که برای بیماران هموفیلی و اساسا بیماران صعب‌العلاج رخ داد، موضوع برجام و پایان دادن به تحریم هاست؛ چرا که برداشتن تحریم‌ها یک تحول بزرگ در زندگی بیماران ایجاد کرد.

وی افزود: هیچ کس مثل یک بیمار درک نمی‌کند که وقتی کشوری به غیرانسانی‌ترین شکل ممکن مانع ورود داروی مورد نیازش به کشور می‌شود، چه بلایی سر بیمار می‌آید و چه رنجی از تحریم‌ها می‌برد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: توافقات بعد از برجام باعث شد که داروهای حیاتی در دسترس بیماران قرار گیرد.

وی افزود: قابل استنادترین آمار موجود در زمینه تاثیر برجام بر زندگی بیماران هموفیلی این است که بزرگترین تولیدکنندگان داروهای انعقادی بیماران هموفیلی کشورهای اروپایی و آمریکایی‌اند و بخش اعظم واردات کشور در این حوزه‌هاست.

قویدل گفت: در زمانی که تحریم‌ها وجود داشت، علیرغم اینکه آمریکا مدعی عدم مشمولیت تحریم‌ها در حوزه دارو بود، ولی هیچ‌کدام از بانک ها برای واردکنندگان داروی ایرانی LC باز نمی‌کردند و عملا با این کار بانک‌ها واردات دارو انجام نمی‌شد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در بانک‌های ایران عملا امکان گشایش ارزی برای خرید دارو وجود نداشت. قبل از انعقاد معاهده برجام عملا در بحث واردات داروی بیماران هموفیلی دچار مشکلات بسیاری بودیم و برخی از داروها با واسطه خریداری می‌شد که در چنین شرایطی امنیت بهداشتی لازم را هم نمی‌توانستیم در مورد آنها تضمین کنیم.

قویدل گفت: در دولت یازدهم علاوه بر امکان واردات داروی هموفیلی، شاهد تولید داروی جدیدی نیز بوده‌ایم. یکی از داروهای بیماران هموفیلی فاکتور ٨ در حال بهره برداری است که داروی نوترکیب ایرانی است.

وی افزود: قبل از برداشتن تحریم‌ها به صورت روزانه و جدی دچار کمبود دارو بودیم که عوارض این مشکل ایجاد معلولیت‌های مختلف برای بیماران هموفیلی بود. بیماران دچار معلولیت دست و پا می‌شدند و این در حالی است که امکان پیشگیری از این مسئله وجود داشت ولی متاسفانه اقدامی نشد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در دولت گذشته بالغ بر ١٠٠٠ نفر از بیماران شدید هموفیلی دچار معلولیت‌های حرکتی مختلف شدند و محدودیت‌های مختلف حرکتی در آنها به وجود آمد. زنان دچار اختلالات انعقادی دچار خونریزی ماهیانه پردرد و پررنجی شدند.

وی با اشاره به اقدامات وزارت بهداشت در دولت یازدهم گفت: با سیاست‌گذاری جدید و برنامه‌ای نوین موسوم به «طرح تحول سلامت» در دولت کنونی اوضاع گرگون شد. سهم مردم از هزینه‌های درمانی و دارویی به شدت کاهش پیدا کرد و منافع حاصل از برجام در  حوزه بهداشت و درمان نمود پیدا کرد.١١ میلیون دفترچه درمانی جدید صادر شد و بیماران برای تهیه دارو و تجهیزات دیگر به بیرون از بیمارستان ارجاع داده نمی‌شدند.

وی خاطرنشان کرد: در دولت قبل بیماران هموفیلی برای انجام عمل‌های بسیار ساده مجبور به خرید تمامی تجهیزات مورد نیاز عمل از خارج از بیمارستان بودند تا مجوز عمل را از بیمارستان دریافت کنند، ولی در چهار سال گذشته اساسا این فرآیند در بیمارستان‌ها تمام شد و یک تحول بزرگ در حوزه درمان به وجود آمد و اکنون همه تجهیزات را خود بیمارستان در اختیار بیمار می‌گذارد.

قویدل گفت: شروع طرح پیشگیری از معلولیت و تغییر روش درمان کودکان هموفیلی شاخص قابل توجهی از تفاوت رویکرد این دولت با دولت قبل است.

وی افزود: هر کشوری در دنیا براساس شاخص درآمد ناخالص ملی خود مبلغی را به درمان بیماران هموفیلی خود اختصاص می‌دهد و حداقل استاندارد شاخص بین المللی جهانی عدد یک است. هر کشوری از این حداقل شاخص بالاتر رود وضعیت درمانی آن کشور بهبود پیدا می‌کند.

قویدل گفت: در حال حاضر در ایران شاخص دسترسی بیماران هموفیلی به دارو ٢/٧ درصد است که این رقم در چهارسال گذشته ٢/٢ درصد بود. این عدد در کشورهای آمریکایی و اروپایی عددی بین شش تا نه است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: در دولت یازدهم با افزایش شاخص دسترسی بیماران به دارو اجازه دادند که کودکان روش درمانی پیشگیرانه داشته باشند. بیمار دو سه بار در هفته بدون آنکه خونریزی داشته باشد دارو دریافت می‌کند. روش پیشگیرانه در کودکان در دولت قبل وجود نداشت و از دستاوردهای دولت فعلی است.

قویدل خاطرنشان کرد: این طرح هنوز شامل شهرهای کوچک نشده و در شهرهای بزرگ اجرا شده است و در حال هماهنگی‌هایی به منظور اجرای آن در شهرهای دیگر نیز هستیم. اجرای این طرح نیاز به فرهنگسازی و متقاعد کردن والدین برای انجام آن دارد. وزارت بهداشت اجازه این روش درمانی را برای افراد در سنین یک تا پانزده سال صادر کرده است. این کار تحولی بزرگ در روش زندگی این کودکان و نوجوانان ایجاد کرده است.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در تهران ١٥٠  نفر تحت پوشش این روش درمانی هستند که اکنون با اجرای این طرح زندگی آنها دگرگون شده است و در مواجهه خونریزی‌های مختلف قرار نمی‌گیرند.