دارو هست؛ توزیع نمی‌کنیم!/ عضو انجمن تالاسمی: سرنگ‌های تزریق دارو نشتی دارد

رویداد۲۴ «تحریم‌ها در زمینه کمبود دارو ۱۰ درصد تاثیرگذار است. مشکلات ما مدیریتی است. داروی بیماران در شرکت‌های پخش وجود دارد، اما در داروخانه‌ها موجود نیست. زمانی که از شرکت‌های پخش پیگیر شدیم اعلام کردند، چون داروخانه‌ها مطالبات ما را پرداخت نکرده‌اند ما نیز دارو‌ها را تحویل نمی‌دهیم.» این بخشی از سخنان محسن علیجانی زمانی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس است.

کمبود دارو و عدم دسترسی بیماران به داروی مورد نیاز ماه‌هاست که مشکلات عمده‌ای را برای بیماران و خانواده‌هایشان ایجاد کرده است تا جایی که بسیاری از این افراد به دلیل عدم مصرف دارو، بیماری‌شان حادتر شده و برخی هم متاسفاتنه جان خود را از دست دادند. با این حال، اما برخی از مسئولین همچنان همه امور را تحت کنترل می‌دانند و معتقدند دارو به خوبی و به موقع به دست بیماران می‌رسد.

میثم رمضانی عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی به رویداد۲۴ می‌گوید: قیمت دارو‌ها به شدت افزایش پیدا کرده و پس از رفت و آمد و پیگیری‌هایی که انجام دادیم قیمت‌ها کمی کاهش پیدا کرد، اما مشکل کنونی ما این است که اصلا دارویی وجود ندارد که بخواهد گران باشد یا ارزان! می‌گویند دارو وجود دارد، اما هیچ دارویی در داروخانه‌ها نیست یا به دست بیمار نمی‌رسد. بیش از ۹۵ درصد دارو‌های بیماران خاص در داروخانه‌هایی که برای مراکز درمانی هستند، توزیع می‌شود که این مراکز به دلیل بدهی‌هایی که دارند نمی‌توانند دارو خریداری کنند و اولویتشان هم اصلا دارو و بیماران تالاسمی است.

رمضانی می‌گوید عدم وجود دارو برای بیماران مشکلات عمده‌ای را ایجاد کرده است و اگر به همین شکل ادامه داشته باشد مشکلات بیماران روز به روز بیشتر و سخت‌تر می‌شود.

طبق گفته بسیاری از پزشکان و کارشناسان این حوزه، در برخی از مراکز نزدیک به یکسال است که هیچ دارویی عرضه نشده است و مشکلات این بخش از بهمن ماه سال گذشته شدت یافته است.

رمضانی گفته شرکت‌های داخلی دارویی متعهد شده بودند که داروی مورد نیاز را تامین کنند، اما بعد از گذشت دو ماه توانایی تامین مواد اولیه خود را نداشتند، از همین رو نتوانستند به بیماران تالاسمی دارو برسانند. بیشتر تولید کنندگان کشور مواد اولیه داروهایشان را وارد می‌کنند که با توجه به شرایط تحریم، دیگر نمی‌توانند مواد اولیه خود را برای ساخت دارو تامین کنند.

عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ادامه می‌دهد: برخی از مسئولین می‌گویند داروی مورد نیاز بیماران موجود است و از این بابت مشکلی نیست، ما هم می‌دانیم که دارو وجود دارد، اما مشکل در این است که دارو دست بیمار و داروخانه‌ها نیست. به دلیل داشتن بدهی مراکز و بیمه‌ها، مراکز درمانی و داروخانه‌ها نمی‌توانند دارو بگیرند و همین باعث می‌شود که بیماران نیز با مشکل عدم دسترسی به دارو مواجه شوند.

رمضانی همچنین در رابطه با تجهیزات پزشکی می‌گوید: ایران جزء آن ۳ درصد از کشور‌هایی است که همچنان از دارو‌های تزریقی استفاده می‌کند و ۹۷ درصد کشور‌های دیگر در بیماری تالاسمی از داروی خوراکی استفاده می‌کنند. با توجه به این موضوع طبیعتا برای تزریق نیازمند لوازمی همچون چسب، سرنگ، آب سرنگ، پمپ تزریق و ... هستیم. این وسایل و خصوصا پمپ در اختیار بیماران قرار ندارد، قرار بود مراکز درمانی آن‌ها را تهیه کنند که نتوانستند و همین وسایل قدیمی اکنون برای ما مشکلاتی را ایجاد کرده است. بسیاری از این سرنگ‌ها نشتی دارد و شب که تزریق می‌کنند، صبح به جای اینکه دارو به بدنشان تزریق شده باشند، می‌بینند که تمام لباسشان را کثیف کرده است. به عبارتی دیگر بیمار هزینه را پرداخت می‌کند؛ دارو تهیه کرده، درد ناشی از تزریق و ۸ ساعت زمان برای تزریق را متحمل شده، اما دارویی وارد بدنش نشده است.

عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی با گلایه از برخی از مسئولین گفت: بیماران تالاسمی گویی اهمیتی ندارند که برایشان سبد حمایتی کالا در نظر گرفته نشده است، ما بار‌ها از وزارت رفاه مسئله را پیگیری کردیم، اما جوابی که به ما دادند این بودند که ما فقط وظیفه حمایت از مددجویان کمیته امداد و بهزیستی را برعهده داریم. حتی معتادان هم تحت حمایت هستند، اما این بیماران که حتی خودشان هم نمی‌دانستند که قرار است با این وضعیت به دنیا بیاییند مورد حمایت قرار نمی‌گیرند.

رمضانی با بیان اینکه از سال ۷۵ به بعد زوج‌هایی که قرار است ازدواج کنند در این رابطه مورد مشاوره قرار می‌گیرند، گفت: طبق مصوبه مجلس از سال ۷۵ زوج‌هایی که ناقل ژن مینور هستند، مشاوره می‌شوند که ازدواج نکنند. بعد از آن با پیشرفت علم و با آزمایش‌های pmd تصمیم بر این شد قبل از ۴ ماهگی زن باردار آزمایش‌هایی را انجام می‌دهند و اگر متوجه شوند جنین مبتلا به بیماری تالاسمی است، طبق فتوای مراجع حق سقط جنین وجود دارد، خوشبختانه باید بگویم که در این زمینه اتفاق‌های خوبی رخ داده و پیشرفت‌های قابل توجهی داشته‌ایم.