طرح جوانی جمعیت و تولد ۷۰ هزار کودک معلول/ حذف غربالگری چه آسیب‌هایی به دنبال دارد؟

رویداد۲۴  شادی مکی: ۲۶ اسفند ماه مجلس شورای اسلامی طرحی موسوم به جوانی جمعیت و حمایت از خانواده را تصویب و به شورای نگهبان ارسال کرد. موادی از این طرح به دنبال حذف اجبار برای غربالگری جنین و سخت‌تر کردن مسیر سقط‌های درمانی است در حالیکه قانون مرتبط با سقط‌های درمانی در سال ۸۴ به تصویب رسیده و تایید رهبری را نیز با خود داشت.

برای تهیه و تصویب این طرح از سازمان‌های مربوطه نظرخواهی صورت نگرفت و به همین دلیل هم طرحی غیرمنطقی و غیرکارشناسی به تصویب مجلس رسید. در واقع در صورت تصویب این طرح شاهد تولد سالانه هزاران فرد دارای معلولیت و بیماری‌های ژنتیکی حاد خواهیم بود که با اجرایی شدن قانون سال ۱۳۸۴ تا کنون از تولد آن‌ها جلوگیری شده است.

طرح جوانی جمعیت عاملی برای تولد نوزادان معلول

دکتر افروز صفاری فرد معاون پیشگیری از معلولیت‌های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور، به رویداد ۲۴ می‌گوید: از سال ۷۶ مشاوره ژنتیک در سازمان بهزیستی آغاز شد. پزشکان در این خصوص آموزش‌های لازم را از طرف سازمان بهزیستی فراگرفته و بعد از پایان آموزش‌ها گواهی و جواز افتتاح مرکز مشاوره ژنتیک برای آن‌ها صادر می‌شد.

وی با یادآوری اینکه از سال ۸۴ تاییدیه فقهی برای سقط درمانی گرفته شد، توضیح می‌دهد: براین اساس اگر تشخیص داده می‌شود جنین دچار اختلال ژنتیکی است و هنوز هم روح در بدن او دمیده نشده بود امکان سقط وجود داشت. مراکز مشاوره ژنتیک ما این موارد را به پزشکی قانونی معرفی کرده و آن‌ها نیز موضوع را تایید می‌کردند و بعد هم سقط انجام می‌شد. ماده ۷۵ برنامه ششم توسعه نیز به صراحت غربالگری جنین توسط وزارت را اجباری کرده و این وزاتخانه می‌تواند از مراکز مشاوره سازمان بهزیستی نیز برای این کار استفاده کند. اما از سوی وزارت بهداشت به مراکز ما ارجاعی صورت نگرفت و اعتباراتی در نظر گرفته شده برای آزمایش‌های ژنتیک هم تامین نشد. اما ما به برنامه‌های خودمان همچنان ادامه داده و با آگاه‌سازی خانواده‌ها را به مشاوره ژنتیک سوق می‌دادیم و در نهایت اگر اختلال در جنین مشاهده می‌شد به خانواده اعلام و در صورت رضایت آن‌ها باقی موارد تا سقط انجام می‌گرفت.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور با اشاره به طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده مجلس ادامه می‌دهد: برای طراحی این طرح که از سوی کمیسیون جوانی جمعیت مجلس هم تدوین شد، از سازمان بهزیستی به عنوان سازمانی که کار غربالگری را انجام می‌دهد و متولی امور معلولان بوده و از تولد آن‌ها جلوگیری می‌کند هیچ‌گونه نظرخواهی نشد و آمار و عملکردی هم از ما نخواستند.

