تولد نوزاد معیوب برای کشور گران تمام می‎شود

رویداد۲۴-احمد حمزه‎ای، عضو کمیسیون بهداشت مجلس معتقد است، باید در خصوص غربالگری جنین‎هایی که ژن معیوب دارند فرهنگ‎سازی کرد. آنهایی که نیاز به آزمایش ژنتیک دارند باید حمایت مالی شوند، حتی باید از منابع کشور نیز برای آنها هزینه شود چراکه تولد نوزاد معیوب و معلول هزینه بسیار بیشتری برای کشور ایجاد می‎کند.

در سطح جهان یک میلیارد نفر  معلول وجود دارد که 10 تا 15 درصد از این تعداد در کشور ما زندگی می‎کنند. طبق آخرین آمار سازمان بهزیستی روزانه 80نفر و سالانه 30 هزار نوزاد معلول در کشور به دنیا می‎آید که 90 درصد از این تعداد بی‎سرپرست و کارتن خواب هستند. سهم کشورهای در حال توسعه در تولد نوزادان معلول بیشتر است.

روشن است در حال حاضر جامعه نمی‎تواند این تعداد معلول را حمایت کند و علاوه بر اقدامات حمایتی بهزیستی و کمیته امداد باید به فکر راهکارهای زیرساختی‎تری بود تا نوزاد معلول به دنیا نیاید، اگرچه سهم عوامل ژنتیکی در این خصوص کمتر از حوادث است اما، هنوز هم آزمایش‎های ژنتیکی قبل از تولد نوزاد می‎تواند بسیار راهکار مناسبی در کاهش تولد نوزادان معلول باشد و اهمیتش را از دست نداده است.

مراجع دینی هم سقط جنینی که مشخص شده ناقص به دنیا می‎آید را مجاز دانسته‎اند، آیت الله مکارم شیرازی در این خصوص فتوا داده است، هرگاه در مراحل ابتدایی جنین باشد و جنین به صورت انسان کامل درنیامده باشد؛ باقی ماندن جنین درآن حالت، سپس تولد ناقص آن باعث عسر و حرج شدید برای پدر و مادر گردد با این شرایط سقط جنین مانعی ندارد. احتیاطا باید دیه را بدهند.

قانون اجباری شدن مشاوره‎های ژنتیکی در برنامه ششم توسعه قرار گرفته و اعلام شده است که هزینه مشاوره و آزمایش ژنتیک برای زوج‎هایی که مشکل مالی دارند باید از طرف نهادهای حمایتی از جمله کمیته امام خمینی و سازمان بهزیستی پرداخته شود.  ولی آیا تمام کسانی که بضاعت مالی ندارند تحت پوشش این کمیته ها قرار می‎گیرند؟ آیا بهتر نیست به جای اجباری کردن آزمایش‎های ژنتیکی، آنها را برای همه رایگان کنند؟

محمود کاری، مدیر عامل «مجموعه ندای معلولین» به رویداد24 گفت: برای پیشگیری از معلولیت باید  راه‎های مختلفی رفت. شبکه سلامت کشور باید برای جلوگیری از تولد نوزادان معلول پژوهش و مطالعه انجام دهد.

او همچنین در خصوص رایگان شدن آزمایش‎های ژنتیکی گفت: بیشتر از 70 درصد افراد در این خصوص خدمات پزشکی رایگان می‎گیرند، این افراد کارگر و یا کارمند دولت هستند و تحت پوشش  بیمه تامین اجتماعی و درمانی قرار دارند. اما، حدود 30 درصد از افراد حاشیه‎نشین هستند و جزء اقشار آسیب‎پذیر جامعه محسوب می‎شوند. تلاش براین است که این افراد هم تحت حمایت قرار بگیرند اما اینکه درصدی از آنها را نتوان پوشش داد اجتناب ناپذیر است.

احمد حمزه‎ای، عضو کمیسیون بهداشت مجلس، به رویداد24 گفت: تولد بخشی از این نوزادان معلول اجتناب ناپذیر است ولی از تولد درصدی از این جنین‎ها که ژن‎های معیوب دارند، می‎توان پیشگیری کرد.

او توضیح داد: باید در این خصوص فرهنگ سازی کرد و از ازدواج فامیلی جلوگیری شود، در خیلی از موارد این معلولیت‎ها به علت ازدواج فامیلی رخ می‎دهد. برای مواردی هم که قابل پیشبینی نیست باید آزمایش‎های ژنتیکی قبل از تولد انجام شود. انجام برخی غربالگری‎ها در این زمین ضروری است و مراجع تقلید هم تایید کرده‎اند.

حمزه‎ای در خصوص رایگان کردن این آزمایش‎های ژنتیکی گفت: در درجه اول باید آزمایش‎های غربالگری ارزان قیمت انجام شود، این آزمایش‎ها در خیلی موارد جنین معیوب را مشخص می‎کند. تعداد کمی هم نیاز به آزمایش‎های ژنتیک پیدا می‎کنند که باید یا تحت پوشش بیمه باشند یا مورد حمایت کمیته امداد و سازمان بهزیستی و خیرین قرار بگیرند. حتی باید از منابع کشور نیز برای آنها هزینه شود چراکه تولد نوزاد معیوب و معلول هزینه بسیار بیشتری برای کشور ایجاد می‎کند.