بیماران خاص و مشکلاتی که تمامی ندارد/ دارو هست، دستگاه نیست!

رویداد۲۴  زینب غبیشاوی: «تحریم» و «افزایش قیمت دلار» بیماران خاص، صعب‌العلاج، نادر را به زحمت انداخته است؛ بیمارانی که علاوه بر تحمل بیماری خود، باید رنج و سختی کمبود دارو و افزایش قیمت آن را هم به دوش بکشند. این بیماران عموما به دلیل نوع بیماریی که دارند باید داروهایشان را در زمان مشخص و با کیفیت بالا مصرف کنند.

 

بسیاری از داروهای این بیماران یا تولید داخل ندارد یا اگر هم داشته باشد آنقدر بی کیفیت است که تاثیرگذاری لازم را روی بدن بیماران ندارد و بعضا بدن برخی از آن‌ها به این داروها واکنش نشان می‌دهد.

 

بر اساس گفته بسیاری از کارشناسان و پزشکان این حوزه، بسیاری از بیماران در شرایط مالی نامناسبی به سر می‌برند و به دلیل افزایش قیمت ارز، توان مالی برای ادامه درمان خود را ندارند. همین مسئله باعث شده تا بسیاری از بیماران درمان خود را متوقف کنند و برخی از بیماران دیگر که شرایط وخیم‌تری داشتند نیز متاسفانه فوت شوند. همه این‌ها در حالی است که چندی قبل وزیر بهداشت در سخنانی اعلام کرده بود که شرایط به گونه‌ای نیست که بتوان برای بیماری که قرار است یکسال دیگر فوت کند، هزینه‌های بالایی انجام دهیم. هرچند اصل این سخنان می‌تواند منطقی باشد، اما وزیر و سایر مسئولان مربوطه وظیفه دارند تا بهترین شرایط ممکن از نظر دارویی و درمان برای بیماران تهیه کنند.

 

یک کارشناسان بیماران خاص به رویداد۲۴ گفته است: بیماری‌های خاص شامل بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیز بود که اخیر هم بیماران ایی بی و سرطان و ایدز به بیماران صعب العلاج اضافه شده‌اند.

 

دارو هست، دستگاه دیالیز نیست!

او گفته است» بیماران دیالیزی عموما قرص و داروهایی استفاده می‌کنند که تولید داخل آن‌ها وجود دارد، اما چیزی که تولید داخل ندارد، دستگاه دیالیز است. این دستگاه از کشور‌های خارجی مانند آلمان، ژاپن، کره و ... وارد کشور می‌شود. بنیاد امور بیماری‌های خاص نیز وظیفه دارد با دریافت پول از خیرین محترم، این دستگاه‌ها را خریداری و به مراکز درمانی اهدا می‌کند. این دستگاه‌ها طبیعتا یک ظرفیت خاصی دارد یعنی متناسب با ساعت کاری و تعداد دفعاتی که بیماران از آن استفاده می‌کنند، متفاوت است.

او گفته است: زمان تحریم قیمت این دستگاه‌ها افزایش پیدا می‌کند که مشکلات عمده‌ای را در پی دارد و ما کماکان با آن درگیر هستیم. در رابطه با بیماران سرطانی یا ام اس، ما یک سری دارو داریم که در داخل کشور تولید می‌شود، اما برخی از دارو‌های ویتامینی آن‌ها از خارج از کشور وارد می‌شود که مربوط به سیستم دفاعی بدن است. بیماران ام اس دو نوع داروی اصلی دارند که نوع ایرانی آن اصلا بر روی بیماران اثر نمی‌گذارند و بعضا بدن برخی از بیماران واکنش هم نشان می‌دهد به این دارو‌ها و بر همین اساس مجبور هستند تا از داروی خارجی استفاده کنند که طبیعتا با توجه به تحریم‌ها و افزایش قیمت دلار، این بیماران با مشکلات جدی مواجه شده‌اند.

 

داروهای تولید داخل  روی بیماران خاص تاثیر ندارد

این کارشناس گفته است: بیماران تالاسمی برای بیماری‌شان یک پمپی را دارند که از طریق آن داروهایشان را به خودشان تزریق می‌کنند. داروی ایرانی وجود دارد که تاثیر چندانی بر روی بیماران ندارد و به نوعی با بدن آن‌ها سازگار نیست و طبیعتا بیمار باید از نوع خارجی آن استفاده کند. ما حتی در قبل از تحریم هم با کمبود پمپ در کشور مواجه بوده‌ایم و اکنون شرایط در این رابطه بسیار نامناسب‌تر است. از سوی دیگر بیماران ایی بی یا همان پروانه‌ای هم در دسته بیماران خاص قرار می‌گیرند. این بیماران بانداژ‌های مخصوصی دارند که تولید داخل نداریم و از خارج از کشور وارد می‌شود که این تحریم‌ها و افزایش قیمت دلار ارتباط مستقمی بر داروی این بیماران دارد. نکته قابل توجه این است که عموما این بیماران دارای خانواده‌های مستضعفی هستند که توانایی بالای مالی ندارند و از طریق بنیاد‌ها و خیریه‌ها کارهایشان را پیش می‌برند.

او گفته داروی بیماران خاص در چندماه اخیر به ۴ برابر افزایش پیدا کرده؛ مثلا یک داروی ویتامینی بیمار سرطانی که پیش از تحریم ۴۰۰ هزار تومان بود، اکنون به ۱ میلیون و ۴۰۰ هزار تومان افزایش پیدا کرده است. تا پیش از شروع تحریم‌ها هم بیمارانی بودند که به دلیل شرایط مالی نامناسب از ادامه درمان دست کشیدند یا اینکه به دلیل عدم ادامه درمانشان فوت شدند. این مسئله ارتباطی با شرایط تحریم یا غیر از آن ندارد و عموما همیشگی است.