وی اضافه می‌کند: بر اساس ماده ۵۳ و ۵۶ طرح مجلس غربالگری ژنتیک جنین حذف نشده اما فرآیند آن سخت‌تر شده است یعنی اولا الزام به غربالگری برداشته شد دوم آنکه فرآیند سقط جنین طولانی‌تر شده است یعنی باید شورایی متشکل از ۳ فقیه، ۳ متخصص از وزارت بهداشت، یک متخصص از پزشکی قانونی و یک نفر قاضی دیوان عالی این موضوع را بررسی کنند. این سخت‌تر شدن کار باعث بی‌انگیزه شدن خانواده‌ها برای مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک کمتر شود. پیش‌بینی ما این است که با این کار جمعیت به تعداد محدود اضافه می‌شود اما جمعیتی که دارای مشکلات ژنتیکی است در حالیکه ما نیاز به یک جمعیت سالم داریم.

صفاری فرد با تاکید بر اینکه برای همه ما روشن است که جمعیت کشورمان به سوی سالمندی حرکت می‌کند، می‌گوید: سازمان بهزیستی نهادی است که بیش از همه نگران این مساله است، دبیرخانه شورای سالمندی در سازمان بهزیستی است و تمامی سازمان‌ها و ارگان‌ها باید نماینده این شورا باشند، اما هنوز دغدغه‌ای که بهزیستی درک کرده را سایر سازمان‌ها درک نکرده‌اند؛ بنابراین باید سالمند شدن جمعیت اصلاح شود، اما نه با این روش. این شیوه باعث تولد نوزادان دارای معلولیت می‌شود که هزینه اقتصادی برای خانواده و دولت دارند و این موضوع اصلا به صلاح نیست.

بیشتر بخوانید: کشور در آستانه بحران افزایش جمعیت معلولان/ مجلس به دنبال جوانی جمعیت یا افزایش معلولان؟

وی می‌افزاید: موضوع دیگر آن است که مشاوره ژنتیکی که در مراکز ما انجام می‌شود به نفع افزایش جمعیت است. به این دلیل که سن ازدواج در جامعه ما بالا رفته است. زنانی که می‌خواهند مادر شوند ممکن است بالای ۳۵ سال سن داشته باشند این در حالی است که احتمال تولد نوزادان دارای مشکلات ژنتیکی از مادرانی با این سن بیشتر است. این خانم‌ها از فرزندآوری می‌ترسند و ما با مشاوره ژنتیک می‌توانیم به آن‌ها اطمینان خاطر بدهیم که فرزندشان سالم است و می‌توانند به بارداری خود ادامه بدهند یا اگر مشکلی وجود دارد ختم بارداری را اعلام می‌کنیم. همچنین برخی خانواده‌ها عضو دارای معلولیت در خانواده دارند و می‌ترسند که اگر فرزندی بیاورند او هم دچار معلولیت شود یا خانواده‌هایی که فرزند اول‌شان دارای معلولیت بوده و می‌ترسند که سایر فرزندانشان هم معلول شوند. ما با مشاوره ژنتیک به این افراد کمک می‌کنیم که اگر جنین‌شان دارای اختلال نیست او را به دنیا بیاورند.

معاون پیشگیری از معلولیت‌های سازمان بهزیستی کشور خاطرنشان می‌کند: در واقع طی مشاوره ژنتیک ما به فرزندآوری کمک می‌کنیم. اما متاسفانه مجلس از سازمان بهزیستی، وزارت بهداشت و سمن‌هایی که در این حوزه فعالیت می‌کند نظرخواهی نکرده و تصویب کردند که طرحشان ۷ سال به طور آزمایشی اجرا شود؛ که این طرح در حال حاضر به شورای نگهبان ارسال شده است.

وی اظهار می‌کند: وزیر محترم رفاه هم طی نامه‌ای به شورای نگهبان ارسال کردند که در این نامه انتقادات ما به مواد ۵۳ و ۵۶ این طرح بیان شده است. امیدواریم که ترتیب اثر لازم داده بشود. این نکته هم حائز اهمیت است که از سال ۹۲ تا کنون ۷ هزار و ۶۰۰ مورد جنین دارای اختلال ژنتیک را برای سقط درمانی معرفی کرده‌ایم، به بیان دیگر از تولد ۷ هزار و ۶۰۰ جنین دارای معلولیت جلوگیری کرده‌ایم که طی ۵ سال اخیر سالانه هزار تا هزار و ۵۰۰ مورد را برای سقط درمانی به مراجع مربوطه معرفی کرده‌ایم.

