رییس انجمن تالاسمی ایران:
نبود دارو در دولت گذشته منجر به کاهش عمر بیماران تالاسمی شد/ رایگان شدن دارو و درمان در دولت فعلی
رییس انجمن تالاسمی ایران با ابراز تاسف از کاهش عمر بیماران تالاسمی به دلیل نبود دارو در دولت گذشته گفت: به بیماری که ١٢٠ عدد دارو نیاز داشت؛ در دولت قبل بیشتر از ٣٠ عدد تعلق نمی‌گرفت.
رویداد۲۴-رییس انجمن تالاسمی ایران با ابراز تاسف از کاهش عمر بیماران تالاسمی به دلیل نبود دارو در دولت گذشته گفت: به بیماری که ١٢٠ عدد دارو نیاز داشت؛ در دولت قبل بیشتر از ٣٠ عدد تعلق نمی‌گرفت.
مجید آراسته، رییس انجمن تالاسمی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار ایلنا، با اشاره به اقدامات دولت یازدهم برای بیماران تالاسمی گفت: بیماری تالاسمی؛ مزمن، صعب‌العلاج و دیردرمان است که فرد مبتلا سالیان سال با آن درگیر است. در صورتی که درمان خوبی دریافت کند، می‌تواند به عنوان یک فرد مبتلا به یک بیماری زندگی کند و در غیر این صورت دچار محدودیت عمر می‌شود.
وی افزود: در طول سالهای گذشته تلاش‌های زیادی شد که با دستورالعمل‌های درمانی جدید، تزریق خون‌های مکرر و منظم و تامین داروهای حیاتی عوارض این بیماری کنترل و طول عمر این بیماران افزایش پیدا کند. نکته حائز اهمیت تامین داروهای این بیماران بود که خوشبختانه پوشش‌های بیمه‌ای و درمانی نیز در دولت یازدهم تغییر پیدا کرد.
آراسته گفت:در دولت گذشته با توجه به وجود تحریم‌ها دسترسی بیماران به دارو سخت بود و به اندازه کافی دارو در اختیار بیماران قرار نمی‌گرفت.خوشبختانه در این دولت این موانع برداشته شد و دسترسی بیماران به داروها بیشتر شد.
رییس تالاسمی گفت: در زمان تحریم‌ها و در اثر استعمال نکردن دارو عوارضی مانند بیماری قلبی، عوارض کبدی، استخوانی، غددی به سراغ بیماران تالاسمی آمد که باعث محدودیت عمر آنها می‌شد. خوشبختانه با تلاشی که در این دولت شد، این مسئله تا حد بسیار زیادی برطرف شد.
وی افزود: در دولت قبل به بیماری که ١٢٠ عدد دارو نیاز داشت؛ بیشتر از ٣٠ عدد تعلق نمی‌گرفت. این میزان دارو تنها کمک می‌کرد که بیمار زندگی با کیفیت متوسط رو به پایینی داشته باشد. با لغو تحریم‌ها دسترسی داروها برای آنها بهتر شد و هر میزان داروی مدنظر بیمار در اختیارش قرار گرفت.
آراسته گفت: بحث تولید دارو در داخل کشور که از دولت‌های قبلی آغاز شده بود، در این دولت نیز پیگیری شد. اکنون تمام داروهای اصلی مورد نیاز بیماران در داخل تولید می‌شود و مشابه خارجی هم دارد.
آراسته گفت: خوشبختانه در این دولت به بیمه‌ها و بیمه کردن آحاد جامعه توجه خاصی شد و تقریبا در حال حاضر هیچ بیمار خاصی نیست که دفترچه بیمه نداشته باشد و همه بیماران خاص دارای دفترچه بیمه هستند.
