امکاناتی که وجود ندارد/ معلولان در عصر ویروس کرونا چگونه روزگار می‌گذرانند؟

رویداد۲۴ شادی مکی: علیرضا کودک ۸ ساله‌ای است که از بدو تولد به اختلال میکروسفالی متبلاست به تبع این بیماری او دارای معلولیت جسمی و ذهنی بوده و نیاز‌هایی ویژه دارد مانند غذای مخصوص، نیاز به خدمات کاردرمانی و توانبخشی، استفاده مستمر از پوشک و ایزی لایف و... خانواده علیرضا، اما توانایی تامین نیاز‌های این کودک کم‌توان را ندارند.

 

زندگی آن‌ها پیچیدگی‌هایی دارد که موجب شد رویداد۲۴ به سراغ آن‌ها رفته و گزارشی درباره شرایط سخت زندگی این خانواده منتشر کند. زهرا مادر علیرضا که به جز او ۳ فرزند دیگر هم دارد، کارگر روزمزد است و به قول خودش در خانه مردم کار می‌کند، پدر این کودک هم کارگر سرگذر است که باید آنقدر سر خیابان بایستد تا شاید کسی یا جایی نیاز به کارگر داشته باشد. دو خواهر ۱۶ و ۱۳ ساله علیرضا به دلیل فقر خانواده و برای کمک به مادر برای نگهداری از علیرضا ترک تحصیل کرده‌اند تا مادر بتواند با کار کردن بخشی از مخارج خانواده را تامین کند.

 

زهرا به رویداد۲۴ گفته بود که علیرضا تحت پوشش بهزیستی قرار داشته، اما تنها کمک بهزیستی مستمری ماهانه ۱۵۰ هزار تومان است. برای اینکه بدانم در شرایط اپیدمی ویروس کرونا این خانواده و فرزند معلول‌شان چگونه روزگار می‌گذرانند، در این روزها به سراغشان می‌روم.

 

زهرا شرایط علیرضا و خانواده را اینگونه تعریف می‌کند که از زمان بحران کرونا خودش بیکار شده و کسی کارگر نمی‌خواهد، همسرش هم شرایط بهتری ندارند و به همین علت هم برای دستفروشی به روستا‌های اطراف سر می‌زنند، اما درآمدشان کفاف مخارج زندگی را نمی‌دهد و ناچار شده‌اند دست به قرض و قوله بزنند.

 

مادر علیرضا می‌گوید: بچه‌ام توان حرف زدن ندارد. نه می‌تواند بگوید نیاز به دستشویی رفتن دارد و نه می‌تواند بدون کمک ما حتی دستشویی برود. ما ناچاریم برایش از پوشک استفاده کنیم، کل مبلغ مستمری بهزیستی و بخش بزرگی از درآمدمان هم صرف خرید پوشک می‌شد تا اینکه جدیدا برایش از پارچه‌های نخی به جای پوشک استفاده می‌کنم. پارچه‌هایی که مرتب باید تعویض و شسته شوند.»

 

او ادامه می‌دهد: از وقتی ویروس کرونا آمده به هیچ‌کس اجازه نمی‌دهم از خانه بیرون برود. علی را هم اصلا از خانه خارج نمی‌کنم همه در‌ها و پنچره‌ها را بسته‌ایم و هیچ هوای تازه‌ای به داخل خانه نمی‌آید، چون علی در شرایط عادی هم با کوچکترین مساله‌ای مریض می‌شود.

 

زهرا اضافه می‌کند: ما توان خرید مواد ضدعفونی کننده و ماسک را نداریم، درحالیکه به شدت به این لوازم نیاز داشته و باید مرتب خانه و خودمان را ضد عفونی کنیم، به هرحال من و همسرم برای دستفروشی به این‌ور و آن‌ور می‌رویم، اما برای تمیز کردن فقط از همان آب و صابونی استفاده می‌کنیم که گاهی خرید همان هم برایمان سخت است.