صفاری‌فرد درباره آماده بودن جامعه برای تامین امکانات مورد نیاز افراد دارای معلولیت عنوان می‌کند: ما که در بهزیستی کار کرده و با معلولیت آشنا هستیم می‌دانیم که معلولیت تنها هزینه‌هایی که به چشم می‌آیند نیست به بیان دیگر به جز هزینه‌های درمان و توانبخشی که بسیار طولانی‌مدت هستند هزینه‌هایی مانند تامین لوازم کمک توانبخشی که قیمت آن‌ها سر به فلک می‌کشد، مشکل اشتغال، نابسامانی در خانواده‌هایی که فرزند معلول در آن‌ها متولد می‌شود که گاهی به ترک خانواده از سوی مادر یا پدر منجر می‌شود نیز باید مورد توجه قرار می‌گیرند. حال باید مجلس به این سوال پاسخ دهد که افزایش جمعیت معلولان کشور تا چه میزان می‌تواند تاثیرات مطلوب و مورد نیاز کشور به لحاظ جمعیتی را بر جای بگذارد.

واکنش‌ها نسبت به طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده

این طرح باعث واکنش منفی بسیاری از فعالان و سمن‌های حوزه معلولیت و نیز متخصصان شد، وزیر بهداشت هم طی نامه‌ای به شورای نگهبان مراتب اعتراض و انتقاد خود را با این طرح عنوان کرد.

در واکنشی دیگر محمد شریعتمداری وزیر کار نیز نامه‌ای انتقادی را به شورای نگهبان ارسال کرد. او همچنین در صفحه توئیتر خود در انتقاد به این طرح نوشت: «با تصویب آن بخش از طرح جوانی جمعیت، مجلس شورای اسلامی که محدود کردن غربالگری ژنتیک را در پی دارد مخالفیم. اعتراض خود را بر مبنای نظرات سازمان بهزیستی برای استمداد فوری از شورای نگهبان به آن شورا فرستادیم با انجام این غربالگری تاکنون از تولد ۷۳۰۰ نوزاد دارای معلولیت جلوگیری شده است.»

حسین مهرزاد هم در اینباره نوشت: «شما فکر کن اسم طرح چیست؟ جوانی جمعیت، بعد راهکار چیست؟ محدود کردن آزمایشات غربالگری ژنتیکی و سقط جنین که وزارت بهداشت و بهزیستی هم با آن موافق نبودند. نتیجه چیست؟ تولد هزاران نوزاد دارای معلولیت که در این سال‌ها همین آزمایش‌ها جلوی تولدشان را گرفته است».

ساجده عرب سرخی هم می‌نویسد: «مجلس انقلابی مثلا خواسته جمعیت کشور را جوان کند. بعد آزمایش‌های غربالگری ژنتیکی را محدود کرده و شرایط سقط جنین را هم سخت‌تر کرده است. از این به بعد باید منتظر سقط جنین‌های زیرزمینی و البته ترس بیشتر زنان از بارداری باشیم. واقعا هم که جمعیت جوان شد!»  نظر سازمان بهزیستی پرسیده نشد.

اقدام به خود کشی در میان معلولان به دلیل ناامیدی

رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی کشور که از سن ۲۱ سالگی بیماری ژنتیکی دیستروفی عضلانی در وی ظاهر شد و سال‌هاست که از این بیماری و معلولیت ناشی از آن رنج می‌برد یکی دیگر از منتقدین طرح مجلس است.