وی افزود: بحث دفترچه بیمه بیماران اتباع خارجی نیز مطرح بود و به اتباع خارجی دفترچه بیمه تعلق نمی‌گرفت و به همین دلیل هزینه‌های درمانی آنها زیاد می‌شد. با تدبیر سازمان بیمه سلامت و دفتر اتباع خارجه وزارت کشور بیمه خدمات درمانی این افراد نیز حل شد.
آراسته گفت: در خصوص تنوع دارویی، پوشش دارویی بیمه‌ها بالاتر رفت و تعداد بیشتری از داروهای مدنظر بیماران تحت پوشش قرار گرفت. در گذشته بیمه‌ها هزینه داروهای هورمونی را به سختی قبول می‌کردند، اما اکنون هزینه این داروها برای بیماران تالاسمی رایگان شده است. بیماران داروهای مربوط به رشد و بلوغشان را به صورت رایگان دریافت می‌کنند. درمان نوع خاصی از این بیماری رایگان شد، در حالی که قبلا هزینه‌بردار بود.
وی با اشاره به اینکه خدمات بستری به بیماران بیماری‌های خاص مانند تالاسمی در بیمارستان‌های دولتی در دولت فعلی رایگان شد، افزود: در حال حاضر در بیمارستان‌های دولتی تنها هزینه لباس این بیماران که مبلغ ١٠ هزار تومان است، دریافت می‌شود و در حالی که ٥ میلیون تومان هزینه بیمارستان برای مداوای بیمار شده از او ٣٠ هزار تومان دریافت می‌کنند.
آراسته گفت: در دولت قبل بیماران ٥ تا ١٠ درصد از هزینه‌ها را می‌پرداختند که با ایجاد بیمه‌های سلامت، بیماران روستایی حدود ٣ درصد و بیماران شهری ٥ درصد از هزینه‌ها را بیشتر پرداخت نمی‌کنند.
رییس انجمن تالاسمی ایران گفت: در زمینه نازایی و ناباروری هم حرکت‌های خیلی خوبی انجام شد و بیماران تالاسمی اکنون می‌توانند مانند مردم عادی با پرداخت هزینه کم حدود ١٠ درصدی به مراکز مربوطه برای درمان بروند و از خدمات آن مراکز استفاده کنند.
وی با تاکیدبراینکه نسبت به دوران گذشته وضعیت بهتری داریم ولی با ایده آل‌ها هنوز فاصله زیادی وجود دارد، گفت: بدهی بیمه‌ها به مراکز درمانی و داروخانه‌ها کمی معضل ایجاد کرده، ولی با تمام این مشکلات دولت و وزارت بهداشت سعی کرده که بحث داروهای خاص را از این قاعده‌های دست و پاگیر مستثنی کند. گاهی با موانعی برای تامین دارو مواجه می‌شویم که خوشبختانه با پیگیری حل می‌شود.
وی تصریح کرد: در این دوره استفاده از توان انجمن‌های صنفی، علمی و انجیوهای بیماران چشمگیرتر بوده در حالی که در دوره‌های قبل کمتر به آنها و توانشان نگاه می‌شد.
آراسته افزود: در این دوره وزیر بهداشت هر سه، چهار ماه یک بار با انجمن‌های بیماران خاص جلسه داشتند و دغدغه‌ها و مسائل خود را با ایشان درمیان می‌گذاشتیم که در دوره‌های قبل این امکان وجود نداشت.
وی افزود: سفرهای وزیر به مناطق محروم کشور در حوزه تالاسمی بسیار یاری رسان بوده و خیلی از موانع و مشکلات تالاسمی توسط ایشان در این مناطق پیگیری شد و مسائل را از نزدیک دیدند. مسائلی که روی کاغذ درج می کردیم، رفتند و لمس کردند و دستورات خوبی دادند. دوران دولت یازدهم، برای بیماران تالاسمی دوران خوبی بود و امیدواریم در دوره‌های بعدی نیز با همین قدرت و شدت در راستای حل مشکلات تالاسمی قدم بردارند.