 

او می‌گوید: بهزیستی تنها همان مبلغ مستمری را می‌پردازد، حتی بسته کالایی که قرار بود هر ماه به ما داده شود هم قطع شده است. به هرحال نگهداری از علی با همه مراقبتی که می‌کنیم بسیار سخت است و از اینکه نمی‌توانم مداوم خانه را ضدعفونی کنم یا مداوم به او به لحاظ بهداشتی رسیدگی کنم ناراحتم.

 

به گزارش رویداد۲۴ افرادی در شرایط علیرضا و خانواده او در جامعه ما کم نیستند، افراد دارای معلولیت با وجود نیاز‌های ویژه‌ای که دارند، چندان مورد توجه مسئولان قرار نگرفته‌اند، تسهیلات ویژه‌ای برای آنان در نظر گرفته نشده یا آنچه در اختیارشان قرار گرفته است آنقدر ناچیز بوده که نمی‌توان به شمار آورد. سختی دسترسی این افراد به لوازم بهداشتی و ضدعفونی کننده درحالیکه باید این مواد به وفور در دسترشان باشد از موضوعاتی است که سلامت آنان را می‌تواند با چالش جدی مواجه کند.

 

---

بیشتر بخوانید: روزهای سیاه همنشینی معلولیت و فقر/ وقتی نهاد‌های حمایتی هم پولکی می‌شوند!

 

 

محمدرضااسدی نایب رئیس انجمن علمی کاردرمانی ایران درباره شرایط افراد دارای معلولیت و به‌ویژه افراد دارای معلولیت شدید در زمان بحران کرونا به رویداد۲۴ می‌گوید: شدت معلولیت در این مساله بسیار مهم است. افراد دارای معلولیت شدید پیش از بحران ویروس کرونا نیز مشکلات بسیاری در زمینه تهیه لوازم بداشتی مورد نیاز خود داشتند.

 

وی توضیح می‌دهد: بخشی از این گروه از معلولان مانند افراد فلج مغزی، معلولان ضایعه نخاعی و و انواع دیگر معلولان بسیار شدید به لحاظ تحرک با مشکل مواجه بوده و وابستگی شدید به لوازم کمک توانبخشی دارند به این معنی که حتی از کوچکترین حرکت و جابه جایی ناتوان هستند. این افراد با مشکلاتی مانند زخم بستر مواجه می‌شوند این زخم‌ها شدید و عمیق هستند. این افراد برای شست‌وشوی زخم‌ها و لوازم کمک توانبخشی به شدت به لوازم بهداشتی نیاز دارند و همواره هم برای برای تهیه این وسایل با مشکل مواجه بوده‌اند.

 

نایب رئیس انجمن علمی کاردرمانی ایران با اشاره به با جهش قیمت لوازم بهداشتی و درمانی مورد نیاز افراد دارای معلولیت طی سال ۹۸ ادامه می‌دهد: این مساله مشکلات زیادی را برای این افراد ایجاد کرد. عدم دسترسی آن‌ها به لوازم بهداشتی یا مصرف طولانی‌تر برخی از لوازم بهداشتی و درمانی توسط این افراد از نتایج بالارفتن قیمت این لوازم بود. به عنوان مثال افراد ضایعه نخاعی باید همیشه از سوند استفاده کرده و هر چند روز یک بار نیز آن را تعویض کنند این درحالیست که به دلیل گرانی این لوازم و عدم کفایت اعتباراتی که از این حیث برای افراد دارای معلولیت در نظر گرفته شده بود این افراد ناچار شدند سوند‌ها مدت طولانی‌تری استفاده کرده و چندهفته یکبار تعویض کنند مساله‌ای که باعث تشدید عفونت در این افراد می‌شود.

 

او با بیان اینکه بحران ویروس کرونا همه مردم در سطح جهان را نیازمند استفاده از لوازم بهداشتی خاصی کرد، عنوان می‌کند: حال تامین این وسایل نیز بر هزینه‌های زندگی افراد دارای معلولیت اضافه شده است. به بیان دیگر نیاز این افراد برای ضدعفونی کردن وسایل نسبت به افراد فاقد معلولیت بیشتر است، زیرا آن‌ها برای ادامه زندگی و تحرک خود به لوازمی وابسته هستند که افراد فاقد معلولیت به آن نیاز ندارند، مثلا عصا، ویلچر، وسائل ای‌دی‌ال مورد استفاده مداوم این افراد است و به همین دلیل هم به‌ویژه در روز‌های بحران ویروس کرونا این لوازم باید مرتبا ضدعفونی شوند. حال با توجه به جهش قیمت وسایل بهداشتی مورد نیاز برای مقابله با کرونا و حتی کمیاب شدن این لوازم، قطعا تهیه این لوازم برای این افراد بسیار مشکل است.