حیدری با اشاره به اینکه ۴ نفر از اعضای خانواده ۵ نفره او از همین بیماری در رنج هستند، به رویداد ۲۴ می‌گوید: نوع دیستروفی ما به گونه‌ای است که در همه ما از سن ۲۱ سالگی خود را نشان داده است، اما اگر در سنین پایین خودش را نشان می‌داد و والدین ما متوجه می‌شدند که مشکلی وجود دارد شاید اقدام به فرزند‌آوری‌های بعدی نمی‌کردند و ریسک در این زمینه نمی‌کردند. با توجه به اینکه در آن دوران آزمایش‌های ژنتیکی برای بیماری ما کامل نبود و این مشکل قابل تشخیص نبود و از سوی دیگر قانون سقط درمانی هم نبود قطعا والدین من ریسک فرزندآوری را در دفعات بعدی مرتکب نمی‌شدند.

وی با تاکید بر اینکه طرح مجلس که به نوعی سقط جنین و غربالگری را حذف می‌کند باعث افزایش جمعیت نمی‌شود، توضیح می‌دهد: وقتی خانواده‌ها مشاهده می‌کنند که فرزندشان مشکل دارد برای فرزندان بعدی اقدام نخواهند کرد. درحالیکه اگر قانون غربالگری و سقط درمانی وجود داشته باشد خانواده‌ها اقدام به بارداری کرده و بعد با آزمایش ژنتیک پی می‌ّبرند که وضعیت سلامت جنین چگونه است و اگر لازم بود سقط می‌کنند و بار دیگر امتحان می‌کنند.

رئیس انجمن دیستروفی ایران عنوان می‌کند: ما در انجمن با موردی مواجه شدیم که خانم ۳ بار باردار شد، ۲ دفعه اول جنین ناهنجاری داشت و سقط شد، اما بار سوم جنین سالم بود و به دنیا آمد. اما در نبود غربالگری و سختگیری برای سقط درمانی خانواده‌ها چنین ریسکی را نمی‌پذیرند و در خانواده‌هایی که دچار اختلالات ژنتیکی هستند حتما شاهد قطع فرزندآوری خواهیم بود.

وی با اشاره اقدام به خودکشی افراد دارای معلولیت و بیماری‌های ژنتیکی عنوان می‌کند: ما موارد مختلفی داشتیم که شخصا با آن‌ها درگیر بودم و به دلیل اینکه خودم هم مبتلا به بیماری هستم افرادی که دچار بحران روحی می‌شدند حرفم را می‌پذیرفتند. با موارد متعددی مواجه بودم که وقتی افراد پی می‌بردند که دیستروفی یک بیماری پیش‌رونده بوده و روز به روز وضعیتشان بدتر خواهد شد تصمیم به خودکشی می‌گرفتند. یک نفر از این افراد آخرشب پیام داد که قصد خودکشی دارد. من ساعت‌ها سعی می‌کردم که او را منصرف کنم و او می‌گفت در صورتی خودکشی نمی‌کنم که بدانم درمان این بیماری آمده است. امید دادن در چنین شرایطی بسیار سخت است. هر چند که بالاخره موفق شدم او را منصرف کنم. مورد دیگر دختری بود که از شدت غصه و برای از بین بردن خود روز‌ها چیزی نخورده بود و بالاخره هم کارش به بیمارستان رسید و به کما رفته بود. این شرایط برای خانواده او هم سخت بود.

حیدری اظهار می‌کند: زندگی این افراد دچار اختلالات شدیدی می‌شود. پذیرش نوع بیماری و معلولیت به‌ویژه در سنین خاصی بسیار سخت است. ما با دختر مبتلا به دیستروفی مواجه بودیم که وقتی متوجه شد باید از ویلچر استفاده کند مدت‌ها خودش را در اتاق حبس کرد و بیرون نمی‌آمد. با صحبت تلفنی با او توانستیم او را به مرحله‌ای برسانیم که بپذیرد هرکاری برای بهبود شرایطش لازم است، باید انجام دهد از جمله نشستن روی ویلچر.

