زندگی با زخم پروانه‌ای
رویداد ۲۴ شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم می‌کند. شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست‌ها و پا‌ها فاقد ناخن می‌شود. تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰درصد از بدنش با زخم‌های شدید روبرو شد و البته با مراقبت‌های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد.
شهنام خود نیز در مراقبت از زخم‌ها تلاش می‌کند چرا که مراقبت از زخم و تاول‌ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن دست‌ها منجر شود.
بیشتر بخوانید: مرگ 15 کودک پروانه ای بدنبال تحریم ها/ خودداری شرکت میپلک از ارسال دارو به ایران
به طور میانگین مراقبت از شهنام ماهانه ۲ _۲/۵میلیون تومان هزینه می‌برد. شهنام به بازی‌های فکری، نمایشی و نقاشی کردن علاقه بسیاری دارد و روزانه علاوه بر درس خواندن وقت خود را صرف علاقه مندی هایش می‌کند.
بیشتر بخوانید: هزینه ماهانه بیماران پروانه ای چقدر است؟
این کودک شیرازی قبل از شیوع بیماری کرونا روزانه ۲ الی ۳ ساعت در کلاس‌های کار درمانی شرکت می‌کرد، اما در حال حاضر فعالیت‌های مرتبط را در منزل انجام می‌دهد.
بیماری پروانه ای ، در سه دسته تقسیم‌بندی می‌شوند:
- نوع ساده (EBS): تاول‌ها در لایه خارجی پوست تشکیل می‌شوند.
- نوع دیستروفیک (DEB): تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند.
- نوع اتصالی (HEB): شدیدترین نوع بیماری پروانه ای در این دسته خلاصه می‌شود. اگر چه فراوانی این دسته نسبت به دو نوع فوق کمتر است. تاول‌ها درست در ناحیه‌ای که دو لایه در تقابل با یکدیگر قرار می‌گیرند، ظهور می‌کنند.
هر نوع از سه دسته بالا، به زیر شاخه‌های دیگری طبقه‌بندی می‌شوند. متخصصین بیش از ۳۰ نوع بیماری پروانه ای کشف کردند که این تعداد زیر شاخه، مایه نگرانی است. در تصاویر روز عکس هایی از این کودک شیرازی را که با بیماری پروانه ای زندگی می کند ببینید.