---

بیشتر بخوانید: مردمانی که دیده نمی‌شوند!/ کارتن‌خواب‌ها و حاشیه‌نشینان چقدر در خطر ابتلا به کرونا هستند؟

---

اسدی خاطرنشان می‌کند: تمام این مشکلات باعث می‌شود که این افراد و خانواده‌های آن‌ها نسبت به سایر افراد جامعه برای گذراندن این دوران متحمل هزینه‌های گزاف‌تری شوند.

 

وی با تاکید بر ارتباط مسقیم میان فقر و معلولیت اظهار می‌کند: ما نمی‌توانیم انتظار داشته باشیم که خانواده‌های دارای عضو معلول با اینهمه مخارج و هزینه که برای نگهداری و مراقبت از عزیز خود متحمل می‌شوند بتوانند به تنهایی و بدون کمک از بحران شیوع ویروس کرونا به سلامت خارج شوند.

 

این فعال حوزه معلولان با اشاره به افراد دارای معلولیت ذهنی می‌گوید: این افراد برخلاف افراد دارای معلولیت جسمی شدید نیاز زیادی برای استفاده از وسایل تحرکی ندارند و مشکلات‌شان به شکل دیگری است. آن‌ها تاب تحمل دریافت آموزش‌های لازم برای عبور از ویروس کرونا را ندارند مثلا آموزش شستن ۲۰ ثانیه‌ای دست‌ها با آب و صابون آنهم به صورت مداوم به این افراد بسیار سخت است و مراقبی که باید چنین آموزشی داده و این افراد را ترغیب به این کار کند بسیار مهم است و اگر نکات بهداشتی توسط مراقب با دقت انجام نشود ممکن است عاملی باشد برای انتقال ویروس کرونا به این افراد.

 

وی با بیان اینکه نیازمندی افراد دارای معلولیت در این شرایط بحرانی به وسایل بهداشتی به هیچ عنوان شبیه افراد فاقد معلولیت نیست، تصریح می‌کند: اگر جامعه از ایجاد مصونیت برای افراد آسیب‌پذیرتر جامعه غافل شود، همه جامعه دچار آسیب و زیان بیشتری می‌شود.

 

اسدی خاطرنشان می‌کند: بر اساس اصول عدالت باید برای افراد دارای معلولیت نسبت به سایر افراد امکانات بهداشتی بیشتری برای مقابله با بحران کرونا در نظر گرفته شود.

 

او با تاکید براینکه حتی اگر کودک یا فرد دارای معلولیت از خانه خارج نشود بازهم در معرض ابتلا به این ویروس قرار دارد، عنوان می‌کند: خانواده این عزیزان در حال حاضر با توجه به بحران کرونا و بیکاری و مشکلات اقتصادی ناشی از آن بیش از قبل با مشکلات مالی مواجه هستند لذا والدین نمی‌توانند در خانه بمانند و ناچارند در همین دوران خطرناک برای معاش به بیرون از خانه بروند. زیرا امکانات خاصی برای این قشر در نظر گرفته نشده است یا اگر هم باشد پاسخگوی نیاز آنان نیست.

 

وی اضافه می‌کند: وقتی توجه ویژه‌ای که مورد نیاز این افراد و خانواده‌هایشان است صورت نگرفته یا در مقایسه با میزان نیاز آنان در حد قطره‌چکانی بوده است. خانواده‌ها به دنبال معاش خود از خانه خارج شده و این افراد که سطح ایمنی بدن‌شان ضعیف‌تر از سایرین است در معرض خطر بیشتری به لحاظ ابتلا به ویروس کرونا قرار می‌گیرند. زیرا این ویروس هم افرادی را که آسیب‌پذیرترند بیشتر تهدید می‌کند. این درحالی است که هر قدر هم خانواده تلاش کند با توجه به میزان نیاز این افراد به لوازم و مراقبت ها‌ی بهداشتی نمی‌تواند از پس هزینه‌های آن برآید.