بیشتر بخوانید: بیماران مزمن روانی در تنگنا/ کرونا چه تاثیری بر زندگی بیماران اعصاب و روان داشته است؟

سایه فقر بر سر معلولان/ تبعات گرانی لوازم توانبخشی در زندگی معلولان چیست؟

طرح مجلس افراد دارای معلولیت را نادیده گرفته است

وی اضافه می‌کند: این طرح مجلس حتی اگر بدون نقص هم باشد که نیست، اما به بیمار اصلا توجه نکرده است. هیچ کجای این طرح اشاره نشده است که آیا برای فرد بیماری که قرار است به دنیا بیاید و در آینده نیاز به تحصیل، اشتغال، ازدواج و ... دارد، در کشور ما زیرساخت‌های لازم وجود دارد که در حال حاضر به فکر هستیم که تحت هر شرایطی آن‌ها را به دنیا بیاوریم؟ آیا به شرایط روحی و روانی این افراد، مسائل اقتصادی و امرار معاش آن‌ها بوده‌ایم. وقتی والدین پیر و ناتوان می‌شوند مجبورند فرزندان خود را به مراکز نگهداری بسپارند چرا که توان جابه جا کردن و رسیدگی به یک یا چند معلول را ندارند. ما با افرادی معلولی مواجهیم که والدینشان فوت کرده‌اند و به تنهایی زندگی می‌کنند این افراد اگر بیماری پیشرونده داشته باشند قطعا مدت زیادی نمی‌توانند تنها زندگی کنند. چه کسی باید از این افراد حمایت و رسیدگی می‌کند؟

رئیس انجمن دیستروفی ایران اضافه می‌کند: در طرح مجلس سقط را به حکم فقیه منوط کرده‌اند. اگر فقیه بگوید می‌توانید جنین مبتلا به این بیماری را می‌توانید نگهداری کنید و حکم شرعی و عرفی برای سقط ندهد والدین تا کی می‌توانند از او نگهداری کنند. بعد از فوت والدین چه بر سر بیمار می‌آید؟ آیا فکر این مسائل را کرده‌اند؟ اگر نگاه ما به آینده باشد متوجه عواقب بد این موضوعات می‌شویم. ما به کودکان سندروم ناز به چشم کودکان نازنین و بی‌آزار نگاه می‌کنیم، اما آیا به فکر خواسته او و رضایت از زندگی او هستیم. افراد فاقد معلولیت در موارد بسیاری از زندگی ناامید می‌شوند حالا چگونه فرد بیماری را که نمی‌تواند تحصیل کند، اشتغال و ازدواج هم ندارد به زندگی امیدوار کنیم و از او بخواهیم شاد باشد.

او با اشاره به برخورد‌های نامناسب مردم با افراد دارای معلولیت عنوان می‌کند: این برخورد‌ها باعث سرخوردگی این افراد می‌شود و معلولان چه ذهنی چه جسمی این موضوع را درک می‌کنند. معلولان جسمی متوجه بار اقتصادی که برای خانواده دارند هستند و از این موضوع عذاب می‌کشند.

حیدری خاطرنشان می‌کند: هدف ما در انجمن دیستروفی علاوه بر افزایش کیفیت زندگی افراد دارای دیستروفی، پیشگیری از تولد بچه‌های مبتلا به این بیماری است. این هدف والایی است. تنها چاره هم در حال حاضر غربالگری و سقط درمانی است و از نظر ما حتی اگر یک کودک را با این معلولیت به دنیا اضافه نکنیم بسیار خوب و تولد او اشتباه و برایش عذاب آوراست.