 

اسدی اظهار می‌کند: شست‌وشو با آب و صابون گرچه مهم است و باید انجام شود، اما اگر افراد دارای معلولیت صرف استفاده از صابون هم بخواهند زخم بستر یا لوازم‌شان را شست‌وشو دهند، یا مسائل بهداشتی خود را انجام دهند بازهم تامین صابون و مواد شست‌وشو برای این افراد هزینه بیشتری به دنبال دارد.

 

وی با اشاره به تعطیلی مراکز توانبخشی در شرایط اپیدمی ویروس کرونا عنوان می‌کند: با توجه به سختی نگهداری و مراقبت از افراد دارای معلولیت شدید به ویژه در شرایط اپیدمی کرونا و تعطیلی مراکز، تاب‌آوری خانواده‌ها نیز بعد از یکی دو هفته تمام شده و این شرایط برای‌شان عادی می‌شود. عادی‌سازی ذهنی خانواده‌ها باعث ایجاد خطرات بیشتر برای افراد دارای معلولیت می‌شود. با توجه به اینکه گفته شده پیک جدیدی از ابتلا به ویروس کرونا در راه است پیش‌بینی می‌کنیم که این ویروس خانواده‌های دارای معلول را بیشتر تهدید کند؛ و این زنگ خطری است که باید بیشتر مراقب این افراد و خانواده‌ها‌یشان باشیم.

 

 

 

 

این متخصص کاردرمانی خاطرنشان می‌کند: افراد دارای معلولیت به دلیل ضعف در سیستم بدن‌شان به جز آب و صابون به مواد ضدعفونی کننده نیز به شدت نیاز دارند و حتی نسبت به افراد فاقد معلولیت باید از ماسک‌های ویژه‌تری مانند ماسک N۹۵ استفاده کنند و حتی باید در منزل هم از ماسک استفاده کنند و از آنجاییکه هر روز مسائل جدیدی درباره ابتلا به ویروس ناشناخته کرونا گفته می‌شود باید تمام جوانب احتیاط در این حوزه و به‌ویژه برای این افراد رعایت شده و لوازم بهداشتی ویژه‌تری برای آن‌ها در نظر گرفته شود.

 

وی تاکید می‌کند: به وزارت بهداشت و سایر سازمان‌ها توصیه می‌کنیم با توجه به شرایط خاص افراد دارای معلولیت و خانواده آنها، حمایت‌های بهداشتی ویژه‌ای را برای این افراد در نظر بگیرند تا این گروه با کمترین آسیب این دوران را طی کنند.

 

نایب رئیس انجمن علمی کاردرمانی ایران می‌گوید: هیچ آماری از تعداد مبتلایان به کرونا یا فوتی‌های ناشی از آن در میان معلولان کشور نداریم و متولی بیان آمار‌ها وزارت بهداشت است. ما در انجمن‌های علمی با ارتباطی که با کلینیک‌های توانبخشی گرفته‌اند متوجه شده‌ایم که بخشی از مراجعان‌شان خبر از ابتلای خود به این ویروس داده‌اند. اما چون این کلینیک‌ها از ۱۸ اسفند به دلیل بحران ویروس کرونا تعطیل شده‌اند، منتظریم تا با بازگشایی دوباره آن‌ها اطلاعاتی را جمع‌آوری کنیم.

 

---

بیشتر بخوانید: معلول آزاری دولتی/ چرا معلولان تحت پوشش بیمه خدمات توانبخشی قرار نمیگیرند

 

 

زهرا جنت، حقوقدان و فعال حوزه حقوق معلولان نیز درباره لزوم حمایت ویژه از افراد دارای معلولیت در بحران کرونا به رویداد۲۴ می‌گوید: در مواقع بحران و شرایط ویژه و حتی در زندگی معمولی، برای همه این مساله که کودکان نیازمند توجه ویژه و برنامه خاص هستند پذیرفته شده زیرا همه می‌دانند که کودکان به تنهایی قادر به حفاظت از خود یا برآوردن نیاز‌های ضروری خود نیستند. به همین علت هم هیچکس این اقدامات و هزینه‌های آن را باری بر شانه جامعه و دولت نمی‌داند.