تولد ۷۰ هزار کودک دارای بیماری‌های ژنتیک با طرح جدید مجلس

وی اظهار می‌کند: بر اساس پیش‌بینی‌های ما سالی ۱۰ هزار نفر با انواع بیماری‌های ژنتیک به جامعه ما اضافه می‌شوند. در ۷ سالی که طرح مجلس به صورت پایلوت اجرا شود ۷۰ هزارر بیمار ژنتیکی به جامعه ما اضافه می‌شود. سازمان بهزیستی در حال حاضر هم از نظر بودجه برای حمایت از افراد دارای معلولیت با مشکل مواجه است آیا تا ۷ سال آینده بهزیستی می‌تواند اقدامی انجام دهد؟ سامانه حمل و نقل معلولان شهرداری سال‌هاست که تنها ۶۰ ون را به این موضوع اختصاص داده و حتی یک ون هم به این ناوگان اضافه نشده است درحالیکه سال‌هاست از شهرداری می‌خواهیم به این تعداد اضافه کند چرا که معلولان برای کار‌های درمانی و امور روزانه ... به این ون‌ها نیاز دارند. دوستان ما که مبتلا به دیستروفی نوع دوشن هستند بعد از مدتی سنگین وزن می‌شوند و به هیچ عنوان نمی‌توانند از خودرو‌های عادی استفاده کنند و حتما باید با ویلچر سوار ون شوند. در هیچیک ازکشور‌های پیشرفته معلولان از خودرو‌های عادی استفاده نمی‌کنند.

رئیس انجمن دیستروفی ایران، می‌افزاید: این طرح تنها بازی با احساسات مردم است. سخنی که دکتر اکبری یکی از موافقان طرح گفت مبنی بر اینکه نمی‌خواهیم معلول کشی کاملا بازی با احساسات مردم است. اگر نمی‌خواهید جنین سقط شود باید جلوی سقط‌های غیرقانونی را بگیرید سقط‌هایی که براساس آمار وزارت بهداشت تعداد آن‌ها سال گذشته ۴۰۰ هزار مورد بوده است. رقم سقط‌های درمانی در این آمار گم است. البته علت عمده این سقط‌های غیرقانونی یا جنایی هم وضعیت بد اقتصادی است. به علاوه اینکه فقیه یعنی رهبری چند بار نظر خود را اعلام کرده‌اند مبنی براینکه سقط درمانی تا پیش از ۴ ماه و ۱۰ روز که روح در کالبد دمیده می‌شود با تایید ۳ پزشک متخصص و تایید پزشک قانونی مشکلی ندارد.

وی تصریح می‌کند: مخالفان سقط درمانی می‌گویند مادر اختیار تصمیم‌گیری در اینباره را که آیا می‌خواهد جنین دارای معلولیت را به دنیا بیاورد یا نه را ندارد. آن‌ها این اختیار را از مادر می‌گیرند و به فقیه می‌دهند که آیا ما در می‌تواند بچه دارای معلولیت را بزرگ کند سوال این است آیا فقیه دلسوزتر از مادر است؟ به علاوه بر فرض اگر فقیه از روز دلسوزی برای مادر بگوید توفرزندت را به دنیا بیاور بعد او را به مرکز نگهداری از معلولان که در شهر است می‌سپاریم آیا به فکر آن فرد معلول هستند آینده و احساس او چه می‌شود؟ آیا امکاناتی برای این افراد است؟ در استخدام سهمیه ۳ درصدی معلولان در نظر گرفته نمی‌شود. بهزیستی به معلولان کمک زیادی نمی‌تواند بکند. وقتی بچه‌های ما را برای ثبت نام به مدارس می‌برند. مسئولان مدرسه به محض دیدن ویلچری بودن کودک از ثبت نام او سر باز می‌زنند. این یعنی ما افراد فاقد معلولیت را به افراد دارای معلولیت ترجیح می‌دهیم. این نگاه‌ها نسبت به معلولان چیزی شبیه آپارتاید است؛ بنابراین مخالفت با سقط درمانی تنها کمک به افزایش جمعیت معلولان است.