 

وی ادامه می‌دهد: مساله مربوط به افراد دارای معلولیت هم به همین صورت، قابل درک و پیگیری است. این افراد به عنوان عضوی از اعضای جامعه و به عنوان یک انسان، برای برخورداری شایسته از امکانات یک شهروند، نیازمند برنامه ریزی خاص و صرف هزینه از سمت دولت و جامعه هستند.

 

این فعال حقوق معلولان با بیان اینکه در زمان شیوع ویروس کرونا، افراد دارای معلولیت نیازمند توجه ویژه هستند، اظهار می‌کند: ابتلا به ویروس کرونا ممکن است جان افراد دارای معلولیت را بیش از سایر افراد جامعه  به خطر می‌اندازد، زیرا سیستم ایمنی بدن این افراد بسیار ضعیف است. از سوی دیگر کم‌توانی این افراد در مراقبت از خود می‌تواند آن‌ها را بیش از سایرین در معرض ابتلا به این ویروس مهلک قرار دهد. به بیان دیگر بسیاری از این افراد به تنهایی امکان رسیدگی به موارد بهداشتی و پیشگیری را ندارند و در روال معمول زندگی هم به کمک مراقب، کارهای‌شان را انجام می‌دهند.

 

وی می‌افزاید: در شرایط بحران ویروس کرونا، با کم شدن درآمد خانواده‌ها به خاطر تعطیل شدن بسیاری از مشاغل از یک سو و اضافه شدن هزینه‌های خودمراقبتی، از سوی دیگر خانواده‌های افراد دارای معلولیت، به‌ویژه آن‌ها که از قشر آسیب پذیر جامعه هستند برای نگهداری از عزیزان خود دچار مشکل شده‌اند.

 

جنت با اشاره به ضرورت دخالت نهاد‌های دولتی و حمایت ویژه از این افراد و خانواده‌های آن‌ها خاطرنشان می‌کند: این نکته را در نظر داشته باشیم که آلوده شدن هر نفر به ویروس کرونا، ریسک آلودگی دیگران و به تاخیر افتادن غلبه بر این اپیدمی در کشور را به دنبال دارد؛ لذا این موارد حمایتی فقط مختص به افراد دارای معلولیت نیست بلکه گام مهمی در زمینه حفاظت از سلامتی همه افراد جامعه است.

 

وی عنوان می‌کند: افراد دارای معلولیت شاغل باید جزو اولین اولویت‌ها برای دورکاری باشند و در صورت نیاز باید تجهیزاتی برای این امکان، در خانه آن‌ها نصب و راه اندازی شود. در صورت ضرورت برای حضور آن‌ها در سر کار نیز باید تدبیر ویژه‌ای برای رفت و آمد سالم آن‌ها اندیشیده شود. اما اگر هیچیک از این موارد قابل اجرا نبود باید به این افراد مرخصی خارج از چهارچوب ضوابط کاری همراه با حقوق داده شود.

 

این حقوقدان تاکید می‌کند: گروه‌ها و افراد تصمیم گیرنده در مورد بحران‌ها وظیفه دارند در برنامه‌ریزی‌های خود همه اقشار جامعه را در نظر بگیرند که با توجه به آمار بالای افراد دارای معلولیت و نیاز‌های خاص آن‌ها انتظار می‌رود که در این برنامه‌ریزی‌ها جایگاه خاصی برای آن‌ها در نظر گرفته شود.

 

وی تاکید می‌کند: سمن‌ها در کنار افراد دارای معلولیت فعال در حوزه حقوق معلولان باید نیازها و شرایط این افراد را به گوش دولت و نهاد‌های مسئول برسانند و در سریع‌ترین زمان، نیاز‌های این گروه از جامعه برای در امان ماندن از ابتلا به ویروس کرونا را شناسایی کرده و تامین این نیاز‌ها را از مراجع تصمیم گیرنده و مجری مطالبه کنند.